Sindrom Stevens-Johnson (SJS): Penerangan untuk Pesakit

Gambaran keseluruhan

Sindrom Stevens-Johnson (SJS) ialah sejenis tindak balas kulit yang serius dan jarang berlaku. Ia menyebabkan kulit melepuh dan mengelupas, biasanya bermula di muka, dada, dan membran mukosa seperti mata, mulut, dan bahagian kelamin. SJS biasanya berkait dengan sesetengah jenis ubat, tetapi kadang-kadang ia boleh berlaku selepas jangkitan. Keadaan ini memerlukan rawatan kecemasan segera kerana ia boleh menjadi sangat berbahaya.

SJS sangat jarang berlaku. Ia dianggarkan berlaku dalam kira-kira 1 hingga 2 kes bagi setiap 1 juta orang setiap tahun.

SJS boleh berlaku pada sesiapa sahaja, tidak kira umur atau jantina. Namun, ia lebih kerap berlaku pada orang dewasa dan mereka yang mempunyai sistem imun yang lemah. Ia juga boleh berlaku pada kanak-kanak, tetapi lebih jarang.

Gejala

Gejala biasa

• Demam, sakit tekak, atau rasa tidak sihat secara tiba-tiba, seperti selesema
• Ruam merah atau keunguan yang bermula di muka dan bahagian atas badan, kemudian merebak
• Rasa sakit atau terbakar pada kulit
• Lepuh pada kulit yang mudah pecah dan meninggalkan permukaan mentah
• Kulit mengelupas dalam kepingan besar
• Sakit atau luka pada mulut, tekak, mata, atau bahagian kelamin (membran mukosa)
• Kemerahan atau rasa berpasir pada mata, atau mata melekat

Gejala pada kanak-kanak

• Mudah meragam atau menangis tanpa henti kerana sakit
• Tidak mahu makan atau minum kerana luka di dalam mulut
• Ruam yang cepat merebak selepas demam
• Lepuh di kawasan lampin atau di sekitar mulut

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Keadaan kulit yang semakin teruk dengan cepat dalam beberapa hari
• Kekeliruan atau rasa sangat lemah (tanda dehidrasi atau kondisi serius)
• Sukar menelan atau bernafas kerana luka di tekak
• Mata menjadi sangat merah dan berair

Punca

Punca utama

• Tindak balas terhadap ubat – ini merupakan punca paling biasa, biasanya berlaku dalam beberapa hari hingga minggu pertama menggunakan ubat baru
• Jangkitan, seperti jangkitan virus tertentu atau radang paru-paru
• Kadang-kadang, punca tidak dapat dikenal pasti walaupun setelah pemeriksaan menyeluruh

Faktor risiko

• Sejarah SJS atau tindak balas ubat yang teruk pada masa lalu
• Sistem imun yang lemah, termasuk mereka yang menghidap HIV/AIDS
• Sejarah keluarga dengan SJS (walaupun jarang, ia boleh berlaku secara genetik)
• Mengambil lebih daripada satu jenis ubat baru dalam masa yang sama
• Umur lanjut atau keadaan kesihatan kronik yang lain

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anda atau anak anda mengalami ruam yang tidak biasa terutamanya selepas mengambil ubat baru, dapatkan rawatan segera di klinik atau hospital yang berdekatan
• Jika ruam disertai dengan demam, sakit otot, atau rasa tidak sihat terutamanya dalam keadaan semakin teruk
• Jika terdapat lepuh pada kulit atau luka pada mulut atau mata
• Jika anda melihat sebarang tanda kecemasan seperti kulit mengelupas, masalah bernafas, atau rasa sangat lemah – hubungi perkhidmatan kecemasan dengan segera

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anda pernah mengalami ruam kulit atau tindak balas lain selepas mengambil ubat, berbincang dengan doktor anda sebelum mengambil ubat yang sama pada masa hadapan
• Jika anda mempunyai pertanyaan tentang risiko ubat yang anda sedang ambil, berjumpa doktor atau ahli farmasi anda untuk penjelasan

Diagnosis

Diagnosis SJS biasanya dibuat oleh doktor berdasarkan sejarah kesihatan dan pemeriksaan fizikal. Doktor akan memeriksa kulit dan membran mukosa anda, dan akan bertanya tentang ubat-ubatan yang telah anda ambil baru-baru ini. Dalam sesetengah kes, doktor mungkin perlu merujuk anda kepada pakar kulit (dermatologi) untuk penilaian lanjut.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah untuk memeriksa tanda keradangan dan mengenal pasti kemungkinan jangkitan
• Biopsi kulit – mengambil sampel kecil kulit untuk diperiksa di bawah mikroskop
• Ujian lain seperti kultur atau ujian virus mungkin dilakukan untuk menolak punca lain

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Jika doktor mengesyaki SJS, anda akan dimasukkan ke hospital dengan segera untuk rawatan. Pelbagai pemeriksaan mungkin dilakukan oleh pasukan perubatan untuk mengesahkan diagnosis dan memantau keadaan anda. Anda mungkin akan ditempatkan di unit rawatan rapi (ICU) untuk penjagaan yang lebih intensif.

Rawatan

Rawatan untuk SJS memerlukan penjagaan di hospital, biasanya di unit rawatan rapi atau pusat luka bakar. Matlamat utama adalah untuk menghentikan tindak balas kulit, mengelakkan komplikasi, menggantikan cecair dan elektrolit, serta merawat sebarang jangkitan. Pasukan perubatan akan berusaha untuk memastikan anda selesa dan meminimumkan kesakitan.

Penjagaan diri di rumah

• Jangan sekali-kali cuba memecahkan lepuh atau mengelupas kulit sendiri – ini boleh menyebabkan jangkitan dan parut
• Elakkan mendedahkan kulit kepada matahari atau haba yang berlebihan
• Minum air secukupnya jika dibenarkan oleh doktor kerana kulit yang tercedera memerlukan cecair
• Gunakan pelembap yang lembut dan tanpa wangian untuk membantu mengurangkan kegatalan, tetapi hanya jika disyorkan oleh doktor
• Ambil rehat yang mencukupi dan elakkan aktiviti fizikal yang berat

Rawatan perubatan

Doktor akan menilai dan menghentikan sebarang ubat yang mungkin menyebabkan SJS. Rawatan di hospital biasanya termasuk pemberian cecair melalui IV untuk mengekalkan keseimbangan bendalir dan elektrolit, penjagaan luka dengan pembalut steril, dan mungkin penggunaan ubat topikal yang tidak mengandungi steroid untuk membantu penyembuhan. Dalam kes yang teruk, rawatan seperti imunoglobulin intravena (IVIG) atau ubat biologi lain mungkin dipertimbangkan oleh pasukan pakar, tetapi ini hanya dengan nasihat doktor. Antibiotik mungkin diberikan jika terdapat tanda jangkitan, tetapi tidak digunakan secara rutin sebagai pencegahan. Semua rawatan akan dipilih oleh doktor berdasarkan keadaan anda, dan ubat khusus serta dos akan dipantau dengan teliti.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Dalam kes yang sangat teruk, apabila kulit telah mengelupas dalam kawasan yang besar, prosedur pembedahan seperti cantuman kulit (skin graft) mungkin diperlukan untuk menutup luka dan mengelakkan jangkitan. Keputusan untuk melakukan pembedahan dibuat oleh pasukan pakar bersama dengan anda atau keluarga anda, dan bukan sesuatu yang dirancang awal.

Hidup dengan keadaan ini

Pemulihan daripada SJS mungkin mengambil masa beberapa minggu hingga bulan. Anda mungkin akan berasa letih dan kulit mungkin pulih secara beransur-ansur. Adalah penting untuk menjaga kebersihan diri, menggunakan pelembap yang disyorkan oleh doktor, dan melindungi kulit daripada kecederaan. Anda juga perlu memakai pakaian yang longgar dan lembut untuk mengelakkan geseran pada kulit yang sensitif.

Tip gaya hidup

• Amalkan diet seimbang yang kaya dengan protein dan vitamin untuk membantu pembentukan semula kulit
• Ikuti nasihat doktor tentang penjagaan luka dan penggunaan ubat
• Elakkan penggunaan ubat-ubatan yang tidak perlu tanpa nasihat doktor, terutamanya ubat baru
• Hadkan pendedahan kepada cahaya matahari dan gunakan pelindung matahari jika disyorkan
• Berhenti merokok dan elakkan alkohol kerana ia boleh melambatkan penyembuhan
• Bercakap dengan pasukan perubatan tentang sebarang kebimbangan anda secara terbuka

Diet dan senaman

Anda perlu mengambil makanan yang mudah ditelan jika terdapat luka di dalam mulut, seperti sup, bubur, atau makanan yang dilembutkan. Makanan kaya protein seperti ikan, ayam, telur, dan kekacang membantu membaiki tisu kulit. Senaman boleh dimulakan secara beransur-ansur selepas mendapat kebenaran doktor – tetapi elakkan aktiviti yang menyebabkan berpeluh berlebihan atau geseran pada kulit. Mulakan dengan berjalan kaki ringan, dan tingkatkan secara perlahan mengikut keselesaan anda.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Mengalami SJS boleh menjadi pengalaman yang sangat mencabar dan menakutkan. Ia bukan sahaja memberi kesan fizikal, tetapi juga boleh menyebabkan tekanan emosi, kebimbangan, atau kemurungan. Anda mungkin bimbang tentang penampilan kulit atau proses pemulihan yang lama. Adalah normal untuk berasa sedih atau kecewa. Jangan simpan perasaan itu – bercakap dengan keluarga, rakan, atau kaunselor profesional boleh membantu. Jika anda berasa sangat tertekan atau tidak boleh menangani perasaan anda, dapatkan sokongan kesihatan mental dengan segera.

Pencegahan

SJS tidak boleh diramal dengan pasti, tetapi langkah berjaga-jaga boleh mengurangkan risiko. Jika anda pernah mengalami reaksi ubat yang teruk pada masa lalu, beritahu doktor dan ahli farmasi tentang perkara ini sebelum mengambil sebarang ubat baru. Sentiasa ambil ubat mengikut arahan dan jangan berkongsi ubat dengan orang lain. Jika anda mengalami ruam yang tidak biasa selepas mengambil ubat, hentikan ubat tersebut (dengan kebenaran doktor) dan dapatkan rawatan perubatan dengan segera.

Vaksin

Tidak ada vaksin khusus untuk mencegah SJS. Walau bagaimanapun, menjaga kesihatan umum untuk mengelakkan jangkitan adalah penting, kerana jangkitan tertentu boleh menjadi pencetus kepada SJS. Pastikan vaksinasi rutin anda mengikut jadual yang disyorkan oleh Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM), kerana ini dapat mengurangkan risiko jangkitan yang berkaitan.

Program saringan

Tiada saringan khas untuk SJS dalam populasi umum. Jika anda mempunyai sejarah keluarga atau riwayat SJS, doktor mungkin memberi nasihat tambahan tentang ubat-ubatan yang perlu dielakkan. Anda juga boleh berbincang dengan doktor tentang ujian genetik dalam keadaan tertentu, tetapi ini tidak menjadi rutin.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Keradangan atau kegagalan organ dalaman seperti paru-paru, hati, atau buah pinggang
• Jangkitan dalam darah (sepsis) yang boleh mengancam nyawa
• Kerosakan kekal pada mata yang boleh menyebabkan masalah penglihatan atau buta
• Parut kekal pada kulit, terutama di kawasan yang terjejas
• Kekurangan cecair dan elektrolit yang teruk, yang boleh menyebabkan kegagalan fungsi badan

Pandangan jangka panjang

SJS adalah keadaan yang sangat serius, tetapi dengan rawatan yang cepat dan betul, ramai orang dapat pulih sepenuhnya. Proses pemulihan mungkin mengambil masa, tetapi pasukan perubatan akan berusaha untuk memastikan anda mendapat penjagaan terbaik. Walaupun terdapat risiko jangka panjang seperti perubahan warna kulit atau masalah mata, banyak kesan ini boleh diuruskan dengan rawatan yang sesuai. Hidup dengan SJS memerlukan kesabaran dan sokongan, tetapi ramai pesakit dapat kembali menjalani kehidupan yang aktif dan bermakna.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.