Leben mit variablem Immundefekt (CVID)

Übersicht

Der variable Immundefekt (CVID) ist eine seltene angeborene Erkrankung des Immunsystems. Das Immunsystem ist die Abwehr des Körpers gegen Krankheitserreger. Bei Menschen mit CVID werden zu wenige Antikörper gebildet. Antikörper sind Eiweiße, die Bakterien und Viren erkennen und unschädlich machen. Dadurch kommt es zu wiederkehrenden Infekten, vor allem in den Atemwegen. Die Bezeichnung „variabel“ bedeutet, dass die Krankheit bei jedem Menschen unterschiedlich verläuft.

CVID ist eine seltene Erkrankung. In Deutschland sind etwa 1 bis 2 von 100.000 Menschen betroffen.

Die Diagnose wird oft erst im Erwachsenenalter gestellt, meist zwischen dem 20. und 45. Lebensjahr. Aber auch Kinder können erkranken. Betroffen sind Männer und Frauen gleichermaßen.

Symptome

Häufige Symptome

• Wiederkehrende Infekte der Atemwege, zum Beispiel Nebenhöhlenentzündungen, Mittelohrentzündungen oder Bronchitis
• Häufige Lungenentzündungen (Pneumonie)
• Anhaltende Erschöpfung und Abgeschlagenheit
• Durchfall und andere Magen-Darm-Beschwerden
• Geschwollene Lymphknoten
• Autoimmunerkrankungen, bei denen das Immunsystem den eigenen Körper angreift

Symptome bei Kindern

• Wiederkehrende Mittelohrentzündungen
• Lungenentzündungen
• Durchfälle
• Verzögerte körperliche Entwicklung

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Atemwegsinfekte stehen im Vordergrund
• Chronische Erschöpfung
• Entzündungen der Lunge
• Erhöhtes Risiko für Folgeerkrankungen wie Bronchiektasen (dauerhaft erweiterte Atemwege)

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache ist meist unbekannt.
• Bei einem Teil der Betroffenen liegen Veränderungen im Erbgut vor, die vererbt wurden.
• Es spielen verschiedene Gene eine Rolle.

Risikofaktoren

• Eine familiäre Vorbelastung mit Immundefekten kann das Risiko erhöhen.
• Fachleute vermuten, dass auch Umweltfaktoren eine Rolle spielen, allerdings gibt es keine gesicherten Risikofaktoren.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei wiederkehrenden, schweren oder ungewöhnlich lange anhaltenden Infekten.
• Bei plötzlichen Symptomen wie hohem Fieber, Atemnot oder starkem Krankheitsgefühl.
• Wenn Sie den Verdacht haben, dass Ihr Immunsystem geschwächt sein könnte.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie unter häufigen Infekten, anhaltender Erschöpfung oder unklaren Entzündungen leiden.
• Wenn Sie eine Infektion haben, die trotz Behandlung nicht besser wird.

Diagnose

Die Diagnose wird von einer Ärztin oder einem Arzt gestellt. Meist ist ein Spezialist für Immunologie (Immundefekt-Experte) beteiligt. Es werden Blutuntersuchungen durchgeführt, bei denen die Antikörpermengen gemessen werden. Auch die Reaktion auf eine Impfung kann zeigen, wie gut das Immunsystem funktioniert. Fachleute orientieren sich an den Leitlinien der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften).

Mögliche Untersuchungen

• Bluttest auf Immunglobuline (Antikörper wie IgG, IgA und IgM)
• Test der Antikörperantwort nach einer Impfung
• Blutbild, um andere Ursachen auszuschließen
• Durchflusszytometrie, um die Immunzellen genauer zu untersuchen

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Untersuchungen sind meist ungefährlich und dauern nur wenige Minuten. Im Vorfeld wird Ihnen alles genau erklärt. Das Ergebnis dauert oft einige Tage, manchmal mehrere Wochen.

Behandlung

Die Behandlung zielt darauf, die fehlenden Antikörper zu ersetzen und Infekte früh zu behandeln. Sie wird individuell angepasst und in spezialisierten Zentren begleitet.

Selbsthilfe zu Hause

• Waschen Sie sich regelmäßig die Hände mit Seife.
• Vermeiden Sie engen Kontakt zu Menschen mit ansteckenden Krankheiten.
• Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung.
• Suchen Sie bei den ersten Anzeichen einer Infektion früh ärztlichen Rat.
• Vereinbaren Sie regelmäßige Kontrollen beim Arzt.

Medizinische Behandlungen

Eine wichtige Behandlung ist die sogenannte Ersatztherapie mit Antikörpern. Dabei werden über die Vene oder unter die Haut regelmäßig Antikörper verabreicht, die das Immunsystem nicht selbst herstellen kann. Zusätzlich können bei Infekten Antibiotika verordnet werden. Auch Medikamente, die das Immunsystem günstig beeinflussen, können in bestimmten Situationen sinnvoll sein. Ihr Behandlungsteam bespricht alle Möglichkeiten mit Ihnen.

Leben mit der Erkrankung

Der Alltag ist oft gut machbar, wenn Sie auf die Signale Ihres Körpers achten. Planen Sie ausreichend Pausen ein und nehmen Sie Infekte ernst. Es kann helfen, einen Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufzunehmen.

Tipps für den Alltag

• Regelmäßige Bewegung an der frischen Luft
• Ausreichend Schlaf
• Gute Händehygiene
• Stress vermeiden oder bewältigen

Ernährung und Bewegung

Eine gesunde Ernährung mit viel Obst und Gemüse sowie regelmäßige Bewegung können das Wohlbefinden unterstützen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie ein neues Trainingsprogramm beginnen.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die Krankheit kann psychisch belastend sein. Angst vor Infekten und soziale Einschränkungen sind möglich. Es ist wichtig, sich Unterstützung zu holen, zum Beispiel durch eine Psychotherapie oder ein Gespräch mit Ihrem Arzt. Wenn Sie das Gefühl haben, mit der Situation nicht allein zurechtzukommen, suchen Sie sich professionelle Hilfe – das ist ein Zeichen von Stärke.

Vorbeugung

CVID selbst kann nicht verhindert werden, da sie angeboren ist. Aber Sie können viel tun, um Infekte zu vermeiden und die Lebensqualität zu erhalten.

Impfungen

Einige Impfstoffe sind bei CVID sinnvoll, andere können nicht voll wirken. Lassen Sie sich individuell von Ihrem Impfarzt beraten, welche Impfungen für Sie geeignet sind.

Komplikationen

Unbehandelt

• Unbehandelt kann CVID zu wiederholten Lungenentzündungen führen.
• Dadurch kann das Lungengewebe geschädigt werden (Bronchiektasen).
• Es können Autoimmunerkrankungen auftreten, bei denen das Immunsystem den eigenen Körper angreift.

Langzeitprognose

Mit einer frühzeitigen Diagnose und regelmäßigen Behandlung ist die Prognose heute gut. Viele Menschen mit CVID arbeiten, reisen und genießen ihr Leben. Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich in den letzten Jahren deutlich verbessert. Es ist wichtig, in Kontakt mit Ihrem Behandlungsteam zu bleiben.

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