Sindrom Eisenmenger: Panduan Pesakit

Gambaran keseluruhan

Sindrom Eisenmenger adalah keadaan yang berlaku apabila kecacatan jantung yang wujud sejak lahir menyebabkan aliran darah yang tidak normal antara jantung dan paru-paru. Ini menjadikan tekanan dalam saluran darah paru-paru terlalu tinggi, lalu darah yang kaya oksigen bercampur dengan darah yang kekurangan oksigen. Akibatnya, badan tidak mendapat cukup oksigen.

Tidak. Sindrom Eisenmenger jarang berlaku. Ia hanya dialami oleh sebahagian kecil pesakit yang dilahirkan dengan kecacatan jantung yang serius, dan biasanya muncul selepas remaja atau dewasa muda.

Selalunya ia menyerang orang muda yang menghidap penyakit jantung kongenital yang tidak dirawat, terutamanya lubang di antara ruang jantung (ventricular septal defect, atrial septal defect, atau duktus arteriosus paten). Ia mungkin mula menyebabkan masalah pada kanak-kanak lewat, remaja, atau awal dewasa, tetapi boleh juga berlaku lebih lewat.

Gejala

Gejala biasa

• Sesak nafas, terutamanya ketika bersenam atau melakukan aktiviti
• Kulit, bibir atau kuku menjadi kebiruan (sianosis)
• Mudah letih atau penat
• Berdebar-debar atau denyutan jantung tidak tetap
• Kebas atau sengal pada jari (clubbing)

Gejala pada kanak-kanak

• Pertumbuhan yang perlahan
• Kebiruan pada bibir dan kulit yang bertambah apabila menangis atau aktif
• Sukar menyusu atau cepat penat semasa makan
• Jangkitan paru-paru yang kerap

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Sesak nafas yang semakin teruk dengan aktiviti harian
• Kaki atau buku lali membengkak
• Rasa tidak sedar atau pengsan
• Sakit dada apabila bersenam
• Batuk berdarah

Punca

Punca utama

• Kecacatan jantung kongenital yang menyebabkan lubang antara ruang jantung (seperti VSD, ASD, PDA)
• Aliran darah yang berlebihan ke paru-paru sejak lahir menyebabkan saluran darah paru-paru menjadi tebal dan sempit
• Tekanan dalam arteri paru-paru menjadi sangat tinggi sehingga arah aliran darah diterbalikkan (darah kekurangan oksigen masuk ke badan)

Faktor risiko

• Kecacatan jantung yang tidak dikesan atau dirawat awal
• Sejarah keluarga dengan penyakit jantung kongenital
• Tinggal di kawasan tanah tinggi yang menyebabkan kekurangan oksigen

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anda mengalami gejala kecemasan seperti pengsan, sakit dada, atau sukar bernafas
• Jika anda sedang hamil atau merancang kehamilan dan mempunyai penyakit jantung kongenital

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anda menghidap penyakit jantung kongenital dan mula berasa mudah letih atau sesak nafas yang tidak biasa
• Jika anda melihat bibir atau kulit anda menjadi kebiruan
• Untuk pemeriksaan berkala dengan pakar kardiologi yang merawat penyakit jantung kongenital dewasa

Diagnosis

Doktor akan mengambil sejarah perubatan yang lengkap, memeriksa fizikal, dan menjalankan ujian untuk mengesahkan Sindrom Eisenmenger serta menilai keterukan keadaan.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian gas darah arteri untuk mengukur paras oksigen dalam darah
• Ekokardiogram (ultrasound jantung) untuk melihat struktur jantung dan aliran darah
• Elektrokardiogram (ECG) untuk merakam aktiviti elektrik jantung
• X-ray dada untuk melihat saiz jantung dan keadaan saluran darah paru-paru
• Kateterisasi jantung untuk mengukur tekanan dalam saluran darah paru-paru dengan tepat
• Ujian darah lengkap untuk memeriksa kesan kekurangan oksigen pada badan

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin melibatkan beberapa temu janji dan ujian. Anda akan dirujuk kepada pakar kardiologi yang berpengalaman dalam penyakit jantung kongenital. Ketahui bahawa diagnosis awal dan jagaan berterusan dapat membantu menguruskan keadaan dengan lebih baik.

Rawatan

Rawatan untuk Sindrom Eisenmenger tidak bertujuan untuk membuang kecacatan jantung, kerana pembedahan biasanya berisiko tinggi selepas keadaan ini berkembang. Fokus rawatan ialah mengawal gejala, mencegah komplikasi, dan mengekalkan kualiti hidup yang baik.

Penjagaan diri di rumah

• Sentiasa berunding dengan doktor sebelum mengambil sebarang ubat atau suplemen, termasuk ubat tradisional
• Elakkan senaman yang terlalu berat, tetapi terus aktif dalam lingkungan yang selesa
• Minum air yang mencukupi, kecuali dinasihatkan sebaliknya oleh doktor
• Jangan merokok dan elakkan pendedahan kepada asap rokok
• Bincangkan kaedah mencegah kehamilan dengan doktor, kerana kehamilan sangat berisiko

Rawatan perubatan

Doktor mungkin memberi ubat untuk menurunkan tekanan darah dalam paru-paru, membantu penghasilan sel darah merah, atau mencegah pembentukan bekuan darah. Sesetengah pesakit memerlukan terapi oksigen tambahan di rumah jika doktor mencadangkannya. Semua ubat perlu diambil mengikut preskripsi doktor. Nama ubat dan dos akan diputuskan oleh doktor yang merawat.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan untuk menutup kecacatan jantung biasanya tidak disyorkan apabila Sindrom Eisenmenger telah berkembang, kerana risiko kematian yang tinggi. Dalam kes yang teruk, pemindahan jantung dan paru-paru mungkin dipertimbangkan untuk pesakit terpilih yang tidak membaik dengan rawatan lain.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan Sindrom Eisenmenger memerlukan keseimbangan antara kekal aktif dan menjaga kesihatan. Kebanyakan pesakit boleh belajar, bekerja dan menjalani kehidupan sosial jika mereka mengenali had badan mereka dan mendapatkan rawatan yang konsisten.

Tip gaya hidup

• Pastikan anda hadir ke setiap temujanji susulan dengan doktor pakar
• Ambil ubat seperti yang ditetapkan dan jangan hentikan tanpa berbincang dengan doktor
• Elakkan aktiviti yang menyebabkan sesak nafas yang teruk atau pengsan
• Dapatkan vaksin selesema dan vaksin radang paru-paru seperti yang disarankan oleh doktor, untuk mengurangkan risiko jangkitan
• Bawa kad atau gelang peringatan perubatan yang menerangkan keadaan anda

Diet dan senaman

Makan makanan yang seimbang dan sihat, dan elakkan pengambilan cecair yang berlebihan. Bersenam ringan seperti berjalan santai atau melakukan aktiviti dalam rumah adalah baik, tetapi elakkan sukan lasak atau angkat berat yang berlebihan. Rujuk pasukan perubatan anda untuk program senaman yang selamat.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidap penyakit jantung yang serius boleh menyebabkan rasa bimbang, sedih, atau takut. Adalah normal untuk mengalami emosi ini. Bincang perasaan anda dengan doktor, ahli keluarga, atau mendapatkan sokongan psikologi. Jika anda merasakan tekanan yang amat sangat, penting untuk mendapatkan bantuan dengan segera.

Pencegahan

Sindrom Eisenmenger tidak dapat dicegah sepenuhnya, tetapi diagnosis awal kecacatan jantung kongenital dan pembaikan yang sesuai pada masa kanak-kanak dapat mengurangkan risiko menghidap keadaan ini. Sekiranya anda mempunyai penyakit jantung kongenital, pemeriksaan yang kerap membantu mengesan perubahan awal.

Vaksin

Vaksinasi seperti vaksin selesema, vaksin pneumokokus dan vaksin COVID-19 adalah penting bagi pesakit dengan penyakit jantung. Virus atau jangkitan boleh memburukkan keadaan paru-paru. Bincangkan jadual vaksin dengan doktor anda.

Program saringan

Jika anda atau ahli keluarga mempunyai penyakit jantung kongenital, doktor mungkin mencadangkan pemeriksaan ekokardiogram untuk bayi yang baru lahir atau kanak-kanak awal, terutamanya jika ada gejala atau faktor risiko. Ini membantu membolehkan rawatan awal.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kegagalan jantung (ketidakupayaan jantung untuk mengepam darah dengan berkesan)
• Ritma jantung yang tidak normal (aritmia)
• Pembekuan darah, termasuk bekuan pada otak yang boleh menyebabkan strok
• Kebocoran darah dari saluran paru-paru (hemoptisis) yang boleh membahayakan nyawa
• Kekurangan oksigen yang teruk yang menjejaskan organ-organ badan

Pandangan jangka panjang

Walaupun Sindrom Eisenmenger adalah keadaan yang serius dan memerlukan rawatan sepanjang hayat, banyak pesakit hidup sehingga dewasa tua dengan kualiti hidup yang baik jika mereka mengikut nasihat perubatan, melakukan pemeriksaan berkala, dan menguruskan faktor risiko. Harapan sentiasa ada; perubatan moden semakin berkembang untuk membantu pesakit hidup lebih baik.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.