Leben mit Hydrozephalus

Übersicht

Hydrozephalus – im Volksmund auch Wasserkopf genannt – ist eine Erkrankung, bei der sich zu viel Nervenwasser (Liquor) im Gehirn ansammelt. Das Nervenwasser normalerweise schützt das Gehirn und versorgt es mit Nährstoffen. Bei Hydrozephalus kann das Wasser nicht gut abfließen, dadurch steigt der Druck im Kopf und kann das Gehirn schädigen.

Hydrozephalus gehört zu den seltenen Erkrankungen. Etwa 1 bis 2 von 1000 Neugeborenen sind betroffen. Bei Erwachsenen tritt er deutlich seltener auf.

Hydrozephalus tritt in jedem Alter auf. Er betrifft Säuglinge, Kinder und ältere Menschen. Bei Säuglingen ist oft eine angeborene Fehlbildung die Ursache. Bei Erwachsenen entsteht er häufig nach Blutungen, Entzündungen oder Verletzungen im Gehirn.

Symptome

Häufige Symptome

• Kopfschmerzen
• Übelkeit und Erbrechen
• Verschwommenes oder doppeltes Sehen
• Schwindel und Gleichgewichtsstörungen
• Müdigkeit, Antriebslosigkeit
• Konzentrations- und Gedächtnisprobleme

Symptome bei Kindern

• Schnell wachsender Kopfumfang
• Gespannte, vorgewölbte Fontanelle (weiche Stelle am Schädel)
• Wiederholtes Erbrechen
• Schläfrigkeit oder ungewöhnliche Reizbarkeit
• Verzögerte motorische Entwicklung (z.B. spätes Sitzen, Laufen)

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Zunehmende Verwirrtheit und Gedächtnisstörungen
• Unsicherer, breitbeiniger Gang
• Harninkontinenz
• Antriebslosigkeit, Rückzug oder Stimmungsschwankungen

Ursachen

Hauptursachen

• Angeborene Fehlbildungen des Gehirns oder der Hirnventrikel
• Blutungen im Gehirn, z.B. nach Unfall oder bei Frühgeborenen
• Entzündungen des Gehirns oder der Hirnhäute (z.B. Meningitis)
• Tumoren oder Zysten, die den Abfluss des Nervenwassers blockieren

Risikofaktoren

• Frühgeburt mit Hirnblutung
• Hirnoperationen an Kopf oder Gehirn
• Infektionen der Mutter während der Schwangerschaft, z.B. Zytomegalie
• Verletzungen des Kopfes

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei oben aufgeführten Notfallzeichen sofort den Notruf 112 wählen oder das nächste Krankenhaus aufsuchen
• Bei neuen neurologischen Ausfällen, z.B. Sprachstörungen oder Sehstörungen, unverzüglich ärztliche Hilfe suchen

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Bei anhaltenden Kopfschmerzen oder Gleichgewichtsstörungen innerhalb von Tagen einen Arzttermin vereinbaren
• Wenn Sie bereits behandelt werden: regelmäßige Kontrolltermine in der neurochirurgischen oder neurologischen Sprechstunde wahrnehmen

Diagnose

Die Diagnose stellt eine Ärztin oder ein Arzt – in der Regel aus der Neurologie, Neurochirurgie oder Pädiatrie. Sie erfragen Ihre Krankengeschichte, untersuchen Sie körperlich und neurologisch und veranlassen bildgebende Untersuchungen. Ärztinnen und Ärzte orientieren sich dabei an Leitlinien, unter anderem der AWMF.

Mögliche Untersuchungen

• Neurologische Untersuchung (z.B. Reflexe, Augenbewegungen, Koordination)
• Messung des Kopfumfangs und Ultraschall bei Säuglingen (durch die offene Fontanelle)
• Computertomographie (CT): Röntgenschichtbilder vom Kopf
• Magnetresonanztomographie (MRT): detaillierte Schnittbilder des Gehirns ohne Röntgenstrahlung
• Augenhintergrunduntersuchung, um eine Stauung im Gehirn zu erkennen

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Untersuchungen sind meist schmerzfrei und dauern zwischen wenigen Minuten und einer halben Stunde. Bei einer MRT ist man in einer engen Röhre, Sie können aber über ein Gegensprechgerät Kontakt halten. Besprechen Sie vorher alle Fragen mit Ihrem medizinischen Team. Nach der Diagnose wird gemeinsam besprochen, ob und welche Behandlung nötig ist.

Behandlung

Die Behandlung richtet sich nach Ursache und Schweregrad. Nicht jeder Hydrozephalus braucht sofort eine Behandlung. Wenn der Druck im Gehirn zu hoch ist, wird in der Regel eine Operation empfohlen. Ihr medizinisches Team bespricht alle Schritte mit Ihnen und berücksichtigt dabei aktuelle Leitlinien, auch die der AWMF.

Selbsthilfe zu Hause

• Nehmen Sie alle Kontrolltermine regelmäßig wahr
• Beobachten Sie sich und notieren Sie Veränderungen
• Schützen Sie Ihren Kopf bei Sport und Alltag mit geeigneter Ausrüstung (z.B. Helm)
• Gönnen Sie sich ausreichend Ruhepausen
• Fragen Sie nach, wenn Sie etwas nicht verstehen

Medizinische Behandlungen

Medikamente können den Hydrozephalus nicht heilen. In einigen Situationen kann eine Operation helfen. Häufig wird ein feiner Schlauch, ein sogenannter Shunt, eingesetzt. Dieser leitet überschüssiges Nervenwasser aus dem Gehirn in eine andere Körperregion ab, meist in den Bauchraum. Eine andere Operationsmethode ist die endoskopische Ventrikulozisternostomie (ETV). Dabei schafft das ärztliche Team mithilfe eines dünnen Instrumentes mit Kamera eine neue Abflussöffnung im Gehirn. Welche Methode für Sie geeignet ist, hängt von Ihrer individuellen Situation ab und wird ausführlich besprochen.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation steht meist dann an, wenn der Druck im Gehirn erhöht ist oder sich Symptome verschlimmern. Nach einer Shunt-Operation sind regelmäßige Kontrollen wichtig, um die Funktion des Shunts zu prüfen.

Leben mit der Erkrankung

Viele Menschen mit behandeltem Hydrozephalus gehen zur Schule, arbeiten und leben selbstständig. Der Alltag kann phasenweise anstrengend sein. Es hilft, auf den eigenen Körper zu hören, Termine zu planen und nicht zu zögern, ärztliche Hilfe bei Veränderungen zu suchen.

Tipps für den Alltag

• Sorgen Sie für einen regelmäßigen Schlafrhythmus
• Planen Sie Pausen bei anstrengenden Aktivitäten
• Tauschen Sie sich mit Angehörigen oder anderen Betroffenen aus
• Vermeiden Sie unnötigen Stress, soweit es möglich ist

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, Obst und vollwertigen Produkten unterstützt die Gesundheit. Bewegung wie Spazierengehen, Radfahren oder Schwimmen ist meist gut geeignet. Fragen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, ob eine bestimmte Sportart für Sie empfehlenswert ist.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine chronische Erkrankung kann belasten. Ängste, niedergeschlagene Stimmung oder das Gefühl der Überforderung sind verständlich. Scheuen Sie sich nicht, darüber zu sprechen – mit Vertrauten, in einer Selbsthilfegruppe oder bei einer psychologischen Beratungsstelle. Wenn Sie ernsthafte Gedanken an Selbstmord haben, suchen Sie sofort professionelle Hilfe, reden Sie mit einer Vertrauensperson oder wählen Sie die 112.

Vorbeugung

In den meisten Fällen lässt sich ein Hydrozephalus nicht verhindern, da er angeboren ist oder durch Ereignisse wie Blutungen oder Tumore entsteht. Gute Hygiene und Schutz vor Kopfverletzungen, z.B. durch Helme, können einige Ursachen vermeiden.

Impfungen

Gegen bestimmte Erreger, die Hirnhautentzündung verursachen können, gibt es empfohlene Impfungen. Lassen Sie sich in Ihrer Arztpraxis zu einem aktuellen Impfschutz beraten. Dies kann das Risiko einer Hirnhautentzündung senken.

Früherkennungsprogramme

Ein allgemeines Screening (Vorsorge-Test) für Hydrozephalus bei gesunden Menschen gibt es nicht. Während der Schwangerschaft können Ultraschalluntersuchungen manchmal Hinweise auf Fehlbildungen liefern, sie sind jedoch keine sichere Früherkennung.

Komplikationen

Unbehandelt

• Dauerhafte Schädigung des Gehirngewebes durch erhöhten Druck
• Entwicklungsverzögerungen bei Kindern
• Bewegungsstörungen und Gangstörungen
• Sehstörungen bis hin zum Verlust der Sehkraft
• Einschränkungen der Denkfähigkeit und des Gedächtnisses

Langzeitprognose

Die Aussichten sind heute deutlich besser als noch vor einigen Jahrzehnten. Durch frühzeitige Behandlung und regelmäßige Kontrollen können viele Menschen mit Hydrozephalus ein selbstbestimmtes Leben führen. Der Verlauf ist individuell, aber mit Unterstützung des medizinischen Teams besteht in der Regel Grund zu Hoffnung und Zuversicht.

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