Leben mit Sichelzellkrankheit: Krisen vorbeugen und den Alltag meistern

Übersicht

Die Sichelzellkrankheit ist eine angeborene Blutkrankheit. Die roten Blutkörperchen sind verformt und sehen aus wie Sicheln. Diese Form kann Blutgefäße verstopfen und zu plötzlichen Schmerzschüben führen, die man als Krise bezeichnet.

In Deutschland ist die Sichelzellkrankheit selten. Das ändert sich jedoch durch Zuwanderung. Weltweit gehört sie zu den häufigen Erbkrankheiten.

Die Krankheit tritt vor allem bei Menschen auf, deren Familien aus Afrika, dem Mittelmeerraum, dem Nahen Osten, Indien oder Südamerika kommen. Auch in Deutschland werden Kinder mit dieser Krankheit geboren.

Symptome

Häufige Symptome

• Plötzlich auftretende Schmerzen in Armen, Beinen, Rücken oder Bauch
• Müdigkeit und Schwäche
• Gelbfärbung von Haut und Augen (Gelbsucht)
• Atemnot bei Belastung
• Geschwollene Hände und Füße

Symptome bei Kindern

• Schmerzhafte Schwellung von Fingern und Zehen (auch Daktylitis genannt)
• Wachstumsverzögerung – Kinder sind oft kleiner als Gleichaltrige
• Blässe, Müdigkeit und Reizbarkeit

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Chronische Schmerzen besonders in Knochen und Gelenken
• Zunehmende Müdigkeit
• Schäden an Augen, Nieren oder Organen – oft ohne spürbare Beschwerden

Ursachen

Hauptursachen

• Eine veränderte Erbanlage für das Hämoglobin – das ist der rote Blutfarbstoff
• Die Krankheit wird vererbt: Sie muss von beiden Elternteilen die entsprechende Erbanlage erhalten.

Risikofaktoren

• Familienangehörige mit Sichelzellkrankheit oder Sichelzell-Merkmal
• Herkunft aus Regionen, in denen die Krankheit häufiger vorkommt

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei jedem Fieber
• Bei neuen oder stärkeren Schmerzen
• Bei Schwäche oder Taubheitsgefühlen

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Regelmäßige Kontrollen des Blutbilds
• Untersuchungen von Augen, Nieren und Herz
• Impfstatus überprüfen lassen

Diagnose

Die Sichelzellkrankheit wird meist schon bei der Geburt durch das Neugeborenen-Screening erkannt. Dafür wird eine Blutprobe aus der Ferse entnommen.

Mögliche Untersuchungen

• Blutbild
• Hämoglobin-Elektrophorese – ein Test, der die verschiedenen Arten von Hämoglobin nachweist
• Genetischer Bluttest, um die Erbanlage zu bestätigen

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Tests sind einfach und ungefährlich. Die Ergebnisse liegen nach wenigen Tagen vor. Danach bespricht man sie ausführlich in der Arztpraxis.

Behandlung

Es gibt aktuell keine Heilung für alle Betroffenen. Eine Stammzelltransplantation kann die Krankheit heilen – sie ist aber nicht für jeden geeignet. Die Behandlung zielt vor allem darauf ab, Schmerzen zu lindern, Krisen zu verhindern und Folgeschäden zu vermeiden. Ihr Behandlungsteam orientiert sich dabei an den Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF).

Selbsthilfe zu Hause

• Trinken Sie ausreichend Wasser – am besten zwei bis drei Liter pro Tag
• Halten Sie sich warm, besonders bei Kälte
• Ruhen Sie sich aus und planen Sie Pausen
• Vermeiden Sie Stress und zu viel Anstrengung
• Achten Sie auf einen regelmäßigen Schlafrhythmus

Medizinische Behandlungen

Zur Behandlung stehen verschiedene Verfahren zur Verfügung: Medikamente gegen Schmerzen, Medikamente, die die Häufigkeit von Krisen senken, sowie Bluttransfusionen. Antibiotika können Infektionen vorbeugen. Ihr ärztliches Team wird einen individuellen Plan mit Ihnen besprechen.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Stammzelltransplantation (früher Knochenmarktransplantation genannt) kann bei schwerer Krankheit eine Heilung ermöglichen. Ob Sie dafür infrage kommen, klärt ein spezialisiertes Zentrum.

Leben mit der Erkrankung

Hören Sie auf Ihren Körper und erkennen Sie früh, was eine Krise auslösen könnte. Feste Strukturen im Alltag geben Sicherheit – zum Beispiel feste Essenszeiten, ausreichend Schlaf und Pausen bei Belastung.

Tipps für den Alltag

• Viel trinken, idealerweise Wasser oder ungesüßten Tee
• Sich regelmäßig leicht bewegen
• Auf Zigaretten und Alkohol verzichten
• Beruf und Alltag an die eigenen Bedürfnisse anpassen
• Informationen über die Krankheit mit Angehörigen teilen, damit sie besser verstehen können

Ernährung und Bewegung

Essen Sie ausgewogen und abwechslungsreich: viel Gemüse, Obst und Vollkornprodukte. Auch Eiweiß ist wichtig. Bewegung wie Spazierengehen, Radfahren oder Schwimmen hält den Körper fit – übertreiben Sie es aber nicht. Sport mit extremer Anstrengung oder in großer Höhe kann Krisen auslösen.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die unsichere Situation durch immer wiederkehrende Schmerzen kann Angst machen oder niedergeschlagen stimmen. Es ist völlig normal, sich manchmal überfordert zu fühlen. Reden Sie darüber – mit vertrauten Menschen oder einer Beratungsstelle. Wenn Sie das Gefühl haben, allein nicht weiterzukommen, wenden Sie sich umgehend an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt oder rufen Sie die Nummer 112.

Vorbeugung

Die Krankheit selbst ist angeboren und lässt sich nicht verhindern. Eine Krise aber sehr wohl: Mit regelmäßiger ärztlicher Kontrolle und einem vorausschauenden Lebensstil sinkt das Risiko für schmerzhafte Krisen deutlich.

Impfungen

Lassen Sie sich alle empfohlenen Impfungen geben – besonders gegen Grippe, Lungenentzündung (Pneumokokken) und Hirnhautentzündung (Meningokokken). Ihr Impfpass zeigt, welche Impfungen noch fehlen.

Früherkennungsprogramme

In Deutschland wird im Rahmen des Neugeborenen-Screenings bei allen Babys auch auf Sichelzellkrankheit getestet. Bei Familien mit bekannter Erbanlage gibt es außerdem die Möglichkeit, die Krankheit schon vor der Geburt festzustellen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Schlaganfall
• Schäden an Nieren, Lunge oder Leber
• Knocheninfektionen
• Augenschäden
• Gefäßverschlüsse, die zu Gewebeschäden führen können

Langzeitprognose

Mit guter medizinischer Betreuung, regelmäßigen Vorsorgen und einem bewussten Lebensstil leben die meisten Menschen mit Sichelzellkrankheit heute sehr gut. Die Krankheit ist ernst, aber sie ist kein Grund, die Hoffnung aufzugeben. Viele prägen ihren Alltag – und nicht die Krankheit.

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