Leben mit Spina bifida

Übersicht

Spina bifida (auch Spaltwirbelsäule genannt) ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule. Dabei ist der Wirbelkanal an einer Stelle nicht vollständig geschlossen. Das Rückenmark und die Nerven liegen dadurch ungeschützt. Je nach Form und Stelle kann das zu unterschiedlichen körperlichen und neurologischen Einschränkungen führen.

Spina bifida gehört zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen. In Deutschland wird etwa 1 von 1000 Neugeborenen mit einer offenen Form geboren.

Die Erkrankung entsteht bereits in den ersten Wochen der Schwangerschaft, bevor die meisten Frauen wissen, dass sie schwanger sind. Sie betrifft Jungen und Mädchen etwa gleich häufig.

Symptome

Häufige Symptome

• Lähmungen oder Gefühlsstörungen in den Beinen
• Blasen- und Darmentleerungsstörungen
• Wasserkopf (Hydrocephalus) bei vielen Betroffenen

Symptome bei Kindern

• Entwicklungsverzögerungen beim Sitzen, Krabbeln oder Laufen
• Lernschwierigkeiten in der Schule oder im Alltag
• Wachstums- oder Haltungsschäden, zum Beispiel eine seitliche Verkrümmung der Wirbelsäule (Skoliose)

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Zunehmende Gelenk- oder Rückenschmerzen durch jahrelange Fehlbelastung
• Abnehmende Gehfähigkeit im Alter
• Nierenfunktionsstörungen durch Blasenentleerungsprobleme

Ursachen

Hauptursachen

• Eine unvollständige Schließung des Neuralrohrs in den ersten 28 Tagen nach der Befruchtung
• Vermutlich spielen mehrere genetische und umweltbedingte Faktoren zusammen

Risikofaktoren

• Folsäuremangel in der Schwangerschaft
• Bestimmte Medikamente, zum Beispiel einige Mittel gegen Epilepsie
• Schlecht eingestellter Diabetes der Mutter
• Übergewicht der Mutter
• Eltern oder Geschwister mit einer Neuralrohrfehlbildung

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei plötzlichen neurologischen Symptomen wie Lähmungserscheinungen oder schweren Kopfschmerzen – dies kann ein Notfall sein (Notruf 112)
• Bei Anzeichen einer Infektion der Nerven oder des Gehirns

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Regelmäßige Kontrollen der Nieren- und Blasenfunktion
• Jährliche Untersuchung der Wirbelsäule und der Haut über dem Spalt
• Kontrolle von Sehfähigkeit und Hirndruck, falls ein Wasserkopf vorliegt

Diagnose

Spina bifida kann oft schon vor der Geburt bei einer Ultraschalluntersuchung entdeckt werden. Nach der Geburt bestätigen eine körperliche Untersuchung und bildgebende Verfahren die Diagnose.

Mögliche Untersuchungen

• Feindiagnostik per Ultraschall im zweiten Schwangerschaftsdrittel
• Bluttest auf Alpha-Fetoprotein (AFP) im mütterlichen Blut
• Magnetresonanztomographie (MRT) nach der Geburt zur Beurteilung der Fehlbildung
• Urinuntersuchungen zur Kontrolle der Nierenfunktion

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Wenn die Diagnose vor oder nach der Geburt gestellt wird, erstellt das Behandlungsteam einen individuellen Plan. Es wird erklärt, welche Untersuchungen nötig sind und welche Behandlungsschritte als Nächstes anstehen. Sie haben Zeit, Fragen zu stellen und sich Hilfe zu holen.

Behandlung

Die Behandlung hängt von der Form und Schwere der Spina bifida ab. Ziel ist es, die Nerven zu schützen, Folgeprobleme zu vermeiden und die bestmögliche Lebensqualität zu ermöglichen.

Selbsthilfe zu Hause

• Rückenhaut regelmäßig auf Druckstellen oder Wunden kontrollieren
• Unterstützung bei der Blasenentleerung – zum Beispiel durch einen intermittierenden Katheter – immer mit fachlicher Anleitung
• Ausreichend trinken, um die Nieren zu schützen
• Bewegung und Physiotherapie so viel wie möglich in den Alltag einbauen

Medizinische Behandlungen

Je nach Beschwerden kommen Medikamente zum Einsatz, zum Beispiel gegen Blasenspasmen oder Verstopfung. Auch eine Behandlung gegen Harnwegsinfektionen kann nötig sein. Die Auswahl und Dosierung erfolgt immer durch die behandelnde Ärztin oder den behandelnden Arzt.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist meist kurz nach der Geburt nötig, um den Wirbelkanal zu verschließen und die Nerven zu schützen. Bei einem Wasserkopf wird häufig ein feines Schläuchlein (Shunt) eingesetzt, das überschüssige Flüssigkeit aus dem Gehirn ableitet. Im späteren Leben können Operationen zur Korrektur von Fehlstellungen oder zur Verbesserung der Blasenfunktion hilfreich sein.

Leben mit der Erkrankung

Spina bifida ist meist eine lebenslange Begleiterin. Der Alltag ist planbar, wenn man die unterstützenden Maßnahmen kennt und regelmäßig auf Warnsignale achtet. Viele Betroffene führen ein selbstbestimmtes Leben, gehen einer Arbeit nach und pflegen soziale Kontakte.

Tipps für den Alltag

• Sport hilft – zum Beispiel Schwimmen, Rollstuhlbasketball oder leichte Übungen stärken Muskeln und Herz
• Rauchfrei bleiben, da Rauchen die Durchblutung verschlechtert und den Körper belastet
• Auf ein gesundes Körpergewicht achten, um Rücken und Gelenke zu entlasten
• Bei Fragen zu Sexualität, Partnerschaft oder Selbstständigkeit ist eine Beratung hilfreich

Ernährung und Bewegung

Eine ballaststoffreiche Ernährung unterstützt die Verdauung und beugt Verstopfung vor. Bewegung ist wichtig, aber nur das, was dem eigenen Körper guttut. Eine Physiotherapeutin oder ein Physiotherapeut kann ein individuelles Übungsprogramm zusammenstellen.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Manche Menschen mit Spina bifida fühlen sich anders oder ausgegrenzt. Angst, Niedergeschlagenheit oder Erschöpfung sind nicht selten. Es ist wichtig, diese Gefühle ernst zu nehmen und mit vertrauten Personen, einer psychologischen Beratungsstelle oder einer Selbsthilfegruppe darüber zu sprechen.

Vorbeugung

Nicht jede Form der Spina bifida lässt sich verhindern. Eine ausreichende Folsäureversorgung vor der Schwangerschaft und in den ersten Schwangerschaftswochen senkt das Risiko deutlich. Frauen mit Kinderwunsch sollten dies frühzeitig mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt besprechen.

Früherkennungsprogramme

Im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorge können Ultraschall- und Blutuntersuchungen auf eine Spina bifida hinweisen. Diese Untersuchungen sind keine Diagnose, können aber helfen, sich frühzeitig vorzubereiten und Unterstützung zu organisieren.

Komplikationen

Unbehandelt

• Unbehandelte offene Formen führen zu schweren Nervenschäden, Lähmungen und einem hohen Infektionsrisiko der Nervenhäute
• Harnwegsinfektionen können die Nieren nachhaltig schädigen
• Ein unbehandelter Wasserkopf kann das Gehirn schädigen
• Wunden und Druckstellen im Sitzen können zu schweren Infektionen führen

Langzeitprognose

Mit moderner Medizin und guter Begleitung erreichen viele Menschen mit Spina bifida ein langes und aktives Leben. Manche brauchen Unterstützung im Alltag, aber die meisten haben gute Chancen, ihren eigenen Weg zu gehen – mit Hindernissen, aber auch vielen Möglichkeiten.

Unterstützung finden

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