Dermatomiositis: Memahami Penyakit Kulit dan Otot

Gambaran keseluruhan

Dermatomiositis ialah penyakit autoimun yang jarang berlaku. Dalam keadaan normal, sistem imun badan melindungi kita daripada kuman. Tetapi pada penghidap dermatomiositis, sistem imun tersilap menyerang tisu kulit dan otot sendiri. Ini menyebabkan keradangan, ruam pada kulit, dan kelemahan pada otot. Penyakit ini tidak berjangkit dan bukan keturunan secara langsung, tetapi ia boleh mengganggu aktiviti harian jika tidak dirawat dengan baik.

Dermatomiositis adalah penyakit yang jarang berlaku. Ia dianggarkan berlaku pada kira-kira 1 daripada 100,000 orang di seluruh dunia. Di Malaysia, bilangan sebenar tidak diketahui, tetapi ia tidak dianggap sebagai penyakit biasa.

Penyakit ini boleh berlaku pada semua peringkat umur, tetapi ia paling kerap dikesan dalam dua kumpulan umur: kanak-kanak berumur 5 hingga 15 tahun dan orang dewasa berumur 40 hingga 60 tahun. Wanita lebih kerap terkena berbanding lelaki.

Gejala

Gejala biasa

• Ruam kulit yang khas, seperti ruam keunguan di sekeliling kelopak mata (dipanggil 'heliotrope rash')
• Tompok merah atau ungu pada buku jari, siku, lutut, atau buku lali (dipanggil 'Gottron's papules')
• Kelemahan otot pada bahu, pinggul, leher, atau belakang badan, menyebabkan sukar menaiki tangga, mengangkat barang, atau bangun dari kerusi
• Kepenatan yang berpanjangan (fatigue)
• Sakit atau kelembutan pada otot
• Kulit kering atau bersisik, terutamanya pada kawasan yang terdedah kepada matahari
• Sukar menelan, jika otot tekak terlibat

Gejala pada kanak-kanak

• Ruam kulit sering muncul sebelum kelemahan otot
• Kelemahan otot boleh menyebabkan keletihan yang ketara dan masalah dalam aktiviti sekolah
• Kalsium mungkin termendap di bawah kulit, menyebabkan benjolan keras (dipanggil 'calcinosis')
• Kadang-kadang terdapat demam, sakit perut, atau mudah marah (irritability)

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Simptom mungkin lebih teruk dan datang secara tiba-tiba
• Kelemahan otot boleh menjadi lebih ketara, menjadikan aktiviti harian seperti memakai baju atau menyikat rambut sukar dilakukan
• Masalah menelan lebih kerap berlaku dan boleh menyebabkan penurunan berat badan atau bahaya tercekik
• Terdapat risiko yang lebih tinggi untuk mengalami penyakit lain yang berkaitan, seperti kanser (dalam sesetengah kes)

Punca

Punca utama

• Punca sebenar dermatomiositis tidak diketahui.
• Para saintis percaya ia berlaku apabila sistem imun tersilap menyerang tisu badan sendiri (tindak balas autoimun).
• Jangkitan virus atau bakteria, pendedahan kepada sinar matahari, atau ubat-ubatan tertentu mungkin menjadi pencetus pada orang yang mempunyai kecenderungan genetik.

Faktor risiko

• Jantina wanita — wanita lebih kerap terkena berbanding lelaki
• Umur — paling kerap berlaku pada kanak-kanak (5–15 tahun) dan orang dewasa (40–60 tahun)
• Sejarah keluarga yang menghidap penyakit autoimun seperti lupus atau rheumatoid arthritis
• Pendedahan kepada sesetengah bahan kimia atau ubat-ubatan tertentu (walaupun ini jarang berlaku)

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anda mengalami ruam kulit yang tidak hilang atau semakin teruk, terutamanya di kelopak mata atau buku jari
• Jika anda mendapati kelemahan pada otot bahu, pinggul, atau leher yang menyukarkan aktiviti harian
• Jika anda mula menghadapi masalah menelan atau bernafas

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anda mempunyai simptom seperti ruam atau kelemahan tetapi tidak pasti puncanya, buat temujanji dengan doktor keluarga atau pakar kulit.
• Jika anda telah didiagnosis dengan dermatomiositis, pastikan anda menjalani pemeriksaan berkala seperti yang disarankan oleh doktor anda.

Diagnosis

Doktor akan bermula dengan bertanya tentang gejala anda, pemeriksaan fizikal, dan sejarah perubatan keluarga. Doktor juga akan melihat ruam kulit dan memeriksa kekuatan otot anda. Tiada satu ujian tunggal yang dapat mengesahkan dermatomiositis, jadi diagnosis biasanya dibuat berdasarkan kombinasi pemeriksaan, ujian darah, dan ujian lain. Anda mungkin akan dirujuk kepada pakar rheumatologi (pakar penyakit autoimun) atau pakar neurologi (pakar saraf dan otot).

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah: untuk mengukur enzim otot (CTK dan aldolase) yang tinggi apabila otot rosak, serta antibodi khusus yang berkaitan dengan penyakit autoimun
• Elektromiografi (EMG): ujian untuk melihat aktiviti elektrik otot dan saraf
• Imbasan MRI: untuk melihat keradangan pada otot secara terperinci
• Biopsi kulit atau otot: mengambil sampel kecil untuk diperiksa di bawah mikroskop bagi mengesahkan keradangan

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin mengambil masa beberapa minggu kerana perlu banyak ujian dan perundingan dengan pakar. Anda mungkin perlu berulang kali ke klinik untuk ujian darah atau imbasan. Jangan bimbang jika hasil tidak serta-merta — ini kerana doktor ingin memastikan diagnosis yang tepat supaya rawatan diberikan sesuai.

Rawatan

Dermatomiositis tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, tetapi rawatan moden dapat mengawal gejala, mengurangkan keradangan, dan mencegah kerosakan otot yang kekal. Kebanyakan pesakit boleh menjalani kehidupan yang normal dan aktif dengan rawatan yang sesuai. Rawatan biasanya melibatkan kerjasama antara doktor keluarga, pakar rheumatologi, pakar kulit, dan ahli fisioterapi.

Penjagaan diri di rumah

• Dapatkan rehat yang cukup, terutamanya semasa penyakit aktif (flare-up) supaya otot tidak terlalu tertekan.
• Lindungi kulit daripada sinar matahari kerana ruam kulit boleh menjadi lebih teruk dengan pendedahan matahari. Gunakan pelindung matahari dan pakaian yang menutup kulit.
• Ikut pelan rawatan yang diberikan oleh doktor dan jangan berhenti ubat tanpa berbincang.
• Uruskan tekanan dengan teknik relaksasi seperti tarik nafas dalam, meditasi, atau aktiviti yang menenangkan.

Rawatan perubatan

Rawatan utama adalah ubat yang menekan sistem imun atau mengurangkan keradangan, seperti kortikosteroid atau ubat imunosupresan. (Nama sebenar ubat dan dos akan ditentukan oleh doktor anda.) Ubat ini biasanya perlu diambil dalam tempoh yang lama dan mungkin perlu diselaraskan dari semasa ke semasa. Terapi fizikal (fisioterapi) dan terapi cara kerja (occupational therapy) juga penting untuk menguatkan otot dan mengekalkan kebolehan bergerak. Dalam sesetengah kes, suntikan imunoglobulin atau rawatan lain mungkin digunakan, tetapi ini akan dibincangkan oleh pasukan perubatan anda.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang diperlukan untuk dermatomiositis. Ia mungkin hanya dipertimbangkan untuk membuang timbunan kalsium di bawah kulit yang menyebabkan sakit atau masalah fungsi, atau jika terdapat komplikasi lain yang tidak dapat dirawat dengan ubat.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan dermatomiositis memerlukan anda mengenal pasti had badan anda. Rancang aktiviti harian anda supaya tidak terlalu memenatkan. Gunakan tenaga anda untuk perkara yang penting dan berehatlah di antara tugas. Berkomunikasi dengan keluarga, rakan, dan majikan tentang keadaan anda supaya mereka dapat memberi sokongan dan membuat penyesuaian yang membantu.

Tip gaya hidup

• Lindungi kulit daripada matahari — pakai topi, baju lengan panjang, dan pelindung matahari setiap hari.
• Elakkan merokok dan kurangkan pengambilan alkohol kerana ia boleh memburukkan keradangan.
• Pastikan tidur yang mencukupi dan kekal aktif mengikut kemampuan anda.
• Jaga kebersihan kulit dan gunakan pelembap untuk mengurangkan kekeringan.

Diet dan senaman

Makan makanan yang seimbang dengan protein yang cukup untuk membantu membina dan membaiki otot. Pilih makanan seperti ikan, ayam, kekacang, dan telur (jika tiada pantang lain). Senaman yang lembut seperti berjalan, berenang, atau senaman regangan boleh membantu mengekalkan kekuatan otot dan sendi. Elakkan senaman berat semasa penyakit aktif kerana ia boleh memburukkan keradangan. Rujuk fisioterapi untuk program senaman yang sesuai dengan keadaan anda.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidup dengan penyakit kronik seperti dermatomiositis boleh menimbulkan perasaan sedih, bimbang, atau tertekan. Adalah normal untuk merasa khuatir tentang masa depan atau kemampuan untuk melakukan aktiviti yang dahulu mudah. Berbicaralah dengan orang yang anda percayai, dapatkan sokongan daripada kaunselor, atau sertai kumpulan sokongan pesakit. Jika anda atau keluarga anda berasa sangat terbeban, jangan teragak-agak untuk berjumpa dengan profesional kesihatan mental.

Pencegahan

Tidak ada cara yang diketahui untuk mencegah dermatomiositis kerana sistem imun yang tersilap bertindak bukan sesuatu yang boleh dielakkan. Walau bagaimanapun, anda boleh mengurangkan kesan penyakit dengan mendapatkan rawatan awal dan mematuhi pelan rawatan. Mengelakkan pencetus seperti pendedahan matahari berlebihan dan menguruskan stress juga boleh membantu mengurangkan flare-up.

Vaksin

Tidak ada vaksin khusus untuk mencegah dermatomiositis. Walau bagaimanapun, pastikan vaksinasi anda lengkap mengikut jadual imunisasi yang disyorkan oleh Kementerian Kesihatan Malaysia, kerana orang yang mempunyai sistem imun yang lemah lebih mudah mendapat jangkitan. Berbincang dengan doktor sebelum mendapatkan sebarang vaksin, terutamanya jika anda mengambil ubat imunosupresan.

Program saringan

Tiada ujian saringan khusus untuk dermatomiositis dalam populasi umum. Bagi mereka yang telah didiagnosis, doktor akan melakukan pemantauan berkala untuk mengesan tanda-tanda penyakit yang berulang atau komplikasi seperti masalah paru-paru, jantung, atau kanser (terutama pada orang dewasa yang lebih tua).

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kelemahan otot yang semakin teruk sehingga sukar mengangkat tangan, berjalan, atau bangun dari katil.
• Masalah menelan yang serius boleh menyebabkan kekurangan zat makanan atau tercekik.
• Kerosakan otot yang kekal apabila keradangan tidak dikawal dalam jangka masa panjang.
• Masalah pernafasan jika otot pernafasan terlibat.
• Timbunan kalsium di bawah kulit yang boleh menjadi menyakitkan dan menyebabkan kesukaran bergerak.
• Dalam sesetengah kes, peningkatan risiko untuk mendapat barah (terutamanya pada orang dewasa yang lebih tua).

Pandangan jangka panjang

Dengan rawatan yang tepat dan pengurusan yang baik, kebanyakan pesakit dermatomiositis boleh mencapai pengurangan gejala yang ketara dan menjalani kehidupan yang bermakna. Sesetengah pesakit mungkin mengalami flare-up dari semasa ke semasa, tetapi ubat dan terapi dapat membantu mengawal keadaan. Penyelidikan terus berkembang untuk mencari rawatan yang lebih baik. Walaupun perjalanan penyakit ini boleh mencabar, anda tidak perlu melaluinya bersendirian — pasukan perubatan dan orang tersayang boleh membantu anda sepanjang jalan.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.