Leben mit Sarkoidose

Übersicht

Sarkoidose ist eine entzündliche Erkrankung, bei der sich kleine Knötchen, sogenannte Granulome, in Organen bilden. Am häufigsten sind die Lunge und die Lymphknoten betroffen. Sie kann aber auch Haut, Augen, Gelenke, Leber, Nieren oder das Herz betreffen. Sarkoidose ist nicht ansteckend und kein Krebs. Das Wort bedeutet übersetzt „knotige Gewebewucherung“.

Sarkoidose ist nicht sehr häufig, aber auch nicht extrem selten. In Deutschland erkranken schätzungsweise 20 bis 30 von 100.000 Menschen pro Jahr daran.

Die Krankheit tritt am häufigsten bei Erwachsenen zwischen 20 und 40 Jahren auf. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Menschen mit afrikanischer Herkunft erkranken öfter und haben manchmal einen schwereren Verlauf.

Symptome

Häufige Symptome

• Anhaltende Müdigkeit und Abgeschlagenheit
• Trockener Husten, der nicht weggeht
• Kurzatmigkeit, besonders bei Belastung
• Leichte Brustschmerzen
• Geschwollene Lymphknoten, zum Beispiel am Hals oder in der Brust
• Hautveränderungen wie rötliche Knötchen oder Flecken
• Gelenkschmerzen, meist an Knöcheln, Knien oder Handgelenken
• Trockene, gerötete oder lichtempfindliche Augen

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache ist unbekannt.
• Man geht davon aus, dass eine überaktive Abwehrreaktion des Immunsystems auf unbekannte Auslöser wie Bakterien, Viren oder Staubpartikel zugrunde liegt.
• Die Entstehung der Granulome ist eine Reaktion des Körpers, die sich bei manchen Menschen nicht wieder ganz zurückbildet.

Risikofaktoren

• Familiäre Veranlagung: Wenn nahe Verwandte eine Sarkoidose haben, ist das Risiko etwas erhöht.
• Alter zwischen 20 und 40 Jahren.
• Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer.
• Bestimmte Berufe mit Feinstaub-, Metallstaub- oder Schimmelpilzexposition können das Risiko erhöhen.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn Sie plötzlich Atemnot oder Brustschmerzen bekommen
• Wenn Sie plötzlich schlechter sehen oder starke Augenschmerzen haben
• Wenn Sie Blut husten

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Müdigkeit, Husten, Fieber oder Hautveränderungen länger als ein paar Wochen anhalten
• Wenn Sie geschwollene Lymphknoten bemerken
• Wenn Sie wiederholt Gelenkschmerzen ohne einleuchtenden Grund haben

Diagnose

Die Diagnose stellt die Ärztin oder der Arzt anhand Ihrer Krankengeschichte, einer körperlichen Untersuchung und verschiedener Tests. Manchmal sind weitere Untersuchungen nötig, um andere Erkrankungen auszuschließen.

Mögliche Untersuchungen

• Röntgenaufnahme oder Computertomographie (CT) der Lunge
• Blutuntersuchung (Entzündungszeichen, Nieren- und Leberwerte)
• Lungenfunktionstest (Atemtest)
• Gewebeprobe (Biopsie) aus einem Granulom, häufig über eine Bronchoskopie
• Augenuntersuchung durch eine Augenärztin oder einen Augenarzt
• Gegebenenfalls Ultraschall von Bauch, Herz oder Hautveränderungen

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Abklärung dauert in der Regel einige Wochen. Sie dürfen nicht damit rechnen, sofort ein endgültiges Ergebnis zu bekommen. Falls keine Gewebeprobe möglich ist oder der Befund nicht eindeutig ist, bleibt die Diagnose gelegentlich eine klinische Wahrscheinlichkeit – Ihr Arzt oder Ihre Ärztin bespricht das offen mit Ihnen.

Behandlung

Die Sarkoidose muss nicht in jedem Fall behandelt werden. Bei vielen Menschen bleibt sie mild oder bildet sich von selbst zurück. Die Therapie wird individuell geplant – danach, wie stark die Symptome sind und ob wichtige Organe betroffen sind. Ihr Behandlungsteam wird die Möglichkeiten mit Ihnen gemeinsam besprechen.

Selbsthilfe zu Hause

• Gönnen Sie sich ausreichend Schlaf und Erholungsphasen.
• Planen Sie Pausen ein, wenn Sie sich müde fühlen, und überfordern Sie sich nicht.
• Verzichten Sie auf das Rauchen, da es die Lunge zusätzlich belastet.
• Lernen Sie Entspannungstechniken wie Atemübungen oder gelenkte Imagination, um Stress abzubauen.
• Beobachten Sie Ihren Körper und melden Sie neue Beschwerden rechtzeitig Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

Medizinische Behandlungen

Es gibt entzündungshemmende Medikamente und Mittel, die das Immunsystem beruhigen. In leichten Fällen werden keine Medikamente verordnet. Bei stärkeren Beschwerden, anhaltender Entzündung oder wenn das Herz, die Augen oder die Lunge gefährdet sind, kann eine Behandlung mit Kortison oder anderen immunmodulierenden Substanzen begonnen werden. Die genaue Auswahl trifft die Ärztin oder der Arzt – es gibt keine einheitliche Pille für alle Betroffenen.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist nur in seltenen Fällen nötig, beispielsweise wenn sich bei einer fortgeschrittenen Lungensarkoidose sehr große Gewebeknoten bilden oder wenn Komplikationen an anderen Organen auftreten. Die Entscheidung wird im Einzelfall im interdisziplinären Team getroffen.

Leben mit der Erkrankung

Das Wichtigste ist, auf den eigenen Körper zu hören und sich nicht mit vorgegebenen Normen zu vergleichen. Planen Sie den Alltag mit flexiblen Pufferzeiten. Viele Menschen mit Sarkoidose führen ein normales, aktives Leben, wenn sie ihre Energie einteilen.

Tipps für den Alltag

• Regelmäßige Bewegung im moderaten Bereich, zum Beispiel Spazierengehen oder Schwimmen
• Gesunde Mischkost mit viel Obst und Gemüse
• Ausreichend Flüssigkeit, vorzugsweise Wasser oder ungesüßten Tee
• Regelmäßige Schlafenszeiten
• Verzicht auf Rauchen und möglichst wenig Alkohol

Ernährung und Bewegung

Eine spezielle Sarkoidose-Diät gibt es nicht. Empfohlen wird eine ausgewogene Ernährung, die den Körper mit allen wichtigen Nährstoffen versorgt. Moderate Bewegung kann die Lungenfunktion und das allgemeine Wohlbefinden verbessern – beginnen Sie langsam und steigern Sie sich nur so weit, wie es sich angenehm anfühlt.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine chronische Erkrankung kann das seelische Gleichgewicht herausfordern. Angst vor dem Verlauf, Erschöpfung oder Niedergeschlagenheit sind verständliche Reaktionen. Es ist wichtig, diese Gefühle ernst zu nehmen und nicht zu verdrängen. Psychologische Beratung oder ein Austausch mit anderen Betroffenen können sehr entlastend sein.

Vorbeugung

Eine Sarkoidose lässt sich nicht sicher verhindern, da die genaue Ursache unbekannt ist. Sie können aber Ihr allgemeines Wohlbefinden unterstützen, indem Sie gesund leben, Stress reduzieren und Risikofaktoren wie Rauchen meiden.

Impfungen

Es gibt keinen Impfstoff gegen Sarkoidose. Die allgemein empfohlenen Standardimpfungen – zum Beispiel gegen Grippe oder COVID-19 – sollten Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besprechen, vor allem wenn Sie immundämpfende Medikamente einnehmen.

Früherkennungsprogramme

Für gesunde Menschen ohne Symptome und ohne familiäres Risiko gibt es keine gezielte Sarkoidose-Vorsorge. Wenn in Ihrer Familie Sarkoidose vorkommt, kann die Ärztin oder der Arzt bei Unsicherheiten oder Symptomen Untersuchungen veranlassen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Dauerhafte Lungenveränderungen (Lungenfibrose) mit eingeschränkter Atemfunktion
• Sehbehinderung oder sogar Erblindung durch eine unbehandelte Augenentzündung
• Herzmuskelentzündung, die den Herzmuskel dauerhaft schädigen kann
• Nierensteine oder Nierenverkalkung durch erhöhte Calciumwerte
• Chronische Schmerzen und psychische Belastung bei anhaltender Entzündungsaktivität

Langzeitprognose

Die Prognose der Sarkoidose ist insgesamt gut. In etwa der Hälfte bis zwei Dritteln der Fälle bilden sich die Granulome ohne Behandlung zurück. Bei Menschen, die eine Therapie benötigen, helfen moderne Behandlungen meist gut, die Entzündung zu kontrollieren und Organschäden zu verhindern. Viele Betroffene können trotz der Erkrankung ein völlig normales Berufs- und Privatleben führen. Auch wenn die Krankheit manchmal chronisch verläuft, gibt es heute gute Möglichkeiten, sie in Schach zu halten.

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