Multiple Sklerose bei Jugendlichen: Leben mit der Krankheit

Übersicht

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Das Immunsystem greift fälschlicherweise die Schutzhülle der Nerven (Myelin) an, was zu Entzündungen und Narbenbildung führt. Dadurch werden die Signale zwischen Gehirn, Rückenmark und Körper gestört. Bei Jugendlichen verläuft MS oft schubförmig, das heißt, Symptome treten plötzlich auf und können sich teilweise zurückbilden.

Bei Jugendlichen ist MS selten. Etwa 5% aller MS-Fälle werden vor dem 18. Lebensjahr diagnostiziert.

Mädchen sind etwa doppelt so häufig betroffen wie Jungen. Die Erkrankung beginnt meist im Alter zwischen 10 und 18 Jahren.

Symptome

Häufige Symptome

• Müdigkeit (Fatigue), die den Alltag stark beeinträchtigen kann
• Sehstörungen, z. B. verschwommenes Sehen, Doppelbilder oder Augenschmerzen
• Taubheitsgefühl oder Kribbeln in Armen, Beinen oder im Gesicht
• Gleichgewichts- und Koordinationsprobleme
• Muskelschwäche oder Lähmungserscheinungen (oft einseitig)
• Blasen- und Darmstörungen, wie Harndrang oder Verstopfung

Symptome bei Kindern

• Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, die die schulische Leistung beeinträchtigen
• Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit oder depressive Verstimmungen
• Starke Müdigkeit nach dem Schultag (Fatigue)
• Wachstumsverzögerungen (eher selten)
• Schwierigkeiten, neue Informationen zu lernen oder sich zu organisieren

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Diese Altersgruppe ist für diesen Artikel nicht relevant.

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache der MS ist nicht vollständig geklärt.
• Man geht von einer Fehlreaktion des Immunsystems aus, das körpereigenes Myelin angreift.
• Eine Kombination aus genetischer Veranlagung und Umweltfaktoren scheint eine Rolle zu spielen.

Risikofaktoren

• Familiäre Vorbelastung (z. B. nahe Verwandte mit MS)
• Eine frühere Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber)
• Niedriger Vitamin-D-Spiegel im Blut
• Rauchen (auch Passivrauchen) in der Jugend
• Bestimmte Genvarianten, die die Immunabwehr beeinflussen

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei neuen Sehstörungen, Lähmungszeichen oder Taubheitsgefühl in Armen oder Beinen
• Bei plötzlichen Gleichgewichtsstörungen oder Gehschwierigkeiten
• Bei Verlust der Blasen- oder Darmkontrolle

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Bei anhaltender Müdigkeit, Konzentrationsproblemen oder Stimmungsschwankungen, die den Alltag beeinträchtigen
• Wenn Sie oder Ihre Familie einen Verdacht auf MS haben
• Bei wiederkehrenden Symptomen, die mehrere Tage anhalten

Diagnose

Die Diagnose wird von einem Neurologen gestellt, der auf Erkrankungen des Nervensystems spezialisiert ist. Es gibt keinen einzelnen Test – der Arzt kombiniert verschiedene Untersuchungen.

Mögliche Untersuchungen

• Kernspintomographie (MRT) des Gehirns und Rückenmarks: Zeigt Entzündungsherde und Narben (Läsionen)
• Lumbalpunktion: Entnahme von Nervenwasser aus dem Rückenmarkskanal – dabei werden bestimmte Eiweiße (oligoklonale Banden) nachgewiesen
• Evozierte Potenziale: Messung der Geschwindigkeit, mit der Nerven Signale weiterleiten (z. B. Sehbahn, Hörbahn)
• Blutuntersuchungen: Um andere Erkrankungen auszuschließen

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Diagnose kann mehrere Wochen dauern, da die Symptome auch andere Ursachen haben können. Ihr Arzt wird jeden Schritt erklären und mit Ihnen und Ihren Eltern besprechen. Bei Jugendlichen ist die Zusammenarbeit mit einem spezialisierten MS-Zentrum wichtig.

Behandlung

Die Behandlung von MS bei Jugendlichen zielt darauf ab, Entzündungen zu stoppen, Schübe zu verhindern und die Lebensqualität zu erhalten. Sie besteht aus einer Kombination von medikamentösen und nicht-medikamentösen Maßnahmen, die individuell auf den Jugendlichen abgestimmt sind.

Selbsthilfe zu Hause

• Ausreichend Schlaf und geregelter Tagesablauf, um Müdigkeit zu managen
• Stress abbauen durch Entspannungstechniken wie Yoga, Meditation oder progressive Muskelentspannung
• Überhitzung vermeiden (z. B. heiße Bäder, starke Sonne) – manche Jugendliche nutzen Kühlwesten
• Soziale Kontakte pflegen und Hobbys anpassen, aber nicht aufgeben
• Offen mit Freunden, Lehrern und Familie über die Erkrankung sprechen

Medizinische Behandlungen

Es gibt verschiedene Medikamente, die das Immunsystem beeinflussen und die Entzündungsaktivität verringern (sogenannte immunmodulierende Therapien). Bei akuten Schüben werden meist kortisonhaltige Präparate eingesetzt. Physiotherapie, Ergotherapie und psychologische Begleitung sind fester Bestandteil der Behandlung. Spezifische Medikamentennamen und Dosierungen wird der behandelnde Neurologe mit Ihnen besprechen.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist bei MS in der Regel nicht notwendig. In sehr seltenen Fällen, wenn Komplikationen wie ein Abszess oder ein Tumor ausgeschlossen werden müssen, kann ein chirurgischer Eingriff erfolgen – das ist aber die Ausnahme.

Leben mit der Erkrankung

Das Leben mit MS erfordert manchmal Anpassungen. Planen Sie Pausen ein, sowohl in der Schule als auch zu Hause. Ein fester Schlafrhythmus und eine gute Zeiteinteilung helfen, die Energie den ganzen Tag über zu verteilen. Scheuen Sie sich nicht, bei Lehrern oder Mitschülern um Verständnis zu bitten – erklären Sie, was MS ist und wie sie sich bei Ihnen äußert.

Tipps für den Alltag

• Bewegen Sie sich regelmäßig, aber überfordern Sie sich nicht – Sportarten wie Schwimmen, Radfahren oder Tanzen sind ideal
• Vermeiden Sie Stresssituationen, die einen Schub auslösen können (z. B. Prüfungsstress, Überlastung)
• Behalten Sie Ihre Hobbys bei, auch wenn Sie sie manchmal anpassen müssen. Kreative Aktivitäten wie Malen, Musik oder Handwerk können helfen, den Kopf frei zu bekommen

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst, Gemüse, Vollkornprodukten und gesunden Fetten (Omega-3-Fettsäuren aus Fisch oder Leinöl) unterstützt den Körper. Bewegung ist wichtig – sie stärkt die Muskulatur, verbessert die Koordination und hebt die Stimmung. Moderates Training an der frischen Luft ist besonders empfehlenswert.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die Diagnose MS kann Ängste, Traurigkeit oder Zukunftsängste auslösen. Jugendliche fühlen sich manchmal anders oder isoliert. Es ist völlig in Ordnung, solche Gefühle zu haben. Sprechen Sie mit Ihren Eltern, einem Schulpsychologen oder einem Therapeuten darüber. Die psychosoziale Unterstützung hilft, mit der Erkrankung umzugehen und ein positives Selbstbild zu bewahren.

Vorbeugung

Eine sichere Vorbeugung gegen MS gibt es nicht. Ein gesunder Lebensstil – ausreichend Vitamin D, nicht rauchen, regelmäßige Bewegung – kann das Risiko möglicherweise senken, ist aber keine Garantie.

Impfungen

Alle empfohlenen Impfungen der Ständigen Impfkommission (STIKO) sind in der Regel auch für Jugendliche mit MS sicher. Besprechen Sie Impfungen jedoch immer mit Ihrem Neurologen, vor allem wenn eine MS-Therapie läuft.

Früherkennungsprogramme

Es gibt keine routinemäßige Früherkennung für Multiple Sklerose.

Komplikationen

Unbehandelt

• Häufigere und schwerere Schübe, die bleibende Schäden verursachen können
• Zunehmende körperliche und kognitive Einschränkungen (z. B. Mobilitätsverlust, Konzentrationsstörungen)
• Höheres Risiko für Depressionen und Angststörungen
• Vermehrte Fatigue, die die Lebensqualität stark einschränkt

Langzeitprognose

Dank moderner Behandlungsmöglichkeiten können Jugendliche mit MS heute ein sehr erfülltes Leben führen. Viele erreichen einen stabilen Krankheitsverlauf und können ihre beruflichen und privaten Ziele verwirklichen. Die Forschung macht ständig Fortschritte – es gibt Grund zur Zuversicht. Wichtig ist, die Therapie konsequent durchzuhalten und sich nicht von Rückschlägen entmutigen zu lassen.

Unterstützung finden

Lokale Organisationen

• Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) · Deutschland

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