Relapsing polychondritis awareness

Übersicht

Relapsing polychondritis (wiederkehrende Knorpelentzündung) ist eine seltene Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem körpereigenes Gewebe angreift – vor allem den Knorpel. Das bedeutet, dass sich Knorpel an Ohren, Nase, Gelenken und den Atemwegen immer wieder entzündet und schmerzt. Die Erkrankung verläuft in Schüben: Phasen mit Beschwerden wechseln sich mit beschwerdefreien Zeiten ab.

Nein, relapsierende Polychondritis ist sehr selten. Schätzungen zufolge erkranken etwa 1 von 100.000 bis 1 von 500.000 Menschen pro Jahr.

Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten, am häufigsten jedoch zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr. Frauen und Männer sind etwa gleich häufig betroffen.

Symptome

Häufige Symptome

• Schmerzhafte, gerötete und geschwollene Ohren – der Knorpel entzündet sich
• Nasenschmerzen, Verstopfung oder Nasenbluten, später oft Sattelnase
• Schmerzen und Schwellungen an Gelenken (Arthritis)
• Atemnot, Husten oder Heiserkeit durch Entzündung der Luftröhre
• Augenentzündungen (z. B. Rötung, Lichtempfindlichkeit)
• Allgemeine Müdigkeit und Fieber

Symptome bei Kindern

• Bei Kindern sind die Symptome oft unspezifischer: anhaltendes Fieber, Gelenkschmerzen, Hautausschläge.
• Ohr- oder Nasenschmerzen können fehlen oder schwer zu erkennen sein.
• Augenentzündungen treten häufiger auf.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Ältere Erwachsene haben oft weniger Ohr- oder Nasenbeschwerden, dafür mehr Atemnot und Schwierigkeiten beim Schlucken.
• Gelenk- und Knorpelschmerzen können mit altersbedingten Verschleißerscheinungen verwechselt werden.
• Die Diagnose wird oft später gestellt.

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache ist nicht vollständig geklärt. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung: Das Immunsystem greift fälschlicherweise körpereigenes Knorpelgewebe an.
• Einige Studien weisen auf eine genetische Veranlagung hin.
• Mögliche Auslöser wie Infektionen oder Medikamente werden diskutiert, sind aber nicht sicher belegt.

Risikofaktoren

• Bestimmte genetische Merkmale (HLA-Typen) können das Risiko erhöhen.
• Andere Autoimmunerkrankungen (z. B. rheumatoide Arthritis, Lupus) treten manchmal gemeinsam mit relapsierender Polychondritis auf.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei plötzlicher Atemnot oder pfeifender Atmung: sofort Notruf 112.
• Bei starker Schwellung der Luftröhre oder des Kehlkopfes.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Bei wiederkehrenden Ohr- oder Nasenschmerzen ohne erkennbare Ursache.
• Bei anhaltender Müdigkeit, Gelenkschmerzen oder unklarem Fieber.
• Wenn Sie selbst eine Knorpelentzündung vermuten.

Diagnose

Die Diagnose wird anhand der typischen Symptome und bestimmter Untersuchungen gestellt. Es gibt keinen einzigen Test, aber eine Kombination aus körperlicher Untersuchung, Laborwerten und Bildgebung erhärtet den Verdacht.

Mögliche Untersuchungen

• Blutuntersuchung: Entzündungswerte (z. B. BSG, CRP) sind erhöht, manchmal auch Antikörper.
• Bildgebung: CT oder MRT der Atemwege, um Knorpelverdickungen oder -veränderungen zu sehen.
• Gewebeprobe (Biopsie) aus entzündetem Knorpel – wird nicht immer benötigt.
• Lungenfunktionstest (Spirometrie) bei Atembeschwerden.

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Ihr Arzt oder Ihre Ärztin wird Sie ausführlich zu Ihren Beschwerden befragen und eine körperliche Untersuchung durchführen. Oft sind mehrere Fachrichtungen beteiligt, z. B. Rheumatologie, Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde oder Lungenfachärzte. Die Diagnose kann einige Zeit in Anspruch nehmen.

Behandlung

Ziel der Behandlung ist es, Entzündungen zu unterdrücken, Symptome zu lindern und Schübe zu verhindern. Die Therapie wird individuell an die Schwere der Erkrankung angepasst. Medikamente und manchmal operative Eingriffe können helfen.

Selbsthilfe zu Hause

• Ruhen Sie sich bei Schüben aus und schonen Sie die entzündeten Stellen.
• Kühlen Sie geschwollene Ohren oder Nasen mit einem kühlen Tuch.
• Vermeiden Sie Rauchen und Reizstoffe (z. B. Staub, Dämpfe), die die Atemwege belasten.
• Achten Sie auf eine gesunde Allgemeinmedizin mit ausreichend Schlaf und Stressabbau.

Medizinische Behandlungen

Die medikamentöse Behandlung richtet sich nach dem Schweregrad. In leichten Fällen können entzündungshemmende Medikamente (nichtsteroidale Antirheumatika) eingesetzt werden. Bei mittelschweren bis schweren Verläufen werden Kortisonpräparate oder andere Immunsuppressiva (die das Immunsystem dämpfen) verordnet. Die Therapie wird von einem Rheumatologen überwacht.

Wann kommt eine Operation infrage?

Bei schweren Verformungen der Atemwege (z. B. Einsturz der Luftröhre) kann eine Operation notwendig werden, um die Atmung zu sichern. Auch bei Sattelnase oder schweren Ohrmuschelverformungen kommen manchmal plastisch-chirurgische Eingriffe infrage.

Leben mit der Erkrankung

Relapsierende Polychondritis kann den Alltag durch schubweise Beschwerden beeinträchtigen. Es ist wichtig, auf die Signale Ihres Körpers zu achten und bei Schüben rechtzeitig zu handeln. Mit guter medizinischer Begleitung können die meisten Menschen ein weitgehend normales Leben führen.

Tipps für den Alltag

• Führen Sie ein Symptomtagebuch, um Muster zu erkennen.
• Planen Sie Ruhepausen ein, besonders in stressigen Zeiten.
• Sprechen Sie offen mit Familie, Freunden und Arbeitgebern über Ihre Erkrankung.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst, Gemüse und Omega-3-Fettsäuren (z. B. aus Leinöl oder Walnüssen) kann entzündungshemmend wirken. Leichte Bewegung wie Spazierengehen oder sanftes Yoga hilft, die Gelenke beweglich zu halten – aber vermeiden Sie Überanstrengung.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine chronische, seltene Erkrankung kann belastend sein. Gefühle wie Angst, Traurigkeit oder Frustration sind normal. Suchen Sie sich Unterstützung, z. B. durch eine psychologische Beratung. Bei akuten Krisen wenden Sie sich an ein psychiatrisches Notfalltelefon oder die Telefonseelsorge (kostenlos, 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222).

Vorbeugung

Nein, relapsierende Polychondritis kann nicht verhindert werden, da die Ursache nicht vollständig bekannt ist. Eine gesunde Lebensweise und die Vermeidung von Rauchen können das allgemeine Immunsystem unterstützen.

Impfungen

Lassen Sie sich gegen Grippe (Influenza) und Pneumokokken impfen, da Atemwegsinfekte einen Schub auslösen können. Besprechen Sie Impfungen immer mit Ihrem Arzt.

Früherkennungsprogramme

Es gibt kein allgemeines Screening. Bei Verdacht sind regelmäßige Kontrollen beim Rheumatologen und Hals-Nasen-Ohren-Arzt sinnvoll.

Komplikationen

Unbehandelt

• Chronische Schädigung des Knorpels mit bleibender Verformung (z. B. Sattelnase, verformte Ohren).
• Engstellen oder Einsturz der Luftröhre (Trachealstenose) – lebensbedrohlich.
• Herz-Kreislauf-Probleme (z. B. Aortenaneurysma, Herzklappeninsuffizienz).
• Schwerwiegende Augenentzündungen bis hin zur Erblindung.

Langzeitprognose

Mit frühzeitiger Diagnose und konsequenter Behandlung haben die meisten Menschen eine gute Prognose. Die Erkrankung verläuft oft schubweise, aber die Lebenserwartung ist normalerweise nicht stark eingeschränkt. Allerdings erfordert sie eine lebenslange medizinische Betreuung. Es gibt Hoffnung: Viele Betroffene führen ein aktives Leben mit guter Lebensqualität.

Unterstützung finden

Lokale Organisationen

• Selbsthilfegruppe für seltene Erkrankungen (SHG) · Deutschland
• Rheuma-Liga e.V. · Deutschland

Hilfetelefone

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