Leben mit einer Lungentransplantation: Ein Überblick

Übersicht

Eine Lungentransplantation ist eine große Operation, bei der eine stark erkrankte Lunge durch die gesunde Lunge einer anderen Person ersetzt wird. Nach der Operation beginnt ein neuer Lebensabschnitt: Der Körper muss sich an das neue Organ gewöhnen, und Sie brauchen regelmäßige ärztliche Kontrollen, Medikamente und eine gute Selbstfürsorge. Dieser Text gibt Ihnen einen Überblick, was Sie im Alltag nach einer Lungentransplantation erwartet.

Lungentransplantationen sind selten. In Deutschland werden pro Jahr nur einige Hundert solcher Operationen durchgeführt.

Eine Lungentransplantation betrifft Menschen, deren Lungen so schwer erkrankt sind, dass keine andere Behandlung mehr hilft. Dazu gehören Menschen mit fortgeschrittener COPD, Lungenfibrose, zystischer Fibrose oder einer Lungenhochdruckerkrankung. Auch jüngere Menschen können betroffen sein.

Symptome

Häufige Symptome

• Kurzatmigkeit oder Atemnot
• Fieber oder Schüttelfrost
• Neuer oder verstärkter Husten
• Schmerzen in der Brust
• Allgemeines Unwohlsein oder ausgeprägte Müdigkeit

Symptome bei Kindern

• Bei Kindern können Warnzeichen Appetitlosigkeit, Unruhe oder eine bläuliche Verfärbung der Lippen sein.
• Bitte wenden Sie sich bei diesen Anzeichen immer sofort an das Klinikteam.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Bei älteren Menschen können Infektionen oder Abstoßungsreaktionen sich manchmal nur mit Verwirrtheit, Schwäche oder Appetitlosigkeit bemerkbar machen – nicht immer mit den typischen Beschwerden wie Husten oder Fieber.

Ursachen

Hauptursachen

• Permanente Schädigung der Lunge durch COPD – eine chronische Lungenerkrankung mit Atemnot
• Lungenfibrose – eine Vernarbung des Lungengewebes, bei der die Lunge steif wird
• Zystische Fibrose (auch Mukoviszidose genannt) – eine angeborene Stoffwechselerkrankung mit zähem Schleim in der Lunge
• Pulmonale Hypertonie – ein zu hoher Blutdruck in den Lungengefäßen

Risikofaktoren

• Unregelmäßige Einnahme der Abstoßungsmedikamente
• Rauchen nach der Transplantation
• Mangelnde ärztliche Kontrollen und Vorsorgeuntersuchungen
• Unbehandelte Infektionen, weil das Immunsystem geschwächt ist

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei Fieber, zunehmender Atemnot, neuem Husten oder Schmerzen wenden Sie sich sofort an Ihr Transplantationszentrum.
• Nehmen Sie Änderungen an der Operationsnarbe ernst und lassen Sie diese noch am gleichen Tag untersuchen.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Nehmen Sie alle geplanten Kontrolltermine wahr – auch wenn Sie sich gut fühlen.
• Lassen Sie Ihre Lungenfunktion, Blutwerte und Medikamentenspiegel regelmäßig überprüfen.

Diagnose

Um Abstoßungsreaktionen oder Infektionen zu erkennen, misst Ihr ärztliches Team bei Kontrollterminen die Lungenfunktion und nimmt Blut ab. Wenn ein Problem vermutet wird, können weitere Untersuchungen Klarheit bringen.

Mögliche Untersuchungen

• Lungenfunktion – Sie atmen dabei in ein Gerät, das die Atemstärke misst
• Blutentnahme – dabei werden Entzündungswerte, Nierenwerte und Medikamentenspiegel geprüft
• Röntgen- oder CT-Bildgebung des Brustkorbs
• Messung der Sauerstoffsättigung im Blut
• Bronchoskopie, auch Lungenspiegelung genannt – ein dünner Schlauch mit Kamera wird über den Mund in die Lunge geführt
• Gewebeprobe aus der Lunge, um eine Abstoßung sicher zu bestätigen

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Wenn der Verdacht auf eine Abstoßung besteht, werden Sie meist kurzfristig in die Klinik eingeladen. Das ist keine Seltenheit und bedeutet nicht gleich, dass die neue Lunge verloren ist. Mit frühzeitiger Behandlung lassen sich viele Probleme gut in den Griff bekommen.

Behandlung

Die Behandlung nach einer Lungentransplantation besteht aus zwei Teilen: Medikamente, die das Abstoßen des Organs verhindern, und ein gesunder Lebensstil, der das neue Organ schützt. Dazu kommen regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen, um Störungen früh zu erkennen.

Selbsthilfe zu Hause

• Nehmen Sie Ihre Abstoßungsmedikamente genau nach Plan ein – am besten zu festen Zeiten, jeden Tag.
• Achten Sie auf Hygiene: regelmäßiges Händewaschen und große Menschenansammlungen in der Erkältungszeit meiden.
• Schützen Sie Ihre Atemwege vor Rauch, Staub und Schadstoffen.
• Führen Sie ein eigenes Tagebuch über Gewicht, Temperatur und Befinden – so fallen Veränderungen schnell auf.
• Meiden Sie engen Kontakt zu Personen mit ansteckenden Krankheiten.

Medizinische Behandlungen

Die wichtigsten Medikamente nach einer Transplantation nennt man Immunsuppressiva. Sie beruhigen das Immunsystem, damit es die neue Lunge nicht angreift. Diese Medikamente müssen lebenslang eingenommen werden. Zusätzlich können vorbeugend Antibiotika gegen Bakterien, Medikamente gegen Viren oder Mittel gegen Pilze eingesetzt werden. Ihr Ärzteteam passt die Behandlung im Verlauf an Ihre Blutwerte und Ihr Befinden an.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine erneute Operation kann nötig werden, wenn die neue Lunge dauerhaft versagt oder sich eine schwere Komplikation entwickelt. Das ist selten. Eine zweite Lungentransplantation ist unter bestimmten Bedingungen möglich.

Leben mit der Erkrankung

Der Alltag nach einer Lungentransplantation wird Schritt für Schritt normaler. Viele Menschen brauchen 6 bis 12 Monate, bis sie sich stabil fühlen. Sie werden lernen, auf die Signale Ihres Körpers zu achten. Mit der Zeit können viele wieder arbeiten, reisen und Sport treiben – immer in Absprache mit Ihrem Transplantationszentrum.

Tipps für den Alltag

• Verzichten Sie auf das Rauchen – das ist einer der wichtigsten Schritte für Ihre neue Lunge.
• Meiden Sie passives Rauchen und inhalative Schadstoffe.
• Trinken Sie Alkohol nur in Maßen und besprechen Sie Mengen mit Ihrem Arzt.
• Schützen Sie Ihre Haut vor der Sonne, da das geschwächte Immunsystem empfindlicher reagiert.
• Planen Sie Reisen frühzeitig mit ärztlicher Beratung und ausreichend Medikamentenvorrat.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, Obst, Vollkornprodukten und ausreichend Eiweiß unterstützt den Heilungsprozess. Wichtig ist, rohe und halbrohe Lebensmittel zu meiden, weil Bakterien bei gedämpftem Immunsystem gefährlicher sind. Körperliche Aktivität – am besten durch eine Lungen-Sportgruppe oder betreute Physiotherapie – verbessert die Lungenfunktion und das Wohlbefinden.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine Lungentransplantation ist auch seelisch anstrengend. Angst vor Abstoßung, Veränderungen im Alltag und die Abhängigkeit von Medikamenten können belasten. Das ist ganz normal. Sprechen Sie offen mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin und suchen Sie psychologische Unterstützung, wenn Sie sie brauchen. Wenn Sie in einer akuten Krise sind und nicht mehr weiterwissen, wenden Sie sich bitte an Ihre örtliche psychologische Beratungsstelle oder die Telefonseelsorge – dort finden Sie anonym Hilfe.

Vorbeugung

Eine Lungentransplantation kann die zugrunde liegende Lungenerkrankung nicht heilen, aber sie kann die Lebensqualität deutlich verbessern. Bestimmte Komplikationen wie Infektionen und Abstoßungsreaktionen lassen sich durch vorbeugende Maßnahmen und regelmäßige Kontrollen teilweise verhindern oder abmildern.

Impfungen

Lassen Sie sich impfen – aber nur genau nach den Empfehlungen Ihres Ärzteteams. Wichtig sind Schutzimpfungen gegen Grippe, COVID-19 und Lungenentzündung. Manche Impfungen mit abgeschwächten Erregern (Lebendimpfstoffe) sind nach einer Transplantation nicht erlaubt. Fragen Sie immer Ihr Transplantationszentrum, bevor Sie sich impfen lassen.

Früherkennungsprogramme

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen – zum Beispiel Lungenfunktion, Blutdruck, Blutwerte, Nierenwerte und Hautkontrollen – sind eine Art Früherkennungssystem für Ihr neues Organ. Achten Sie auch auf Ihre Zahngesundheit und gehen Sie regelmäßig zur Zahnvorsorge, damit keine Entzündungen im Mund entstehen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Unbehandelte Abstoßungsreaktionen können die neue Lunge dauerhaft schädigen.
• Unentdeckte Infektionen können schwer verlaufen, weil das Immunsystem abgeschwächt ist.
• Langfristige Nebenwirkungen der Medikamente können Nieren, Leber oder Knochen belasten – auch deshalb sind regelmäßige Kontrollen so wichtig.

Langzeitprognose

Die meisten Menschen, die eine Lungentransplantation erhalten haben, gewinnen deutlich an Lebensqualität zurück. Viele können wieder aufatmen, am Familienleben teilnehmen und Aktivitäten nachgehen, die vorher unmöglich waren. Eine Lungentransplantation ist kein leichter Weg, aber mit guter ärztlicher Begleitung, disziplinierter Selbstfürsorge und einem stützenden Umfeld ist viel möglich.

Unterstützung finden

Lokale Organisationen

• Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) ↗ · Deutschland
• Bundesverband der Organtransplantierten e.V. (BDO) ↗ · Deutschland
• Lungeninformationsdienst ↗ · Deutschland

Hilfetelefone

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