Leben mit einer Herztransplantation

Übersicht

Nach einer Herztransplantation ist das eigene, kranke Herz durch ein gesundes Spenderherz ersetzt. Wer mit einem Spenderherz lebt, braucht lebenslang Medikamente, eine enge ärztliche Betreuung und eine gesunde Lebensführung. Das Ziel ist, trotz der Erkrankung möglichst lange ein aktives und erfülltes Leben zu führen.

Herztransplantationen sind selten. In Deutschland erhalten jedes Jahr nur wenige hundert Menschen ein Spenderherz. Entsprechend überschaubar ist die Zahl der Menschen, die dauerhaft mit einem Spenderherz leben.

Eine Herztransplantation kommt vor allem für Menschen mit schwerer Herzschwäche in Frage, die durch andere Behandlungen nicht mehr zu bessern ist. Auch bei schweren angeborenen Herzfehlern oder wiederholten lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen kann sie nötig werden.

Symptome

Häufige Symptome

• Fieber oder Schüttelfrost
• Kurzatmigkeit oder Atemnot
• Schnelle Gewichtszunahme innerhalb weniger Tage
• Geschwollene Knöchel oder Beine
• Müdigkeit und Abgeschlagenheit
• Herzrasen oder Herzstolpern
• Verminderte körperliche Leistungsfähigkeit

Symptome bei Kindern

• Trink- und Essprobleme
• Ungewöhnliche Reizbarkeit
• Erbrechen oder Durchfall
• Schläfrigkeit und Teilnahmslosigkeit
• Zu wenig Gewichtszunahme im Vergleich zum Alter

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Verwirrtheit oder plötzliche Wesensänderung
• Schwindel und Stürze
• Verminderte Urinausscheidung
• Blutdruckabfall
• Allgemeine Schwäche ohne klare Ursache

Ursachen

Hauptursachen

• Schwere Herzschwäche, die mit Medikamenten nicht mehr ausreichend behandelbar ist
• Schwere Erkrankungen des Herzmuskels
• Angeborene Herzfehler mit schwerer Einschränkung der Herzfunktion
• Wiederholte lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen

Risikofaktoren

• Geschwächtes Immunsystem durch die notwendigen Anti-Abstoßungsmedikamente
• Begleiterkrankungen wie Diabetes, Bluthochdruck oder Nierenschwäche
• Unregelmäßige Einnahme der Medikamente
• Infektionen in der engen Umgebung
• Hohes Alter und allgemein reduzierte körperliche Verfassung

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Neu auftretendes Fieber
• Plötzliche Gewichtszunahme
• Zunehmende Atemnot
• Herzrasen oder Schwindel
• Wenn Sie unsicher sind, rufen Sie noch am selben Tag Ihr Transplantationszentrum an.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Alle vereinbarten Nachsorgetermine wahrnehmen
• Regelmäßige Blutuntersuchungen und Elektrokardiogramm (EKG)
• Nach Plan des Arztes Herzkatheteruntersuchungen oder Gewebeproben aus dem Herzen

Diagnose

Nach einer Herztransplantation wird das Spenderherz regelmäßig überwacht. Es gibt keinen einzigen Test, der alles zeigt. Ärzte beurteilen den Zustand anhand von Beschwerden, Blutwerten, Herzstromkurve und bildgebenden Verfahren.

Mögliche Untersuchungen

• Blutuntersuchungen zur Kontrolle der Organfunktion und der Medikamentenspiegel
• Elektrokardiogramm (EKG) – Messung der Herzstromkurve
• Echokardiographie – Ultraschalluntersuchung des Herzens
• Rechtsherzkatheter – Messung der Druckverhältnisse im Herzen
• Endomyokardbiopsie – Entnahme einer winzigen Gewebeprobe aus dem Herzmuskel zur Abstoßungskontrolle

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Im ersten Jahr nach der Transplantation sind die Kontrollen besonders häufig. Mit der Zeit werden die Abstände größer. Die meisten Untersuchungen sind wenig belastend und werden ambulant durchgeführt.

Behandlung

Die wichtigste Behandlung nach einer Herztransplantation ist die lebenslange Einnahme von Medikamenten, die die Abwehrreaktion des Körpers unterdrücken. Dadurch wird verhindert, dass das Immunsystem das Spenderherz abstößt. Zusätzlich werden vorbeugende Medikamente gegen Infektionen eingesetzt.

Selbsthilfe zu Hause

• Nehmen Sie Ihre Medikamente jeden Tag exakt nach Anweisung zur gleichen Zeit ein.
• Führen Sie ein Medikamenten- und Beschwerdetagebuch.
• Messen Sie regelmäßig Blutdruck, Gewicht und Körpertemperatur.
• Vermeiden Sie engen Kontakt zu erkrankten Personen.
• Achten Sie auf gründliche Hygiene, insbesondere regelmäßiges Händewaschen.
• Tragen Sie immer einen Notfallausweis, der auf Ihre Herztransplantation und Ihre Medikamente hinweist.

Medizinische Behandlungen

Die medikamentöse Behandlung wird individuell zusammengestellt. Sie umfasst Mittel zur Unterdrückung der Abstoßungsreaktion, Vorbeugung gegen Viren, Bakterien und Pilze sowie bei Bedarf Medikamente für den Blutdruck und die Blutfette. Nehmen Sie Medikamente niemals eigenmächtig ab oder um – besprechen Sie Nebenwirkungen immer mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin.

Wann kommt eine Operation infrage?

Gelegentlich sind später weitere Eingriffe nötig, zum Beispiel wenn sich die Herzkranzgefäße des Spenderherzens verengen. Dann kann eine Herzkatheterbehandlung helfen; in seltenen Fällen wird eine erneute Transplantation erwogen.

Leben mit der Erkrankung

Nach der Transplantation braucht der Körper Zeit, um sich an das neue Herz zu gewöhnen. Viele Betroffene können nach einer Rehabilitationsphase wieder im Alltag, im Beruf und in der Freizeit aktiv sein. Wichtig ist ein guter Ausgleich zwischen Anstrengung, Ruhe und Freude.

Tipps für den Alltag

• Bewegen Sie sich regelmäßig und steigern Sie die Belastung langsam.
• Verzichten Sie auf Rauchen und übermäßigen Alkohol.
• Schützen Sie Ihre Haut vor intensiver Sonne – die Medikamente machen die Haut empfindlicher.
• Meiden Sie Menschen mit ansteckenden Krankheiten wie Erkältungen, Grippe oder Magen-Darm-Infekten.
• Besprechen Sie Reisen in ferne Länder vorher mit Ihrem Behandlungsteam.

Ernährung und Bewegung

Eine herzgesunde Ernährung mit viel Gemüse, Obst, Vollkornprodukten und wenig Salz unterstützt das Spenderherz. Fragen Sie, ob bestimmte Lebensmittel – zum Beispiel Grapefruit – mit Ihren Medikamenten zusammenwirken. Körperliche Aktivität ist wichtig, aber beginnen Sie behutsam und trainieren Sie am besten in einer Herzsportgruppe unter Anleitung.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die Zeit nach einer Herztransplantation ist emotional herausfordernd. Angst vor Abstoßung, Trauer um den Spender oder Unsicherheit sind normale Gefühle. Bleiben Sie nicht allein damit: Psychologische Unterstützung und Selbsthilfegruppen helfen. Wenn Sie düstere Gedanken haben oder sich das Leben nicht mehr lebenswert anfühlt, suchen Sie sofort professionelle Hilfe – zum Beispiel über Ihren Hausarzt, Ihr Herzteam oder im Notfall über den Notruf 112.

Vorbeugung

Eine Herztransplantation selbst kann man nicht verhindern, wenn das eigene Herz dauerhaft schwer erkrankt ist. Aber Sie können dafür sorgen, dass das Spenderherz lange gesund bleibt: durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen, zuverlässige Medikamenteneinnahme und einen gesunden Lebensstil nach Empfehlung Ihres Arztes.

Impfungen

Nach einer Transplantation müssen Impfungen sorgfältig geplant werden. Lebendimpfstoffe sind meist nicht erlaubt. Lassen Sie Ihren Impfschutz vor jeder Impfung mit Ihrem Transplantationszentrum absprechen. Auch enge Kontaktpersonen sollten ihren Impfschutz aktuell halten.

Früherkennungsprogramme

Die regelmäßige Nachsorge ist Ihre beste Vorsorge. Sie erkennt Abstoßungen und Infektionen frühzeitig, bevor sie gefährlich werden. Die Untersuchungen richten sich nach dem aktuellen medizinischen Wissen und den deutschen Leitlinien der Fachgesellschaften (AWMF).

Komplikationen

Unbehandelt

• Abstoßungsreaktion mit Schädigung des Spenderherzens
• Schwere infektiöse Erkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können
• Verengung der Herzkranzgefäße des Spenderherzens
• Nierenschäden durch die langfristige Medikamenteneinnahme
• Fortschreitende Herzschwäche des Spenderherzens

Langzeitprognose

Die Prognose nach einer Herztransplantation ist heute deutlich besser als früher. Viele Menschen leben zehn Jahre und länger mit ihrem Spenderherzen und genießen eine gute Lebensqualität. Mit einer engen medizinischen Begleitung, Ihrem eigenen Engagement und der Unterstützung von Angehörigen haben Sie gute Aussichten auf viele aktive Jahre.

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