Dermatomiositis Juvenil

Gambaran keseluruhan

Dermatomiositis juvenil adalah penyakit autoimun yang jarang berlaku. Sistem imun badan yang sepatutnya melawan kuman tersilap menyerang otot dan kulit sendiri, menyebabkan keradangan, ruam dan kelemahan otot. 'Juvenil' bermaksud ia berlaku pada kanak-kanak dan remaja.

Penyakit ini sangat jarang. Dianggarkan kira-kira 2 hingga 4 kes bagi setiap 1 juta kanak-kanak setiap tahun.

Ia biasanya menjejaskan kanak-kanak berumur antara 5 hingga 15 tahun, tetapi boleh juga berlaku pada kanak-kanak yang lebih kecil.

Gejala

Gejala biasa

• Ruam kulit, seperti bintik merah atau ungu pada kelopak mata, buku lali, siku atau lutut.
• Kelemahan otot, contohnya sukar menaiki tangga, bangun dari duduk, atau mengangkat objek.
• Bengkak, sakit otot, dan rasa letih.
• Demam rendah.

Gejala pada kanak-kanak

• Gejala yang sama seperti di atas, tetapi kadang-kadang muncul secara tiba-tiba.
• Kanak-kanak mungkin berhenti berjalan atau sukar menggunakan kemahiran yang sudah dipelajari.
• Ruam mungkin lebih jelas kelihatan pada kulit yang terdedah kepada matahari.

Punca

Punca utama

• Punca sebenar tidak diketahui, tetapi sistem imun badan menyerang tisu otot dan kulit.
• Ia mungkin dicetuskan oleh jangkitan virus atau bakteria, tetapi tidak berjangkit.
• Faktor genetik mungkin memainkan peranan.

Faktor risiko

• Sejarah keluarga dengan penyakit autoimun (seperti lupus atau rheumatoid arthritis).
• Pendedahan kepada cahaya matahari yang kuat mungkin memburukkan ruam.

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anak anda mengalami kelemahan otot yang teruk atau sukar berjalan.
• Jika ruam bertambah buruk dengan cepat atau terdapat sakit otot yang teruk.
• Jika anak anda demam berterusan.

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anak anda menunjukkan ruam kulit yang tidak hilang atau kelemahan otot yang berlarutan lebih daripada beberapa minggu.

Diagnosis

Doktor akan menyoal tentang gejala, melakukan pemeriksaan fizikal, melihat ruam dan menguji kekuatan otot. Jika disyaki, doktor akan merujuk kepada pakar rheumatologi (pakar sakit sendi dan otot).

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah untuk melihat enzim otot dan penanda keradangan.
• MRI (pengimejan resonans magnetik) untuk melihat keradangan otot.
• Biopsi otot atau kulit (mengambil sedikit tisu untuk diperiksa).
• Elektromiografi (EMG) untuk mengukur aktiviti elektrik otot.

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin mengambil beberapa minggu. Anda perlu berjumpa beberapa pakar dan menjalani pelbagai ujian. Jangan berputus asa; ini penting untuk mendapatkan rawatan yang betul.

Rawatan

Rawatan bertujuan untuk mengawal keradangan, melegakan gejala dan mencegah kerosakan otot. Kebanyakan kanak-kanak perlu menerima ubat untuk menenangkan sistem imun dan menjalani fisioterapi untuk menguatkan otot.

Penjagaan diri di rumah

• Pastikan anak mendapat rehat yang mencukupi, terutama semasa gejala aktif.
• Lindungi kulit daripada matahari dengan pakaian dan pelindung matahari.
• Ikuti pelan rawatan dan temujanji dengan doktor.

Rawatan perubatan

Doktor mungkin memberi ubat anti-radang (seperti kortikosteroid) untuk mengurangkan keradangan, kemudian ubat lain untuk menekan sistem imun dengan lebih spesifik. Semua ubat ini hendaklah diambil mengikut preskripsi doktor. Fisioterapi dan terapi carakerja juga penting untuk mengekalkan pergerakan dan kekuatan otot.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang diperlukan. Ia mungkin dipertimbangkan jika terdapat kontraktur (pemendekan otot yang membatasi pergerakan) atau masalah lain yang tidak boleh dirawat dengan terapi biasa.

Hidup dengan keadaan ini

Anak anda mungkin memerlukan bantuan untuk aktiviti harian seperti mandi, berpakaian atau berjalan semasa tempoh lemah. Pembelajaran di sekolah mungkin terjejas; beritahu guru tentang keadaan anak anda.

Tip gaya hidup

• Buat senaman ringan seperti berenang atau regangan seperti yang disarankan oleh ahli fisioterapi.
• Amalkan pemakanan berkhasiat untuk menyokong kesihatan otot.
• Pastikan anak mendapat sokongan emosi daripada keluarga dan rakan.

Diet dan senaman

Makan makanan seimbang yang kaya dengan protein dan kalsium. Bersenam secara teratur dan sederhana boleh membantu mengekalkan kekuatan otot, tetapi minta nasihat doktor sebelum memulakan program senaman.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidap penyakit kronik boleh menyebabkan tekanan, kebimbangan atau kemurungan pada kanak-kanak dan keluarga. Bincangkan perasaan anda dengan doktor. Jika anda atau anak anda berasa tertekan, hubungi kaunselor atau talian sokongan kesihatan mental tempatan.

Pencegahan

Penyakit ini tidak dapat dicegah kerana puncanya tidak diketahui.

Vaksin

Pastikan imunisasi anak adalah terkini mengikut jadual KKM. Jika anak mengambil ubat yang menekan sistem imun, berbincang dengan doktor sebelum memberi sebarang vaksin.

Program saringan

Tiada ujian saringan untuk populasi umum. Diagnosis dibuat berdasarkan gejala dan ujian klinikal.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kelemahan otot yang kekal dan hilang upaya untuk berjalan.
• Kesukaran menelan atau bernafas jika otot terlibat.
• Kalsium termendap di dalam kulit atau otot (kalsinosis), yang boleh menyebabkan benjolan keras.
• Radang pada organ lain seperti paru-paru atau jantung.

Pandangan jangka panjang

Dengan rawatan awal dan berterusan, kebanyakan kanak-kanak menunjukkan peningkatan yang ketara. Ramai mencapai remisi (tiada gejala) dan boleh menjalani kehidupan yang aktif. Rawatan mungkin perlu diteruskan selama beberapa tahun.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.