Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

Übersicht

Das Ehlers-Danlos-Syndrom, kurz EDS, ist eine seltene Erkrankung des Bindegewebes. Bindegewebe ist wie ein Gerüst im Körper, das Haut, Gelenke, Blutgefäße und Organe zusammenhält. Bei EDS ist dieses Gewebe zu dehnbar und weniger stabil, wodurch verschiedene Beschwerden entstehen können.

EDB ist selten. Schätzungsweise ist 1 bis 2 von 10.000 Menschen betroffen. Der häufigste Typ ist das hypermobile EDS.

EDS kann alle Menschen treffen. Oft zeigen sich erste Zeichen bereits in der Kindheit, manchmal bleiben sie aber auch lange unentdeckt.

Symptome

Häufige Symptome

• Gelenke, die sich weiter als normal bewegen lassen, und häufige Verrenkungen
• Sehr dehnbare, dünne Haut, die leicht einreißt
• Häufige Blutergüsse ohne erkennbaren Grund
• Wunden, die langsam heilen und breite Narben hinterlassen
• Chronische Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen
• Müdigkeit und Erschöpfung

Symptome bei Kindern

• Kinder wirken oft ungewöhnlich beweglich und verdrehen leicht die Gelenke
• Sie haben häufig Verstauchungen oder Kniescheibenverrenkungen
• Die Haut verletzt sich schnell und heilt schlecht

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Gelenkschmerzen und Gelenkverschleiß nehmen zu
• Die Haut wird noch dünner und verletzlicher
• Stürze können schwere Prellungen und Wunden verursachen

Ursachen

Hauptursachen

• Eine Veränderung in bestimmten Genen, die das Bindegewebe steuern
• Diese Genveränderung wird meist von den Eltern vererbt
• In seltenen Fällen entsteht die Veränderung neu bei der betroffenen Person

Risikofaktoren

• Ein Elternteil oder Geschwister mit EDS
• Eine familiäre Vorgeschichte von Bindegewebserkrankungen
• Es gibt keine äußeren Auslöser wie Ansteckung oder Lebensweise

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn Sie den Verdacht auf eine Gelenkverrenkung oder einen Knochenbruch haben
• Wenn eine Wunde stark blutet oder tief ist
• Wenn Sie plötzlich heftige Schmerzen in Brust oder Bauch haben

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie wiederholt Gelenkschmerzen, Verrenkungen oder Hautprobleme bemerken
• Wenn Sie in der Familie EDS kennen und sich selbst davon betroffen fühlen
• Wenn Sie unter anhaltender Müdigkeit leiden, für die es keine andere Erklärung gibt

Diagnose

Die Diagnose ist nicht immer einfach. Ärztinnen und Ärzte fragen ausführlich nach Beschwerden und Krankengeschichte, untersuchen Gelenke und Haut und nutzen dabei Kriterien, die in medizinischen Leitlinien festgelegt sind – in Deutschland auch in AWMF-Leitlinien.

Mögliche Untersuchungen

• Körperliche Untersuchung: Beweglichkeit der Gelenke wird beurteilt, zum Beispiel nach dem Beighton-Score
• Untersuchung der Haut auf übermäßige Dehnbarkeit und Narben
• Ein genetischer Bluttest kann bei bestimmten EDS-Typen die Diagnose sichern
• Gespräch über bekannte EDS-Fälle in der Familie

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Es kann mehrere Arztbesuche dauern, bis eine EDS-Diagnose klar ist. Ein genetischer Test hilft nicht bei allen Typen. Sie sollten sich von einer Spezialistin oder einem Spezialisten begleiten lassen, zum Beispiel aus der Humangenetik, der Rheumatologie oder der Orthopädie.

Behandlung

Es gibt keine Medizin, die EDS heilt. Die Behandlung zielt darauf ab, Beschwerden zu lindern, Verletzungen zu vermeiden und den Alltag zu erleichtern. Die Therapie wird immer individuell mit einem ärztlichen Team abgestimmt.

Selbsthilfe zu Hause

• Gelenke nicht absichtlich überstrecken und übermäßige Belastung vermeiden
• Haut regelmäßig eincremen und vor Stößen schützen
• Sichere Umgebung zu Hause, um Stürze zu vermeiden
• Weiche Bandagen oder Orthesen nach ärztlicher Absprache tragen
• Wunden vorsichtig und sauber versorgen, damit sie besser heilen

Medizinische Behandlungen

Die medizinische Behandlung umfasst Physiotherapie, Ergotherapie und manchmal schmerzlindernde Maßnahmen. Es können auch Medikamente gegen Schmerzen oder Entzündungen verschrieben werden – welches Mittel geeignet ist, entscheidet die Ärztin oder der Arzt. Operationen werden bei EDS nur zurückhaltend durchgeführt, weil das Gewebe oft empfindlich heilt.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation kann nötig werden, zum Beispiel bei einer Gefäßkomplikation oder einer schweren, wiederkehrenden Gelenkinstabilität. Die Entscheidung fällt ein spezialisiertes Ärzteteam immer gemeinsam mit der Patientin oder dem Patienten und unter besonderer Vorsicht.

Leben mit der Erkrankung

Mit EDS zu leben bedeutet, den eigenen Körper bewusst wahrzunehmen, Pausen zu machen und Überlastungen zu meiden. Mit einem guten Alltagskonzept sind viele Aktivitäten möglich.

Tipps für den Alltag

• Sportarten wie Schwimmen oder Radfahren sind oft gut geeignet
• Muskeltraining unterstützt die Gelenke – am besten langsam und kontrolliert
• Ausreichend Schlaf und Stressabbau helfen, mit Müdigkeit umzugehen

Ernährung und Bewegung

Es gibt keine spezielle EDS-Diät. Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst, Gemüse und ausreichend Flüssigkeit. Regelmäßige Bewegung ist wichtig, aber sie sollte nicht zu wechselhaft oder stoßend sein. Fragen Sie Physiotherapeuten oder Ärzte nach einem passenden Übungsprogramm.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Chronische Schmerzen und Unsicherheit belasten oft auch die Seele. Es ist völlig in Ordnung, sich dabei professionelle Unterstützung zu holen. Wenn Sie Gedanken an Selbstmord haben, wenden Sie sich sofort an eine Vertrauensperson, Ihre Ärztin oder Ihren Arzt oder die Telefonseelsorge – Sie sind nicht allein.

Vorbeugung

EDS selbst kann nicht verhindert werden, weil es in den Genen liegt. Aber Sie können Verletzungen und Komplikationen im Alltag vermeiden, zum Beispiel durch angepasste Bewegung und einen sicheren Wohnraum.

Impfungen

Impfungen sind für Menschen mit EDS wichtig, um Infektionskrankheiten zu vermeiden. Sprechen Sie mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt, ob Ihr Impfschutz vollständig ist.

Früherkennungsprogramme

Wenn es in Ihrer Familie EDS-Fälle gibt, kann eine humangenetische Beratung sinnvoll sein. Dort besprechen Sie gemeinsam, ob und welche Untersuchungen infrage kommen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Häufige Gelenkverrenkungen können zu dauerhaften Gelenkschäden führen
• Schlecht heilende Wunden können sich infizieren oder starke Narben hinterlassen
• Bei manchen EDS-Typen können Blutgefäße reißen – das ist ein Notfall
• Anhaltende Schmerzen und Müdigkeit können das Leben stark einschränken

Langzeitprognose

Die meisten Menschen mit EDS führen ein erfülltes Leben. Mit einer guten medizinischen Begleitung, angepasster Bewegung und der Unterstützung von Familie und Fachleuten lassen sich viele Beschwerden lindern. Bei den häufigen EDS-Typen ist die Lebenserwartung in der Regel normal – bleiben Sie zuversichtlich und suchen Sie sich eine ärztliche Betreuung, der Sie vertrauen.

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