Leben mit Hämochromatose – was Sie über die Eisenüberladung wissen sollten

Übersicht

Hämochromatose ist eine angeborene Stoffwechselstörung, bei der Ihr Körper zu viel Eisen aus der Nahrung aufnimmt. Das überschüssige Eisen lagert sich im Laufe der Jahre in der Leber, der Bauchspeicheldrüse, im Herzen und in den Gelenken ab. Unbehandelt kann das diese Organe schädigen. Mit einer regelmäßigen Behandlung lässt sich das aber meist verhindern.

Hämochromatose ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselkrankheiten in Europa. Etwa 1 von 200 bis 300 Menschen in Deutschland hat die Veranlagung. Allerdings entwickeln längst nicht alle dieser Menschen tatsächlich gesundheitliche Probleme.

Die Erkrankung betrifft häufiger und meist früher Männer, oft zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr. Frauen sind häufig später betroffen, weil sie durch die Menstruation regelmäßig Eisen verlieren. Auch Menschen mit nord- und westeuropäischen Vorfahren haben eine höhere Wahrscheinlichkeit, die Genveränderung zu tragen.

Symptome

Häufige Symptome

• Müdigkeit und Erschöpfung, die nicht weicht
• Gelenkschmerzen, besonders an den Fingern und den großen Zehengelenken
• Bauchschmerzen oder Völlegefühl
• Ungewollter Gewichtsverlust
• Eine bronzefarbene oder gräuliche Hautverfärbung
• Starker Durst und häufiges Wasserlassen (kann auf erhöhten Blutzucker hinweisen)

Ursachen

Hauptursachen

• In der Regel liegt eine vererbte Veränderung im HFE-Gen (C282Y) vor. Dadurch bemerkt Ihr Körper nicht, dass bereits genug Eisen gespeichert ist, und nimmt weiterhin zu viel davon aus der Nahrung auf.
• Seltener entsteht eine Eisenüberladung durch häufige Bluttransfusionen oder bestimmte Erkrankungen der Leber oder des Blutes.

Risikofaktoren

• Ein Elternteil oder Geschwister mit Hämochromatose
• Männliches Geschlecht – Männer erkranken häufiger und früher
• Nord- und westeuropäische Herkunft
• Einnahme von Eisenpräparaten ohne ärztliche Kontrolle
• Erhöhter Alkoholkonsum, weil er die Leber zusätzlich belastet

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn Sie gelbe Haut, starke Bauchschmerzen, Herzprobleme oder Zeichen einer Zuckerkrankheit bemerken, suchen Sie noch am selben Tag ärztliche Hilfe.
• Bei Brustschmerzen, Atemnot oder Ohnmacht rufen Sie den Notruf 112.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie über Wochen unerklärlich müde sind, Gelenkschmerzen haben oder ein naher Verwandter eine Hämochromatose hat, sprechen Sie bei Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt an, ob eine Eisenbestimmung im Blut sinnvoll ist.

Diagnose

Die Diagnose beginnt mit einem Bluttest. Dabei werden das Eisenspeicherprotein Ferritin und die Transferrinsättigung bestimmt. Ist der Ferritinwert deutlich erhöht, folgt häufig ein Gentest auf die typische HFE-Genveränderung. Zusätzlich kann eine spezielle MRT-Untersuchung die Eisenmenge in der Leber messen.

Mögliche Untersuchungen

• Bluttest auf Ferritin und Transferrinsättigung
• Gentest zur Bestätigung einer HFE-Mutation
• Magnetresonanztomographie (MRT) zur Messung des Lebereisens
• In unklaren Fällen kann eine Leberbiopsie (Gewebeprobe) helfen

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Blutentnahme dauert nur kurz. Das Ergebnis der Eisenwerte haben Sie meist am selben oder nächsten Tag, der Gentest kann ein paar Wochen dauern. Die MRT ist schmerzfrei und ohne Strahlenbelastung. Ihr medizinisches Team erklärt Ihnen jeden Schritt und bespricht die Ergebnisse ausführlich mit Ihnen.

Behandlung

Ziel der Behandlung ist es, den Eisenspiegel im Blut zu senken und Organschäden zu verhindern. Die häufigste Behandlung ist der Aderlass (Blutentzug). Dabei wird Ihnen über eine Nadel Blut abgenommen, ähnlich wie bei einer Blutspende. Das ist ungefährlich und meist gut verträglich. Am Anfang sind die Abstände kurz, später werden sie größer – ganz nach Ihrem Eisenwert.

Selbsthilfe zu Hause

• Nehmen Sie Ihre Termine zum Aderlass zuverlässig wahr – das ist der wichtigste Baustein.
• Verzichten Sie weitgehend auf Alkohol, besonders wenn Ihre Leber bereits belastet ist.
• Nehmen Sie keine Eisenpräparate und keine Vitamin-C-Hochdosis-Präparate ohne ärztliche Absprache ein, weil diese die Eisenaufnahme fördern.
• Trinken Sie zu den Mahlzeiten schwarzen Tee oder Kaffee: Das kann die Eisenaufnahme aus der Nahrung verringern.
• Halten Sie ein gesundes Körpergewicht und bewegen Sie sich regelmäßig – das entlastet Gelenke und Herz.

Medizinische Behandlungen

Manchmal kommen Medikamente zum Einsatz, die überschüssiges Eisen an sich binden und über den Urin ausschwemmen. Sie werden vor allem dann eingesetzt, wenn ein Aderlass nicht möglich ist, etwa bei bestimmten Herz- oder Bluterkrankungen. Welche Behandlung für Sie geeignet ist, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin auf Grundlage der aktuellen medizinischen Leitlinien (unter anderem der AWMF).

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist bei Hämochromatose selten nötig. Nur bei fortgeschrittener Leberzirrhose oder wenn ein Lebertumor entstanden ist, kann eine Lebertransplantation in Betracht gezogen werden. Das ist eine sehr schwere Entscheidung, die nur in spezialisierten Zentren getroffen wird.

Leben mit der Erkrankung

Mit einer regelmäßigen Behandlung können Sie ein völlig normales Leben führen. Die Therapie hält Ihren Eisenspiegel im gesunden Bereich. Es ist wichtig, dass Sie Ihre Termine einhalten und Beschwerden ehrlich ansprechen – so kann Ihre Behandlung gut an Sie angepasst werden.

Tipps für den Alltag

• Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung, mit Fleisch und Wurst in Maßen – Sie müssen nicht komplett darauf verzichten.
• Meiden Sie rohe Meeresfrüchte, weil sie Bakterien enthalten können, die bei Leberproblemen gefährlich sind.
• Bewegen Sie sich regelmäßig, zum Beispiel mit Spazierengehen, Schwimmen oder Radfahren.
• Sorgen Sie für ausreichend Schlaf, um Müdigkeit zu lindern.
• Sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Team, bevor Sie irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel kaufen.

Ernährung und Bewegung

Sie müssen keine strenge Diät einhalten. Es reicht meist, im Alltag auf ein normales Maß zu achten. Kalziumreiche Lebensmittel (Milch, Käse) und schwarzer Tee oder Kaffee zu den Mahlzeiten können die Eisenaufnahme hemmen. Bewegung schützt Herz und Gelenke; wenn Sie bereits Gelenkprobleme haben, empfehlen sich gelenkschonende Sportarten. Besprechen Sie Ihr Bewegungsprogramm bei Bedarf mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine chronische Erkrankung kann seelisch belasten. Es ist normal, sich manchmal Sorgen zu machen, ängstlich oder niedergeschlagen zu fühlen. Reden Sie darüber – mit Ihren Angehörigen, Ihrem behandelnden Team oder einer psychologischen Beratung. Wenn Sie das Gefühl haben, in einer akuten Krise zu stecken, wenden Sie sich sofort an die kostenlose Telefonseelsorge oder rufen Sie den Notruf 112.

Vorbeugung

Die ererbte Genveränderung selbst lässt sich nicht verhindern. Sie können aber Folgeschäden verhindern, indem Sie die Krankheit früh erkennen und behandeln lassen. Bei bekannter Familiengeschichte kann ein frühzeitiger Bluttest klären, ob eine Neigung vorliegt – und die Behandlung starten, bevor Organe belastet werden.

Impfungen

Lassen Sie Ihre Impfungen regelmäßig auffrischen, insbesondere gegen Hepatitis A und B. Diese Leberinfektionen vermeiden Sie so, weil Ihre Leber durch die Eisenablagerung bereits empfindlicher ist. Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt darüber.

Früherkennungsprogramme

Wenn ein Elternteil oder Geschwister an Hämochromatose erkrankt ist, kann ein Bluttest bei allen erwachsenen Verwandten sinnvoll sein. Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kosten in der Regel bei begründetem Verdacht. Fragen Sie in Ihrer Hausarztpraxis nach.

Komplikationen

Unbehandelt

• Leberzirrhose (narbige Veränderung der Leber) und erhöhtes Leberkrebsrisiko
• Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) durch Schädigung der Bauchspeicheldrüse
• Herzmuskelschwäche und Herzrhythmusstörungen
• Arthrose und chronische Gelenkschmerzen
• Hormonstörungen mit verminderter Libido und Potenzprobleme

Langzeitprognose

Die Prognose ist heute sehr gut, wenn die Krankheit früh erkannt und konsequent behandelt wird. Die meisten Menschen mit Hämochromatose führen ohne wesentliche Einschränkungen ein normales Leben. Entscheidend sind regelmäßige Kontrollen und ein offener Austausch mit Ihrem Behandlungsteam. Es gibt Grund zur Hoffnung – jede Behandlung, die Sie durchführen, senkt das Risiko für Folgeschäden.

Unterstützung finden

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