Polyarteriitis nodosa: Informationen und Unterstützung

Übersicht

Polyarteriitis nodosa (abgekürzt PAN) ist eine sehr seltene Krankheit, bei der sich Blutgefäße im Körper entzünden. Durch die Entzündung können Blutgefäße verengt oder verschlossen werden. Dadurch wird die Blutversorgung von Organen wie Haut, Nerven, Nieren, Herz oder Darm gestört. PAN zählt zu den entzündlichen Gefäßkrankheiten oder Vaskulitiden.

Nein, PAN ist eine seltene Erkrankung. In Deutschland sind nur etwa ein bis zwei von 100.000 Menschen betroffen. Deshalb spricht man auch von einer „seltenen Erkrankung“.

Die Krankheit kann in jedem Alter auftreten, wird aber am häufigsten bei Erwachsenen zwischen 40 und 60 Jahren festgestellt. Frauen und Männer erkranken etwa gleich häufig.

Symptome

Häufige Symptome

• Fieber ohne erkennbare Infektion
• Gewichtsverlust und starke Müdigkeit
• Muskel- und Gelenkschmerzen
• Hautveränderungen wie Knoten, Einblutungen oder Ausschläge
• Kribbeln, Taubheitsgefühl oder Schwäche in Händen und Füßen
• Bauchschmerzen, manchmal nach dem Essen
• Hoher Blutdruck

Symptome bei Kindern

• Bei Kindern ist die Krankheit sehr selten. Mögliche Zeichen sind Hautausschlag, anhaltendes Fieber, Gelenkschmerzen und allgemeine Schwäche. Auch unerklärlicher Bluthochdruck kann vorkommen.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Bei älteren Menschen stehen oft Müdigkeit, Verwirrtheit, Gewichtsverlust und allgemeine körperliche Schwäche im Vordergrund. Diese Beschwerden können leicht mit altersbedingten Veränderungen verwechselt werden.

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache von PAN ist unbekannt.
• Es handelt sich um eine Autoimmunreaktion: Das Immunsystem greift fälschlicherweise die eigenen Blutgefäße an.
• Bei manchen Menschen spielt eine Virusinfektion, zum Beispiel Hepatitis B, eine Rolle.

Risikofaktoren

• Eine bestehende oder frühere Hepatitis-B-Infektion.
• Bestimmte erbliche Faktoren, die derzeit noch erforscht werden.
• Vorausgegangene Infekte können das Immunsystem möglicherweise mit auslösen.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn Sie neue, unerklärliche starke Beschwerden haben, wie anhaltendes Fieber, ungewollten Gewichtsverlust oder heftige Schmerzen.
• Wenn Hautveränderungen oder Nervenbeschwerden wie Taubheit oder Schwäche plötzlich auftreten.
• Wenn Sie Blut im Urin bemerken oder deutlich weniger Urin als üblich ausscheiden.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie über mehrere Wochen immer wieder verschiedene Beschwerden haben und sich nicht wohl fühlen, suchen Sie Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt auf.

Diagnose

Die Diagnose ist nicht immer einfach, weil die Symptome sehr unterschiedlich sein können. Die Ärztin oder der Arzt befragt Sie ausführlich, untersucht Ihren Körper und ordnet verschiedene Tests an. Eine Gewebeprobe aus einem betroffenen Blutgefäß (Biopsie) kann die Diagnose oft bestätigen. In Deutschland orientieren sich Fachleute dabei an den Empfehlungen der AWMF-Leitlinien.

Mögliche Untersuchungen

• Blutuntersuchungen auf Entzündungszeichen und Antikörper
• Urinuntersuchung zur Beurteilung der Nieren
• Ultraschall der Bauchorgane und der Blutgefäße
• Computertomographie (CT) oder Magnetresonanztomographie (MRT)
• Gewebeprobe (Biopsie) von Haut oder einem anderen betroffenen Organ
• Angiographie – eine Röntgenuntersuchung der Blutgefäße mit Kontrastmittel

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Es kann einige Wochen dauern, bis die Diagnose gesichert ist. Ihr Behandlungsteam wird Ihnen alle Schritte erklären und Sie eng begleiten. Mehrere Untersuchungen in einem spezialisierten Zentrum können nötig sein.

Behandlung

Ziel der Behandlung ist es, die Entzündung in den Blutgefäßen zu stoppen und Organe zu schützen. Die Therapie wird meist in spezialisierten Abteilungen, zum Beispiel für Rheumatologie oder Gefäßerkrankungen, durchgeführt. Ärztinnen und Ärzte richten sich dabei nach der aktuellen AWMF-Leitlinie.

Selbsthilfe zu Hause

• Nehmen Sie Ihre verordneten Medikamente genau nach Absprache ein.
• Halten Sie alle Kontrolltermine zuverlässig ein.
• Bei einem Schub helfen Ruhe und Schonung.
• Vermeiden Sie Rauchen und übermäßigen Alkohol.

Medizinische Behandlungen

Die Behandlung besteht in der Regel aus Medikamenten, die die Entzündung hemmen und das Immunsystem dämpfen (Immunsuppressiva). Dazu gehören entzündungshemmende Mittel und Medikamente, die gezielt in die Immunreaktion eingreifen. Die ärztliche Verschreibung wird individuell angepasst und regelmäßig überwacht, um Nebenwirkungen zu vermeiden.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist nur selten nötig, zum Beispiel wenn ein Blutgefäß stark verengt ist, ein Blutgefäß platzt oder durch eine Gefäßausstülpung (Aneurysma) Gefahr besteht.

Leben mit der Erkrankung

Leben mit PAN erfordert Geduld und Achtsamkeit. Viele Betroffene lernen, ihr Tempo an die Krankheitslage anzupassen. Bei guter Behandlung und regelmäßiger ärztlicher Kontrolle ist ein erfülltes Leben mit dieser Erkrankung möglich.

Tipps für den Alltag

• Sprechen Sie offen mit Familie und Freundinnen und Freunden über Ihre Grenzen.
• Reduzieren Sie Stress durch Entspannungsübungen, leichte Bewegung oder Hobbys, die Ihnen guttun.
• Achten Sie auf ausreichenden Schlaf.
• Besprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, ob Impfungen für Sie sinnvoll und sicher sind.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit Gemüse, Obst und Vollkornprodukten unterstützt den Körper. Leichte Bewegung wie Spazierengehen, Radfahren oder Gymnastik ist meist erlaubt und tut gut. Fragen Sie jedoch vor Beginn eines neuen Trainings, was für Sie persönlich geeignet ist.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine seltene chronische Krankheit kann Ängste, Unsicherheit und Belastungsgefühle auslösen. Das ist verständlich. Holen Sie sich rechtzeitig Unterstützung, zum Beispiel im Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, in einer Selbsthilfegruppe oder durch eine psychotherapeutische Begleitung. Wenn Sie starke Verzweiflung oder Gedanken an Suizid haben, wenden Sie sich sofort an die Telefonseelsorge oder eine psychiatrische Notaufnahme.

Vorbeugung

Eine Polyarteriitis nodosa lässt sich nicht vorbeugen, weil die genaue Ursache unbekannt ist. Eine frühzeitige Behandlung kann jedoch verhindern, dass die Krankheit Organe schädigt.

Impfungen

Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt über Ihre Impfungen. Bei einer Behandlung mit Immunsuppressiva sind nicht alle Impfstoffe in jeder Situation geeignet. Der Impfpass wird dabei berücksichtigt.

Früherkennungsprogramme

Es gibt keine spezielle Vorsorge-Untersuchung zur Früherkennung von PAN. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen der Organe, insbesondere der Nieren, des Herzens und des Nervensystems, wenn die Erkrankung bekannt ist.

Komplikationen

Unbehandelt

• Nierenschäden bis hin zum Nierenversagen
• Nervenschäden mit dauerhaften Lähmungen oder Gefühlsstörungen
• Durchblutungsstörungen des Darms, die zu Gewebeuntergang führen können
• Herzinfarkt oder Schlaganfall durch verschlossene Blutgefäße

Langzeitprognose

Mit einer rechtzeitigen und konsequenten Behandlung können viele Betroffene in einen stabilen Krankheitszustand kommen. Die Therapie braucht Zeit und Geduld, aber es gibt gute Aussichten, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Die Krankheitsverläufe sind unterschiedlich – Ihre Ärztin oder Ihr Arzt bespricht die Prognose individuell mit Ihnen.

Unterstützung finden

Hilfetelefone

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