Waldenstrom Macroglobulinemia: Panduan Pesakit

Gambaran keseluruhan

Waldenstrom macroglobulinemia (dipendekkan sebagai WM) ialah sejenis kanser darah yang jarang berlaku dan biasanya tumbuh perlahan. Ia bermula dalam sel darah putih yang dipanggil limfosit B, yang sepatutnya membantu melawan jangkitan. Pada pesakit WM, sel-sel ini menjadi abnormal dan menghasilkan terlalu banyak satu protein besar yang dipanggil IgM. Protein ini menjadikan darah pekat dan boleh mengganggu aliran darah ke organ penting.

Sangat jarang berlaku. Dianggarkan sekitar 1 daripada 100,000 orang didiagnosis dengan WM setiap tahun. Ramai doktor tidak pernah bertemu pesakit WM sepanjang kerjaya mereka.

WM lebih kerap berlaku pada orang dewasa berusia 60 tahun ke atas, dan lebih ramai lelaki daripada wanita. Ia sangat jarang berlaku pada orang muda dan kanak-kanak.

Gejala

Gejala biasa

• Rasa letih atau lemah yang berlarutan
• Pening kepala atau rasa lenguh
• Pendarahan dari hidung atau gusi yang mudah berlaku
• Penglihatan kabur atau bintik-bintik dalam penglihatan
• Kebas atau kesemutan di tangan atau kaki
• Berat badan menurun tanpa sebab yang jelas
• Bengkak pada kelenjar limfa, terutamanya di leher, ketiak, atau pangkal paha

Punca

Punca utama

• Punca sebenar WM tidak diketahui. Para saintis percaya ia berlaku apabila DNA dalam limfosit B mengalami mutasi (perubahan) yang menyebabkan sel-sel ini membiak secara tidak terkawal.
• Mutasi ini biasanya tidak diwarisi daripada ibu bapa.
• Faktor seperti pendedahan kepada bahan kimia atau jangkitan virus mungkin terlibat, tetapi bukti masih belum jelas.

Faktor risiko

• Umur lebih 60 tahun
• Jantina lelaki
• Latar belakang keturunan kulit putih (sedikit lebih tinggi dalam sesetengah populasi)
• Sejarah keluarga yang menghidap limfoma atau WM
• Jangkitan virus hepatitis C kronik (berkemungkinan meningkatkan risiko)

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anda mengalami tanda kecemasan seperti sukar bernafas, sakit dada, sawan, atau pendarahan teruk, hubungi perkhidmatan kecemasan dengan segera (contohnya, 999). Jangan tunggu temujanji doktor.

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anda berasa letih yang tidak hilang, kerap mengalami pendarahan, atau ada kebas dan penglihatan kabur, buat temujanji dengan doktor dalam minggu yang sama.
• Jika anda sudah disahkan WM dan muncul gejala baru atau gejala bertambah teruk, hubungi doktor anda.

Diagnosis

Doktor akan bermula dengan bertanya tentang gejala anda dan memeriksa badan. Ujian darah akan dilakukan untuk memeriksa paras protein IgM dan sel darah. Jika keputusan mencadangkan WM, doktor akan merujuk anda kepada pakar hematologi (pakar penyakit darah) untuk ujian lanjut, termasuk biopsi sumsum tulang.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah penuh (CBC) – untuk mengira bilangan sel darah merah, putih, dan platelet
• Elektroforesis protein serum – mengukur jumlah protein IgM dalam darah
• Imunofiksasi – mengenal pasti kehadiran protein abnormal yang dihasilkan oleh sel WM
• Biopsi sumsum tulang – sampel kecil sumsum diambil dari tulang pinggul untuk melihat sel abnormal
• Ujian pengimejan seperti CT scan – mungkin digunakan untuk memeriksa limpa, hati, atau kelenjar limfa

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis selalunya mengambil masa beberapa minggu. Anda mungkin perlu menjalani beberapa ujian darah dan biopsi. Biopsi sumsum tulang dilakukan dengan bius tempatan dan pesakit biasanya boleh pulang pada hari yang sama. Keputusan akan dibincangkan dalam temujanji susulan.

Rawatan

Rawatan untuk WM tidak selalu diperlukan sebaik sahaja diagnosis dibuat. Jika anda tidak mengalami gejala yang serius, doktor mungkin mengesyorkan 'tunggu dan pantau' (watchful waiting). Apabila rawatan diperlukan, matlamatnya adalah untuk mengawal sel kanser, mengurangkan protein IgM, dan melegakan gejala. WM jarang sembuh sepenuhnya, tetapi rawatan boleh memperlahankan perjalanan penyakit dan meningkatkan kualiti hidup.

Penjagaan diri di rumah

• Sentiasa berjumpa doktor mengikut jadual dan lakukan ujian darah seperti yang disarankan.
• Lindungi diri daripada jangkitan dengan kerap mencuci tangan dan mengelakkan individu yang sakit.
• Pastikan anda berehat secukupnya dan berhenti atau rehat seketika apabila letih.
• Amalkan kebersihan mulut yang baik dan gunakan berus gigi lembut untuk mengurangkan risiko pendarahan gusi.

Rawatan perubatan

Apabila rawatan diperlukan, terdapat beberapa pendekatan umum yang mungkin digunakan. Ini termasuk imunoterapi (menggunakan bahan untuk membantu sistem imun melawan sel abnormal), kemoterapi (ubat yang membunuh sel yang membiak dengan cepat), terapi sasaran (ubat yang menumpukan laluan tertentu dalam sel kanser), dan plasmaferesis (prosedur menapis protein berlebihan daripada darah). Kadangkala rawatan digabungkan. Doktor akan menerangkan pilihan yang paling sesuai dan kesan sampingan yang mungkin.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan bukan rawatan standard untuk WM kerana penyakit ini melibatkan darah dan sumsum tulang, bukan tumor yang boleh dibuang.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan WM bermakna belajar menguruskan tenaga, memerhatikan gejala, dan kekal positif. Anda perlu bekerjasama rapat dengan pasukan perubatan dan berkomunikasi tentang sebarang perubahan. Ramai pesakit terus bekerja dan menjalani kehidupan sosial dengan sokongan dan perancangan yang baik.

Tip gaya hidup

• Amalkan senaman ringan seperti berjalan atau regangan, tetapi dengarkan tubuh anda.
• Elakkan aktiviti berisiko tinggi yang boleh menyebabkan kecederaan, kerana anda mungkin mudah berdarah.
• Berhenti merokok dan hadkan pengambilan alkohol untuk mengurangkan risiko kerosakan organ.
• Gunakan teknik relaksasi seperti pernafasan dalam atau meditasi untuk mengurangkan stres.

Diet dan senaman

Makan diet seimbang yang kaya dengan sayur-sayuran, buah-buahan, bijirin penuh, dan protein tanpa lemak. Jika selera anda berkurang, makan dalam kuantiti kecil tetapi lebih kerap. Pastikan anda mengambil cecair yang mencukupi, kecuali doktor menetapkan had cecair. Senaman ringan dapat mengekalkan kekuatan otot dan mood, tetapi jangan paksa diri anda.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Menerima diagnosis kanser boleh mencetuskan perasaan takut, sedih, atau bimbang. Ini adalah reaksi normal. Bercakap dengan orang yang anda percayai atau dapatkan sokongan kaunselor profesional. Jika anda rasa tertekan atau cemas, beritahu doktor anda – dia boleh merujuk anda kepada pakar kesihatan mental. Ingat, anda tidak bersendirian.

Pencegahan

WM tidak boleh dicegah kerana punca sebenar tidak diketahui. Walau bagaimanapun, anda boleh mengurangkan risiko komplikasi dengan mendapatkan rawatan awal dan menjaga kesihatan menyeluruh.

Vaksin

Vaksinasi penting bagi pesakit WM kerana sistem imun mungkin lemah. Bincang dengan doktor anda tentang vaksin influenza (selesema) dan pneumonia, serta vaksin lain yang disyorkan. Pastikan anda tidak menerima vaksin hidup tanpa nasihat doktor.

Program saringan

Tiada ujian saringan khusus untuk WM dalam populasi umum. Penyakit ini biasanya dikesan apabila seseorang menjalani ujian darah atas sebab lain atau apabila gejala mula muncul.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Anemia teruk – kekurangan sel darah merah yang menyebabkan keletihan dan pucat
• Jangkitan berulang – kerana antibodi normal berkurangan
• Neuropati periferi – kerosakan saraf yang menyebabkan kebas, kesemutan, dan kelemahan
• Sindrom hiperviskositi – darah menjadi terlalu pekat sehingga boleh menyekat aliran darah ke otak, mata, dan jantung
• Masalah buah pinggang atau kegagalan buah pinggang
• Risiko darah beku atau pendarahan yang tidak normal

Pandangan jangka panjang

Waldenstrom macroglobulinemia adalah penyakit yang serius, tetapi ia biasanya berkembang perlahan. Banyak pesakit hidup untuk tempoh yang panjang, sering melebihi 10 tahun selepas diagnosis, dan rawatan moden semakin berkesan. Dengan penjagaan yang betul dan sokongan yang baik, kualiti hidup dapat dikekalkan. Sentiasa berbincang dengan doktor anda untuk memahami pelan rawatan yang terbaik untuk keadaan anda.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.