Lupus (SLE) pada Kanak-kanak

Gambaran keseluruhan

Lupus Eritematosus Sistemik (SLE) ialah penyakit autoimun yang kronik (jangka panjang). Dalam penyakit ini, sistem pertahanan badan (sistem imun) yang sepatutnya melawan kuman, tersilap menyerang sel dan tisu yang sihat. Ini menyebabkan keradangan (bengkak) di pelbagai bahagian badan seperti kulit, sendi, buah pinggang, dan organ lain. 'Sistemik' bermaksud ia boleh menjejaskan seluruh badan.

SLE adalah penyakit yang jarang berlaku pada kanak-kanak, walaupun ia lebih dikenali pada orang dewasa. Walau bagaimanapun, ia masih perlu diberi perhatian kerana kesannya boleh serius.

SLE lebih kerap berlaku pada perempuan, tetapi kanak-kanak lelaki juga boleh mendapatnya. Ia paling kerap mula menunjukkan gejala pada usia 10 hingga 15 tahun, tetapi ia boleh berlaku pada usia yang lebih muda.

Gejala

Gejala biasa

• Rasa letih yang melampau (fatigue) walaupun selepas berehat.
• Demam yang datang dan pergi tanpa sebab yang jelas.
• Ruam kupu-kupu (butterfly rash) di muka, menutupi pipi dan hidung.
• Sakit dan bengkak pada sendi, seperti tangan, pergelangan tangan, dan lutut.
• Kulit mudah melecur atau ruam apabila terdedah kepada cahaya matahari.
• Gugur rambut (rambut menipis atau gugur dalam kepingan).
• Sakit mulut atau ulser hidung yang tidak sakit.
• Pembengkakan kaki, buku lali, atau sekeliling mata (edema).

Gejala pada kanak-kanak

• Kanak-kanak mungkin mengalami masalah pertumbuhan atau akil baligh yang lambat.
• Mereka mungkin mengalami masalah buah pinggang yang lebih kerap (nefritis lupus), seperti air kencing berbuih atau berdarah.
• Gejala seperti sakit kepala yang teruk, sawan, atau perubahan tingkah laku boleh berlaku jika SLE menjejaskan otak.
• Ruam dan demam mungkin lebih kerap daripada orang dewasa.

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Pada orang dewasa yang lebih tua (warga emas), SLE jarang berlaku.
• Gejala mungkin lebih ringan dan kadang-kala dikelirukan dengan penyakit lain seperti sakit sendi biasa atau kesan penuaan.
• Namun, jika ia berlaku, ia tetap boleh menjejaskan buah pinggang dan organ lain.

Punca

Punca utama

• Punca sebenar SLE tidak diketahui.
• Penyakit ini berlaku apabila sistem imun (pertahanan badan) tersilap menyerang tisu badan sendiri.
• Faktor genetik (keturunan) memainkan peranan — ia lebih kerap berlaku dalam sesetengah keluarga.
• Faktor persekitaran seperti jangkitan kuman, perubahan hormon, atau pendedahan kepada cahaya matahari yang melampau mungkin mencetuskan penyakit ini pada orang yang mudah terdedah.

Faktor risiko

• Keturunan: Ada ahli keluarga dengan SLE atau penyakit autoimun lain.
• Jantina: Kanak-kanak perempuan lebih berisiko daripada lelaki.
• Umur: Remaja lebih kerap daripada kanak-kanak yang lebih muda.
• Bangsa: SLE didapati lebih lazim dalam kalangan sesetengah etnik, termasuk Asia.

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anak anda mengalami gejala seperti bengkak sendi, ruam di muka, atau demam yang tidak hilang, anda perlu membawanya berjumpa doktor dengan segera.
• Jika anak anda kelihatan sangat letih, pucat, atau lemah.
• Jika terdapat bengkak di bahagian badan atau air kencing berbuih.

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anak anda mempunyai simptom yang berterusan atau berulang seperti sakit sendi, ruam, atau demam — jangan tunggu sehingga ia teruk.
• Jika terdapat sejarah keluarga SLE atau penyakit autoimun yang lain.
• Jika anda bimbang tentang pertumbuhan, akil baligh, atau kesihatan am anak anda.

Diagnosis

Tiada satu ujian yang boleh mengesahkan SLE. Doktor akan menggabungkan pemeriksaan fizikal, sejarah perubatan lengkap, dan keputusan ujian darah serta ujian air kencing. Diagnosis SLE memerlukan beberapa tanda dan simptom, bukan hanya satu.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah untuk mengesan antibodi antinuklear (ANA) — protein yang menyerang sel badan sendiri.
• Ujian darah lengkap untuk melihat jumlah sel darah merah, sel darah putih, dan platelet.
• Ujian air kencing untuk memeriksa kehadiran protein atau darah dalam air kencing, sebagai tanda masalah buah pinggang.
• Ujian fungsi buah pinggang dan hati dalam darah.
• Kadang-kala, biopsi kulit atau buah pinggang (mengambil sedikit tisu untuk diperiksa) jika perlu.

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin mengambil masa kerana gejala SLE menyerupai penyakit lain. Doktor mungkin merujuk anak anda kepada pakar rheumatologi (pakar penyakit sendi dan autoimun). Bersedia untuk menjalani beberapa ujian dan temujanji susulan.

Rawatan

Masih tiada ubat yang boleh menyembuhkan SLE, tetapi rawatan moden berkesan dalam mengawal penyakit, melegakan gejala, dan mencegah kerosakan organ. Matlamat rawatan adalah untuk mencapai remisi (masa penyakit tenang) dan melindungi badan daripada kesan penyakit.

Penjagaan diri di rumah

• Pastikan anak anda mendapat rehat yang cukup dan tidur yang berkualiti.
• Lindungi kulit daripada cahaya matahari — gunakan pelindung matahari SPF tinggi, topi, dan pakaian yang sesuai.
• Galakkan anak anda bercakap tentang perasaannya kepada ibu bapa atau penjaga.
• Ikuti jadual rawatan dan temujanji doktor dengan tekun.

Rawatan perubatan

Rawatan biasanya melibatkan ubat-ubatan untuk mengurangkan keradangan (bengkak), menekan sistem imun, atau melegakan gejala seperti sakit dan demam. Contohnya termasuk ubat anti-radang (ubat yang mengurangkan bengkak), ubat steroid (sejenis ubat kuat untuk mengurangkan keradangan), dan ubat imunosupresan (ubat yang menenangkan sistem imun). Pilihan ubat bergantung pada keterukan SLE dan organ yang terjejas. Hanya doktor yang boleh menentukan rawatan yang paling sesuai; jangan berikan sebarang ubat tanpa nasihat doktor.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan biasanya tidak diperlukan untuk SLE. Kadang-kala, jika SLE menyebabkan kerosakan buah pinggang yang teruk, seperti kegagalan buah pinggang, prosedur dialisis (cuci darah) mungkin diperlukan. Ini jarang berlaku dan akan diputuskan oleh pakar.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan SLE melibatkan keseimbangan antara aktiviti dan rehat. Pada masa kambuh, anak anda mungkin perlu berehat lebih dan mengurangkan aktiviti fizikal. Tetapi apabila penyakit tenang, dia boleh menjalani kehidupan normal. Sokongan keluarga dan sekolah sangat penting.

Tip gaya hidup

• Gunakan pelindung matahari setiap hari, walaupun mendung.
• Amalkan gaya hidup sihat dengan aktiviti fizikal yang sederhana mengikut keupayaan.
• Pastikan persekitaran di rumah dan sekolah menyokong anak anda, seperti waktu rehat yang fleksibel.
• Jangan merokok atau terdedah kepada asap rokok, kerana ia boleh memburukkan penyakit.

Diet dan senaman

Kanak-kanak dengan SLE perlu makan makanan seimbang untuk memastikan pertumbuhan yang sihat. Tiada diet khas yang menyembuhkan SLE, tetapi makanan berkhasiat membantu mengekalkan daya tahan badan. Senaman ringan seperti berjalan, berbasikal, atau berenang adalah baik, tetapi perlu mengikut nasihat doktor supaya tidak keterlaluan.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidap penyakit kronik boleh menjejaskan emosi kanak-kanak dan keluarga. Rasa sedih, bimbang, atau marah adalah biasa. Adalah penting untuk memberi ruang kepada anak untuk meluahkan perasaan dan mendapatkan sokongan emosi. Pakar psikologi atau kaunselor boleh membantu keluarga menghadapi cabaran ini.

Pencegahan

SLE tidak boleh dicegah kerana ia berkait dengan faktor genetik dan persekitaran yang tidak dapat dikawal sepenuhnya. Walau bagaimanapun, dengan pengurusan yang baik dan rawatan awal, kebanyakan komplikasi boleh dicegah atau dikurangkan.

Vaksin

Vaksinasi adalah bahagian penting dalam menjaga kesihatan anak dengan SLE. Pastikan imunisasi anak anda mengikut jadual yang disyorkan oleh KKM dan doktor anda. Bincang dengan doktor sebelum memberi vaksin, kerana sesetengah vaksin mungkin berbeza untuk kanak-kanak yang mengambil ubat imunosupresan.

Program saringan

Tiada saringan khas untuk SLE pada kanak-kanak yang sihat. Namun, jika terdapat sejarah keluarga SLE, berbincanglah dengan doktor jika anda mempunyai kebimbangan. Pemeriksaan berkala membantu mengesan masalah lebih awal bagi mereka yang telah didiagnosis.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kerosakan buah pinggang yang serius, termasuk kegagalan buah pinggang.
• Keradangan pada jantung, paru-paru, atau saluran darah.
• Anemia atau gangguan darah lain yang teruk.
• Masalah sistem saraf seperti sawan atau strok.
• Pertumbuhan terbantut atau masalah perkembangan.

Pandangan jangka panjang

Walaupun SLE adalah penyakit yang serius, kebanyakan kanak-kanak dengan SLE kini boleh hidup sehingga dewasa dan menjalani kehidupan yang produktif. Rawatan yang lebih baik telah mengubah prognosis. Dengan pemantauan yang rapi, kepatuhan kepada rawatan, dan sokongan keluarga, banyak kanak-kanak dapat mencapai tempoh remisi dan kualiti hidup yang baik.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.