Leben mit Multipler Sklerose (MS) im Erwachsenenalter

Übersicht

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems, also des Gehirns und des Rückenmarks. Bei MS greift das eigene Abwehrsystem die schützende Hülle der Nervenfasern an, die man Myelinscheide nennt. Dadurch werden Signale zwischen Gehirn und Körper gestört. Die Erkrankung verläuft bei jeder Person anders – mal mit Schüben (Phasen mit neuen Symptomen), mal langsam fortschreitend.

Multiple Sklerose ist keine seltene Erkrankung. In Deutschland leben etwa 280.000 Menschen mit MS. Weltweit sind etwa 2,8 Millionen Menschen betroffen. Es ist die häufigste entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems bei jungen Erwachsenen.

MS beginnt meist im jungen Erwachsenenalter, zwischen 20 und 40 Jahren. Frauen sind etwa zwei- bis dreimal häufiger betroffen als Männer. In Deutschland sind schätzungsweise 70 % der Betroffenen Frauen. MS kann aber auch bei Kindern oder älteren Menschen auftreten.

Symptome

Häufige Symptome

• Sehstörungen wie verschwommenes Sehen, Doppelbilder oder Augenschmerzen (Sehnerventzündung)
• Taubheitsgefühl, Kribbeln oder Brennen in Armen, Beinen oder im Gesicht
• Muskelschwäche, Lähmungserscheinungen oder Spastik (unwillkürliche Muskelanspannung)
• Gleichgewichts- und Koordinationsprobleme, Schwindel
• Müdigkeit (Fatigue) – eine überwältigende Erschöpfung, die nicht durch Schlaf verschwindet
• Blasen- und Darmstörungen (häufiger Harndrang, Inkontinenz, Verstopfung)
• Kognitive Probleme wie Konzentrations- oder Gedächtnisschwierigkeiten
• Depression oder Stimmungsschwankungen

Symptome bei Kindern

• Bei Kindern und Jugendlichen sind Symptome oft denen bei Erwachsenen ähnlich, aber manchmal schwieriger zu erkennen.
• Kinder können über Müdigkeit, Kopfschmerzen oder unsicheres Gehen klagen.
• Schulische Probleme oder Konzentrationsschwäche können erste Anzeichen sein.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Bei älteren Menschen verläuft MS oft fortschreitender (sekundär progredient) statt schubförmig.
• Häufige Symptome sind zunehmende Gehbehinderung, Blasenprobleme und kognitive Einschränkungen.
• Begleiterkrankungen wie Bluthochdruck oder Diabetes können die MS-Symptome verstärken.

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache von MS ist nicht vollständig geklärt. Es wird angenommen, dass eine Kombination von genetischen Faktoren und Umweltbedingungen die Immunreaktion Fehl leitet.
• Die eigene Abwehr greift die Myelinscheide an – eine Schutzschicht um die Nervenfasern.
• Diese Entzündungsreaktion führt zu Narbenbildung (Sklerose) und behindert die Weiterleitung von Nervenimpulsen.

Risikofaktoren

• Genetische Veranlagung: Wenn ein naher Verwandter (Eltern, Geschwister) MS hat, ist das Risiko leicht erhöht.
• Niedriger Vitamin-D-Spiegel: Menschen in sonnenärmeren Regionen haben ein höheres Risiko.
• Rauchen: Es erhöht das Risiko, an MS zu erkranken, und kann den Verlauf verschlechtern.
• Übergewicht in der Jugend oder jungen Erwachsenenzeit
• Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber) – fast alle MS-Patienten tragen Antikörper gegen dieses Virus in sich.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei neu auftretenden Symptomen wie Sehstörungen, Lähmungen oder Taubheitsgefühl – wenden Sie sich noch am selben Tag an Ihren Hausarzt oder einen Neurologen.
• Wenn Sie Fieber haben oder Anzeichen einer Infektion zeigen (z. B. Harnwegsinfekt).
• Wenn bestehende Symptome sich plötzlich verschlechtern.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Bei ersten Anzeichen, die auf MS hindeuten könnten – auch wenn sie wieder verschwinden.
• Zur regelmäßigen Verlaufskontrolle: Auch ohne Beschwerden sollte die MS mindestens einmal jährlich vom Neurologen überwacht werden.
• Wenn Sie Nebenwirkungen Ihrer Therapie spüren oder Fragen zur Behandlung haben.

Diagnose

Die Diagnose von MS wird von einem Facharzt für Neurologie gestellt. Sie stützt sich auf Ihre Krankengeschichte, eine gründliche körperliche und neurologische Untersuchung sowie verschiedene Zusatzuntersuchungen. Es gibt keinen einzelnen Test, der MS sicher nachweist – der Arzt schließt andere Erkrankungen aus und sucht nach typischen MS-Merkmalen.

Mögliche Untersuchungen

• Kernspintomographie (MRT) des Gehirns und Rückenmarks: Damit lassen sich Entzündungsherde (Läsionen) sichtbar machen.
• Liquorpunktion (Nervenwasseruntersuchung): Eine kleine Menge Flüssigkeit aus dem Rückenmarkskanal wird auf Entzündungsmarker untersucht.
• Evozierte Potentiale: Messung der elektrischen Signale im Gehirn nach Reizen wie Licht oder Stromstößen – sie zeigen, ob die Signalweiterleitung verlangsamt ist.
• Blutuntersuchungen: Sie helfen, andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen auszuschließen.

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Diagnose kann mehrere Wochen bis Monate dauern. Sie erhalten eine genaue Erklärung zu den Befunden. Der Arzt wird mit Ihnen besprechen, welche Form der MS vorliegt (schubförmig oder fortschreitend) und welche Behandlungsmöglichkeiten infrage kommen. Es ist normal, nach der Diagnose verunsichert zu sein – nehmen Sie sich Zeit, um Fragen zu stellen, und bringen Sie bei Bedarf eine Vertrauensperson mit.

Behandlung

Die Behandlung von MS ist individuell und hat zwei Hauptziele: die Schübe zu reduzieren und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen sowie die Symptome zu lindern. Die Therapie wird in enger Absprache mit einem Neurologen festgelegt. Es gibt verschiedene Ansätze, die je nach Verlauf und persönlichen Faktoren eingesetzt werden.

Selbsthilfe zu Hause

• Führen Sie ein Symptomtagebuch, um Veränderungen früh zu erkennen.
• Planen Sie Ruhephasen ein – das hilft gegen Fatigue.
• Vermeiden Sie Überhitzung (z. B. heiße Bäder, Sauna), da Wärme Symptome verstärken kann.
• Nehmen Sie regelmäßig an Vorsorgeuntersuchungen teil (z. B. beim Hausarzt, Zahnarzt).
• Hören Sie mit dem Rauchen auf – das verbessert den Verlauf.

Medizinische Behandlungen

Die schubförmige MS wird heute in der Regel frühzeitig mit immunmodulierenden Medikamenten behandelt. Diese Substanzen zielen darauf ab, die Entzündungsreaktion des Immunsystems im zentralen Nervensystem zu dämpfen. Zu den Behandlungsoptionen gehören Injektionspräparate, Infusionen oder Tabletten. Bei Schüben kann eine kurze Gabe von Kortisonpräparaten helfen, die Symptome schneller abklingen zu lassen. Für die fortschreitende Form gibt es ebenfalls zugelassene Therapien, die das Fortschreiten verzögern können. Zusätzlich werden Begleitbehandlungen eingesetzt, zum Beispiel Medikamente gegen Spastik, Blasenstörungen oder Schmerzen. Welche Therapie für Sie geeignet ist, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrem Neurologen. Wichtig: Besprechen Sie alle Optionen – auch mögliche Nebenwirkungen.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist in der Regel nicht direkt zur Behandlung von MS erforderlich. In seltenen Fällen können operative Eingriffe bei Komplikationen nötig sein, etwa bei schwerer Spastik, die durch Medikamente nicht kontrolliert werden kann, oder bei Harnverhalt, wenn ein Blasenkatheter nicht ausreicht. Auch die Behandlung von Begleiterkrankungen (z. B. Hüftgelenkersatz wegen Arthrose) kann notwendig werden. Solche Entscheidungen trifft Ihr Arzt nach gründlicher Abwägung.

Leben mit der Erkrankung

Das tägliche Leben mit MS erfordert manchmal Anpassungen, aber viele Menschen bleiben lange aktiv. Planen Sie Ihren Tag so, dass Sie regelmäßig Pausen machen – das hilft gegen Müdigkeit. Nutzen Sie Hilfsmittel wie Gehstock oder Rollator, wenn Sie unsicher gehen. Sprechen Sie mit Ihrem Partner, Ihrer Familie und Ihren Freunden über Ihre Bedürfnisse – sie können Sie unterstützen. Bleiben Sie sozial aktiv, auch wenn Sie manchmal absagen müssen.

Tipps für den Alltag

• Bewegung an die eigenen Möglichkeiten anpassen – Spazierengehen, Schwimmen oder Yoga sind oft geeignet.
• Stress vermeiden oder bewusst abbauen – z. B. mit Entspannungsübungen, Meditation oder Gesprächen.
• Ausreichend Schlaf – legen Sie feste Schlafenszeiten fest und vermeiden Sie Koffein am Abend.
• Sonnenschutz und Vitamin D – besprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob eine Vitamin-D-Einnahme sinnvoll ist.
• Hilfsmittel nutzen: Computer mit großer Schrift, Haltegriffe im Bad, bequeme Kleidung mit Klettverschluss.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst, Gemüse, Vollkornprodukten und gesunden Fetten kann das allgemeine Wohlbefinden unterstützen. Es gibt keine spezielle MS-Diät, aber eine entzündungshemmende Kost – z. B. mit Omega-3-Fettsäuren aus Fisch oder Leinöl – wird oft empfohlen. Regelmäßige Bewegung in Maßen verbessert Kraft, Gleichgewicht und Laune. Wichtig: Überfordern Sie sich nicht. Physiotherapie und Ergotherapie können Ihnen helfen, Bewegungsabläufe zu trainieren und den Alltag zu erleichtern.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

MS belastet nicht nur den Körper, sondern auch die Seele. Depressionen und Angstzustände sind bei MS häufiger als in der Allgemeinbevölkerung. Die Diagnose kann Trauer, Wut oder Verunsicherung auslösen. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Arzt oder einem Psychotherapeuten zu sprechen. Psychologische Unterstützung ist ein wichtiger Teil der Behandlung. Bei akuten Krisen können Sie sich an den ärztlichen Bereitschaftsdienst unter 116 117 wenden oder in einer psychiatrischen Notaufnahme Hilfe suchen.

Vorbeugung

MS kann nicht verhindert werden, da die genauen Ursachen nicht vollständig bekannt sind. Sie können jedoch Ihr Risiko senken, indem Sie rauchfrei leben, auf ein gesundes Körpergewicht achten und sich ausreichend an der frischen Luft aufhalten (Vitamin-D-Bildung). Bestimmte Faktoren wie eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus sind leider nicht vermeidbar. Wichtig: Fokussieren Sie sich auf das, was Sie beeinflussen können – Lebensstil und regelmäßige ärztliche Betreuung.

Impfungen

Impfungen sind bei MS in der Regel sicher und empfehlenswert. Lassen Sie sich gemäß den offiziellen Impfempfehlungen impfen (z. B. gegen Grippe, Pneumokokken, COVID-19). Manche Impfungen mit Lebendimpfstoffen (z. B. Masern, Mumps, Röteln) können bei bestimmten MS-Therapien nicht gegeben werden – besprechen Sie Ihren Impfstatus mit Ihrem Neurologen.

Früherkennungsprogramme

Es gibt kein routinemäßiges Screening auf MS in der Bevölkerung. Früherkennung beschränkt sich darauf, erste Symptome ernst zu nehmen und frühzeitig einen Neurologen aufzusuchen. Ein regelmäßiger Check-up beim Hausarzt schließt auch die Beobachtung von möglichen Warnsignalen mit ein.

Komplikationen

Unbehandelt

• Unbehandelt oder spät behandelt kann MS zu dauerhaften Behinderungen führen, z. B. zum Verlust der Gehfähigkeit oder zur Lähmung.
• Schübe können sich häufiger wiederholen und schlimmer werden.
• Langfristig können kognitive Einschränkungen die Berufstätigkeit und das soziale Leben stark beeinträchtigen.
• Infektionen wie Harnwegsinfekte oder Lungenentzündung treten häufiger auf und können schwerer verlaufen.

Langzeitprognose

Die Lebenserwartung von Menschen mit MS ist nur geringfügig verkürzt – sie liegt nahe an der der Allgemeinbevölkerung. Die Prognose ist heute deutlich besser als noch vor Jahrzehnten, vor allem dank verbesserter Behandlungen. Viele Menschen mit MS können ihren Beruf lange ausüben, Familien gründen und ein aktives Leben führen. Der Verlauf ist individuell sehr verschieden – lassen Sie sich nicht von allgemeinen Statistiken entmutigen. Mit einer guten medizinischen Betreuung, einem gesunden Lebensstil und sozialem Rückhalt können Sie viel erreichen.

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