Leben mit Spina bifida – ein Ratgeber

Übersicht

Spina bifida bedeutet übersetzt „offener Rücken“. Es ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Bei manchen Menschen ist das Rückenmark geschützt, bei anderen liegt es offen. Dadurch können Nerven geschädigt sein, was Bewegung, Gefühl und Funktion von Blase und Darm beeinflussen kann. Jeder Mensch mit Spina bifida ist anders.

Spina bifida gehört zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen. In Deutschland kommen etwa 1 bis 2 von 1.000 Neugeborenen damit zur Welt.

Spina bifida betrifft Jungen und Mädchen gleichermaßen. Die Fehlbildung entsteht im Mutterleib. Bei manchen Menschen zeigt sie kaum Beschwerden, bei anderen sind Lähmungen, Blasen- und Darmprobleme Teil des Lebens.

Symptome

Häufige Symptome

• Schwäche oder Lähmung in den Beinen, je nach Höhe der Fehlbildung
• Taubheitsgefühl oder vermindertes Schmerzempfinden in Teilen der Beine
• Probleme mit Blase und Darm, zum Beispiel Harnverhalt oder Inkontinenz
• Wasserkopf (Hydrozephalus), bei dem Flüssigkeit im Gehirn das Gehirn drückt
• Lernschwierigkeiten oder Probleme mit der Aufmerksamkeit

Symptome bei Kindern

• Verzögertes Laufenlernen oder Auffälligkeiten im Gangbild
• Fehlstellungen der Füße, etwa ein Klumpfuß
• Einnässen oder Probleme bei der Blasenkontrolle
• Wachstumsverzögerungen im Bereich der Wirbelsäule
• Entwicklungsverzögerungen, zum Beispiel bei der Feinmotorik

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Zunehmende Gelenkschmerzen und Muskelverspannungen
• Nachlassende Beweglichkeit und mehr Stürze
• Hautprobleme oder Druckgeschwüre, besonders an Füßen und im Rückenbereich
• Verschlechterung der Blasen- oder Darmfunktion
• Müdigkeit oder Erschöpfung, auch durch chronische Schmerzen

Ursachen

Hauptursachen

• Der Neuralrohr-Defekt: In den ersten Schwangerschaftswochen schließt sich das Neuralrohr nicht vollständig, aus dem später das Rückenmark entsteht.
• Folsäuremangel in der frühen Schwangerschaft kann die Entstehung begünstigen.
• Genetische Faktoren spielen eine Rolle, aber eine direkte Vererbung ist nicht vorhersehbar.

Risikofaktoren

• Zu wenig Folsäure in der Schwangerschaft, besonders in den ersten Wochen
• Diabetes mellitus bei der Mutter, wenn der Blutzucker schlecht eingestellt ist
• Übergewicht der Mutter vor der Schwangerschaft
• Einige Medikamente, zum Beispiel bestimmte Mittel gegen Epilepsie – bitte immer mit dem Arzt oder der Ärztin besprechen

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei jedem Anzeichen einer Entzündung am Rücken oder an einer Wunde
• Wenn Kopfschmerzen oder Übelkeit plötzlich und stark werden
• Wenn sich Lähmungen oder Gefühlsstörungen verschlimmern
• Bei Fieber, das nicht nachlässt

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Regelmäßige Kontrolle von Blase und Nieren
• Kontrolluntersuchungen bei der Fachärztin oder dem Facharzt für Orthopädie, Neurologie oder Urologie
• Augen- und Hörtests, weil das Nervensystem betroffen sein kann

Diagnose

Spina bifida wird oft schon im Mutterleib festgestellt. Dazu gehören Ultraschalluntersuchungen und eine Blutuntersuchung der Mutter. Nach der Geburt oder später können bildgebende Verfahren wie Magnetresonanztomographie (MRT) den genauen Zustand von Wirbelsäule und Rückenmark zeigen.

Mögliche Untersuchungen

• Ultraschall beim Frauenarzt oder der Frauenärztin in der Schwangerschaft
• Bluttests auf Alpha-Fetoprotein (AFP) bei der Mutter
• MRT der Wirbelsäule und des Kopfes nach der Geburt
• Untersuchung der Nervenfunktion, zum Beispiel mit einem Elektromyogramm (EMG)

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Fachleute aus verschiedenen Bereichen (Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte, Physiotherapeuten, Psychologen) arbeiten zusammen. Sie erklären jeden Schritt und stellen einen individuellen Behandlungsplan auf. Sie dürfen jederzeit Fragen stellen und sich eine zweite Meinung holen.

Behandlung

Spina bifida ist nicht heilbar – aber gut behandelbar. Im Mittelpunkt steht, die Selbstständigkeit zu erhalten, Beschwerden zu lindern und Komplikationen vorzubeugen. Die Behandlung wird auf jede Person individuell abgestimmt. Ärztinnen und Ärzte richten sich dabei auch nach einer aktuellen AWMF-Leitlinie, die den Stand der Wissenschaft beschreibt.

Selbsthilfe zu Hause

• Achten Sie auf gesunde Haut, besonders an Füßen und im Rückenbereich. Kontrollieren Sie Hautstellen täglich auf Druckstellen.
• Trinken Sie ausreichend und gehen Sie regelmäßig zur Blasenkontrolle.
• Bewegen Sie sich im Rahmen Ihrer Möglichkeiten – Bewegung stärkt Muskeln, Knochen und das Herz-Kreislauf-System.
• Vermeiden Sie starkes Übergewicht, denn das belastet Gelenke und Rücken.
• Nehmen Sie Kontrolltermine wahr, auch wenn Sie gerade keine Beschwerden haben.

Medizinische Behandlungen

Medikamente können helfen, Blasenprobleme zu behandeln, Harnwegsinfektionen zu bekämpfen oder Schmerzen zu lindern. Auch gegen Muskelsteifheit oder Verkrampfungen gibt es Medikamente. Operative Eingriffe können direkt nach der Geburt den offenen Rücken verschließen. Auch ein Wasserkopf wird häufig mit einer Operation behandelt, bei der ein kleines Schlauchsystem (Shunt) überflüssige Flüssigkeit aus dem Gehirn ableitet.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist meist in den ersten Lebenstagen nötig, wenn die Fehlbildung offen ist. Auch bei einem Wasserkopf, der Druck auf das Gehirn ausübt, wird meist bald eine Operation empfohlen. Bei manchen Menschen sind später weitere Eingriffe sinnvoll, zum Beispiel an der Wirbelsäule, den Füßen oder an Blase und Darm.

Leben mit der Erkrankung

Der Alltag mit Spina bifida kann sehr verschieden sein. Manche Menschen nutzen Gehhilfen oder einen Rollstuhl. Andere leben ohne größere Einschränkungen. Es hilft, den Tag in einem guten Rhythmus zu gestalten und auf die eigenen Kräfte zu achten. Hilfe im Haushalt oder bei der Pflege kann man zum Beispiel über den Pflegedienst oder soziale Einrichtungen beantragen.

Tipps für den Alltag

• Planen Sie Zeit für Ruhe und Erholung ein.
• Suchen Sie sich Sportarten, die Spaß machen und keine Überforderung bedeuten. Gut geeignet sind oft Schwimmen, Rollstuhlsport oder Physiotherapie.
• Behalten Sie soziale Kontakte und Hobbys bei – sie geben Kraft und Freude.
• Sprechen Sie offen über Ihre Bedürfnisse, auch mit Familie und Freunden.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, Obst und Vollkornprodukten hält den Darm in Schwung und unterstützt das Immunsystem. Bewegung ist sehr wichtig, aber die Intensität sollte an die eigenen Möglichkeiten angepasst sein. Physiotherapie hilft, Muskeln zu kräftigen und Verspannungen zu lösen. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam, welche Übungen zu Ihnen passen.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann emotional belastend sein. Es ist normal, manchmal traurig, wütend oder unsicher zu sein. Wer anhaltende Gedanken an Hoffnungslosigkeit oder Angst hat, sollte sich an eine psychologische Beratungsstelle oder eine Therapeutin oder einen Therapeuten wenden. Auch bei Kindern und Jugendlichen ist es wichtig, das seelische Wohlbefinden im Blick zu haben. In einer akuten Krise können Sie sich an das Krisentelefon oder eine psychiatrische Notaufnahme wenden – das ist keine Schande.

Vorbeugung

Nicht jede Form von Spina bifida lässt sich verhindern. Aber eine wichtige Schutzmaßnahme gibt es: Frauen, die schwanger werden möchten oder könnten, sollten täglich Folsäure als Nahrungsergänzung einnehmen – idealerweise schon mindestens einen Monat vor der Empfängnis und in den ersten 12 Schwangerschaftswochen. Die genaue Menge sollte mit der Frauenärztin oder dem Frauenarzt besprochen werden.

Impfungen

Vielleicht ist ein Impfschutz in der Schwangerschaft sinnvoll, zum Beispiel gegen Röteln und Windpocken. Das ist Teil der normalen Vorsorge. Ihr Frauenarzt oder Ihre Frauenärztin fragt danach.

Früherkennungsprogramme

In der Schwangerschaft wird bei den Vorsorgeuntersuchungen unter anderem auf Spina bifida geachtet. Ein auffälliger Bluttest bedeutet noch keine Diagnose – weitere Untersuchungen wie der Ultraschall können Klarheit schaffen. Lassen Sie sich ausführlich beraten, wenn Sie Fragen dazu haben.

Komplikationen

Unbehandelt

• Zunehmende Lähmungen und Gefühlsstörungen
• Wasserkopf mit Druck auf das Gehirn, der zu Kopfschmerzen, Sehproblemen oder geistigen Beeinträchtigungen führen kann
• Wiederholte Harnwegsinfektionen mit möglichen Nierenschäden
• Druckgeschwüre an der Haut, die schwer heilen können
• Erhöhtes Risiko für Knochenbrüche durch Osteoporose

Langzeitprognose

Die Lebenserwartung und Lebensqualität von Menschen mit Spina bifida haben sich in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Mit guter medizinischer Betreuung, einem starken sozialen Umfeld und eigener Teilnahme am Alltag können die meisten Menschen ein aktives, selbstbestimmtes Leben führen. Jede Diagnose ist individuell, und es gibt immer Hoffnung und Wege, mit den Herausforderungen umzugehen.

Unterstützung finden

Externe Links öffnen Websites Dritter. Ruqelo ist nicht für externe Inhalte verantwortlich. Die Nennung einer Organisation bedeutet keine Empfehlung.