Pemfigoid Bullosa: Panduan Pesakit

Gambaran keseluruhan

Pemfigoid bullosa ialah penyakit kulit autoimun yang jarang berlaku. Ia menyebabkan lepuh besar yang tegang dan berisi cecair pada kulit. Ini berlaku apabila sistem imun badan tersilap menyerang lapisan kulit yang sihat.

Pemfigoid bullosa jarang berlaku, tetapi ia merupakan penyakit lepuh kulit autoimun yang paling lazim di kalangan warga emas.

Penyakit ini paling kerap menyerang orang dewasa berumur lebih 60 tahun, tetapi ia juga boleh berlaku pada usia yang lebih muda. Ia tidak berjangkit dan tidak berkaitan dengan gaya hidup.

Gejala

Gejala biasa

• Lepuh besar yang tegang dan terasa gatal atau sakit
• Kulit gatal yang teruk, kadang-kadang sebelum lepuh muncul
• Kemerahan atau ruam pada kulit
• Lepuh yang mudah pecah dan meninggalkan luka terbuka
• Kawasan kulit yang terlibat – lengan, kaki, perut, ketiak, atau pangkal paha

Punca

Punca utama

• Sistem imun badan tersilap menghasilkan antibodi yang menyerang lapisan kulit (membran bawah epidermis)
• Ini mengakibatkan keradangan dan pengumpulan cecair yang membentuk lepuh
• Punca sebenar tidak diketahui, tetapi ia bukan berjangkit dan tidak berpunca daripada kebersihan diri

Faktor risiko

• Umur lebih 60 tahun
• Mempunyai penyakit autoimun lain, seperti psoriasis atau lupus
• Mengambil ubat-ubatan tertentu dalam tempoh yang lama (bincang dengan doktor)
• Faktor genetik mungkin memainkan peranan, tetapi bukan penyebab langsung

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Anda mengalami lepuh yang tidak diketahui puncanya dan merebak dengan cepat
• Lepuh anda menjadi bernanah, merah, atau sangat menyakitkan
• Anda demam atau berasa tidak sihat bersama-sama dengan lepuh

Buat temujanji rutin jika:

• Anda mengalami gatal yang berterusan atau ruam kulit yang tidak hilang
• Terdapat lepuh yang timbul dan pecah berulang kali

Diagnosis

Doktor akan memeriksa kulit anda dan bertanya tentang gejala. Untuk mengesahkan diagnosis, doktor mungkin mengambil sedikit sampel tisu kulit (biopsi) dan sampel darah untuk ujian khas.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Biopsi kulit – mengambil secebis kecil kulit untuk dilihat di bawah mikroskop
• Ujian imunofluoresensi – ujian khas untuk melihat antibodi pada kulit
• Ujian darah untuk mencari antibodi yang berkaitan dengan penyakit ini

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Anda mungkin dirujuk kepada pakar dermatologi (pakar kulit). Diagnosis selalunya memerlukan beberapa minggu, dan rawatan mungkin dimulakan sementara menunggu keputusan ujian.

Rawatan

Rawatan bertujuan mengurangkan lepuh dan gatal, mencegah jangkitan, dan menghentikan kerosakan kulit. Kebanyakan pesakit perlu rawatan jangka masa yang panjang, dan ia biasanya berkesan.

Penjagaan diri di rumah

• Jaga kebersihan luka: cuci perlahan dengan air bersih dan sabun lembut
• Tutup lepuh yang pecah dengan pembalut steril untuk mencegah jangkitan
• Elakkan menggaru – gunakan kain sejuk atau kompres untuk melegakan gatal
• Pakai pakaian longgar dan lembut untuk mengurangkan geseran pada kulit
• Kurangkan aktiviti yang boleh menyebabkan kulit cedera atau lecet

Rawatan perubatan

Rawatan utama ialah ubat kortikosteroid (ubat antiradang yang kuat) dalam bentuk sapuan, pil, atau suntikan. Doktor mungkin juga mencadangkan ubat imunosupresan – ubat yang menenangkan sistem imun. Semua rawatan ini memerlukan pemantauan rapi oleh doktor. Jangan ubah dos atau berhenti tanpa berbincang dengan doktor.

Hidup dengan keadaan ini

Menjalani kehidupan dengan pemfigoid bullosa memerlukan penjagaan kulit yang teliti dan pengurusan gatal. Anda masih boleh menjalani rutin harian yang normal, tetapi perlu berhati-hati dengan aktiviti yang boleh mencederakan kulit.

Tip gaya hidup

• Amalkan rutin mandi yang pendek dengan air suam dan sabun lembut
• Gunakan pelembap yang tidak mengandungi pewangi untuk mengurangkan kekeringan
• Pastikan kuku pendek dan bersih untuk mengurangkan kesan menggaru
• Rancang rehat yang cukup – keletihan boleh memburukkan gejala

Diet dan senaman

Tiada diet khas yang terbukti menyembuhkan penyakit ini, tetapi pemakanan seimbang membantu badan pulih dan kuat. Senaman ringan seperti berjalan boleh diteruskan jika kulit terlindung dan lepuh tidak bergesel.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidup dengan penyakit kulit yang kronik boleh menjejaskan keyakinan diri dan kesihatan mental. Rasa sedih, kecewa, atau bimbang adalah normal. Anda tidak perlu menanggungnya seorang diri – bercakap dengan ahli keluarga, doktor, atau kaunselor boleh membantu.

Pencegahan

Pemfigoid bullosa tidak dapat dicegah kerana ia adalah penyakit autoimun yang berlaku apabila sistem imun badan tersilap menyerang kulit. Anda tidak boleh mengelakkan kejadiannya, tetapi rawatan awal dapat mengurangkan komplikasi.

Vaksin

Pastikan vaksinasi anda terkini, terutamanya untuk selesema dan pneumonia, kerana rawatan imunosupresan boleh meningkatkan risiko jangkitan. Bincang dengan doktor tentang vaksin yang sesuai sebelum memulakan rawatan.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Jangkitan kulit yang serius (selulitis) akibat lepuh yang pecah dan terdedah
• Kehilangan banyak cecair melalui kulit yang tercedera
• Gatal yang kronik dan gangguan tidur yang menjejaskan kualiti hidup
• Kesan sampingan rawatan jangka panjang jika tidak dipantau

Pandangan jangka panjang

Dengan rawatan yang betul, kebanyakan pesakit dapat menguruskan gejala dan mencapai tempoh remisi (tiada lepuh) selama bertahun-tahun. Penyakit ini boleh datang kembali, tetapi rawatan yang berterusan membantu mengawalnya. Harapan adalah tinggi, terutamanya dengan diagnosis awal dan penjagaan yang baik.

Cari sokongan

Organisasi antarabangsa

• International Pemphigus & Pemphigoid Foundation ↗

Organisasi tempatan

• Kementerian Kesihatan Malaysia ↗ · Malaysia

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.