Gesund leben mit Down-Syndrom im Erwachsenenalter

Übersicht

Das Down-Syndrom ist eine angeborene Veränderung der Chromosomen. Menschen mit Down-Syndrom haben ein zusätzliches Chromosom 21. Dadurch können sie sich in ihrer Entwicklung etwas langsamer entwickeln und besondere gesundheitliche Merkmale haben. Mit der richtigen Unterstützung können sie aber ein selbstbestimmtes und glückliches Leben führen.

Ja, das Down-Syndrom ist die häufigste angeborene Chromosomenveränderung. In Deutschland wird etwa jedes 1000. Kind mit Down-Syndrom geboren.

Das Down-Syndrom kann alle Menschen betreffen – unabhängig von Geschlecht, Herkunft oder Lebensstil. Das Risiko steigt leicht mit dem Alter der Mutter, ist aber nie allein dadurch erklärbar.

Symptome

Häufige Symptome

• Verstärkte Müdigkeit oder Antriebslosigkeit
• Gewichtsveränderungen ohne erkennbaren Grund
• Verschlechterung des Hörens oder Sehens
• Neue Gedächtnisprobleme oder Verwirrtheit
• Atemaussetzer im Schlaf (Schlafapnoe)

Ursachen

Hauptursachen

• Das Down-Syndrom entsteht, wenn bei der Bildung von Eizelle oder Samenzelle das Chromosom 21 versehentlich dreifach vorhanden ist.
• Diese Veränderung ist zufällig und nicht durch das Verhalten der Eltern verursacht.

Risikofaktoren

• Ein höheres Alter der Mutter erhöht das Risiko leicht.
• Eine frühere Schwangerschaft mit Down-Syndrom kann das Risiko bei einer weiteren Schwangerschaft etwas erhöhen.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei plötzlichen Lähmungserscheinungen, Sprachverlust oder Bewusstlosigkeit sofort die 112 anrufen.
• Bei neu aufgetretener Verwirrtheit oder starken Schmerzen noch am selben Tag ärztliche Hilfe suchen.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Einmal im Jahr eine allgemeine Untersuchung beim Hausarzt machen.
• Regelmäßige Kontrolle von Schilddrüse, Herz, Augen und Ohren durchführen lassen.
• Bei lautem Schnarchen oder starker Tagesmüdigkeit auf Schlafapnoe untersuchen lassen.
• Alle sechs Monate zur Zahnvorsorge gehen.

Diagnose

Beim Down-Syndrom wird die Diagnose meist schon vor der Geburt oder direkt nach der Geburt gestellt. Bei Erwachsenen, bei denen noch kein Test gemacht wurde, kann eine Chromosomenanalyse im Blut Sicherheit geben.

Mögliche Untersuchungen

• Blutentnahme zur Chromosomenanalyse (Karyogramm)
• Herzuntersuchung, zum Beispiel mit Ultraschall
• Seh- und Hörtest
• Blutuntersuchung zur Kontrolle der Schilddrüsenwerte

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Ihr Arzt wird Sie in Ruhe untersuchen und mit Ihnen besprechen, welche Unterstützung Sie brauchen. Ein Check-up umfasst in der Regel ein Gespräch über Ihren Alltag, Blutdruckmessen, Bluttests sowie Augen- und Hörtests. Die Ergebnisse kommen meist innerhalb von ein bis zwei Wochen.

Behandlung

Es gibt keine Medikamente, die das Down-Syndrom selbst heilen können. Die Behandlung richtet sich nach den Begleiterkrankungen. Ziel ist es, die Gesundheit zu erhalten, Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Selbsthilfe zu Hause

• Täglich ausreichend Bewegung, zum Beispiel Spazierengehen
• Ausgewogene, abwechslungsreiche Mahlzeiten
• Feste Zeiten für Schlaf und Erholung einplanen
• Soziale Kontakte pflegen und aktiv bleiben
• Strukturierte Tagesabläufe helfen, den Überblick zu behalten

Medizinische Behandlungen

Bei bestimmten Begleiterkrankungen – zum Beispiel einer Schilddrüsenunterfunktion – wird ein Medikament eingesetzt, das die fehlenden Hormone ausgleicht. Bei Schlafapnoe kommt häufig eine Atemmaske (CPAP) zum Einsatz. Herzfehler werden je nach Schweregrad mit Medikamenten oder ärztlich überwacht. Welche Behandlung für Sie oder Ihren Angehörigen sinnvoll ist, entscheidet immer die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation kann nötig sein, zum Beispiel bei angeborenen Herzfehlern, bestimmten Magen-Darm-Problemen oder bei Veränderungen der Wirbelsäule. Ob eine Operation sinnvoll ist, wird anhand von genauen Untersuchungen im Einzelfall besprochen.

Leben mit der Erkrankung

Viele Erwachsene mit Down-Syndrom leben selbstständig, in betreuten Wohnungen oder bei der Familie. Sie können arbeiten, Freundschaften schließen und ihre Freizeit gestalten. Mit der richtigen Unterstützung gelingt das in den meisten Lebensbereichen sehr gut.

Tipps für den Alltag

• Nehmen Sie regelmäßige Gesundheitsuntersuchungen wahr.
• Bewegen Sie sich so oft wie möglich – am besten an der frischen Luft.
• Gestalten Sie einen geregelten Tagesablauf.
• Suchen Sie sich Aufgaben, die Ihnen Freude machen und Sie fordern.
• Pflegen Sie enge Beziehungen zu Familie und Freunden.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung und regelmäßige Bewegung sind wichtig, um ein gesundes Gewicht zu halten und Herz-Kreislauf-Erkrankungen vorzubeugen. Schon ein 30-minütiger Spaziergang pro Tag hilft. Essen Sie viel Obst, Gemüse und Vollkornprodukte und trinken Sie ausreichend Wasser.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Auch Erwachsene mit Down-Syndrom können Depressionen, Ängste oder andere psychische Belastungen entwickeln. Achten Sie auf Veränderungen im Verhalten, Rückzug oder Stimmungsschwankungen. Bei seelischen Problemen ist es wichtig, ärztliche oder psychotherapeutische Hilfe zu suchen. In einer akuten seelischen Krise können Sie sich an Ihre Hausarztpraxis, den sozialpsychiatrischen Dienst Ihrer Stadt oder den Rettungsdienst (112) wenden.

Vorbeugung

Das Down-Syndrom selbst lässt sich nicht verhindern. Aber einige Begleiterkrankungen können durch frühzeitige Vorsorge und einen gesunden Lebensstil verhindert oder hinausgezögert werden.

Impfungen

Für Erwachsene mit Down-Syndrom gelten die allgemeinen Impfempfehlungen, unter anderem gegen Grippe und bestimmte Lungenentzündungen. Welche Impfungen sinnvoll sind, besprechen Sie mit Ihrer Hausarztpraxis.

Früherkennungsprogramme

Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen sind besonders wichtig: Kontrollen der Schilddrüse, des Herzens, der Augen, des Gehörs und der Zähne. Auch ein Screening auf Schlafapnoe und Gedächtnisprobleme gehört zur guten Vorsorge im Erwachsenenalter.

Komplikationen

Unbehandelt

• Eine unerkannte Schilddrüsenunterfunktion kann zu starker Müdigkeit und Gewichtszunahme führen.
• Unerkannte Schlafapnoe belastet das Herz und erhöht den Blutdruck.
• Seh- oder Hörprobleme können zu Rückzug, Unsicherheit und Stürzen führen.
• Unbehandelte Herzprobleme können eine Herzschwäche begünstigen.

Langzeitprognose

Mit guter medizinischer Betreuung, einem gesunden Lebensstil und verlässlicher Unterstützung können heute viele Erwachsene mit Down-Syndrom ein langes, erfülltes und selbstbestimmtes Leben führen. Auch wenn manche Probleme auftreten – sie lassen sich meist gut behandeln, wenn sie früh erkannt werden.

Unterstützung finden

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