Menghadapi Penyakit Terminal

Gambaran keseluruhan

Penyakit terminal ialah penyakit yang tidak dapat disembuhkan sepenuhnya dan dijangka memendekkan jangka hayat seseorang. Ini tidak bermakna tiada apa-apa yang boleh dilakukan. Fokus penjagaan beralih kepada perkara yang paling penting untuk anda — mengawal kesakitan dan gejala lain, mengekalkan keselesaan, dan membantu anda serta keluarga menjalani hari-hari yang bermakna. Penjagaan sebegini dipanggil penjagaan paliatif (penjagaan untuk keselesaan dan kualiti hidup, bukan untuk menyembuhkan penyakit).

Ramai pesakit di seluruh dunia, termasuk di Malaysia, menghadapi penyakit peringkat lanjut setiap tahun. Ia bukan sesuatu yang jarang berlaku, dan bantuan profesional memang tersedia.

Sesiapa sahaja boleh terjejas — kanak-kanak, orang dewasa dan warga emas. Penyakit ini juga memberi kesan kepada pasangan, anak-anak, penjaga dan rakan-rakan yang menyayangi pesakit.

Gejala

Gejala biasa

• Letih yang berpanjangan dan tidak hilang walaupun selepas berehat
• Sakit pada bahagian tertentu atau seluruh badan
• Hilang selera makan dan penurunan berat badan
• Sesak nafas, terutama ketika bergerak atau berbaring
• Loya, muntah atau rasa tidak selesa pada perut
• Sembelit atau sukar membuang air besar
• Sukar tidur atau tidur yang tidak lena
• Rasa lemah, mengantuk atau kurang bertenaga untuk rutin harian
• Rasa sedih, cemas, marah atau takut yang berpanjangan
• Rasa sunyi atau terpisah daripada orang lain

Gejala pada kanak-kanak

• Kanak-kanak mungkin tidak dapat menyatakan rasa sakit atau takut dengan kata-kata, dan sebaliknya menjadi lebih clingy, mudah marah atau senyap
• Mereka mungkin hilang minat bermain atau belajar, atau mula membasahkan katil semula
• Kanak-kanak kecil mungkin faham tentang penyakit secara berperingkat dan perlu diterangkan dengan bahasa yang mudah dan jujur
• Adik-beradik pesakit juga boleh berasa takut, cemburu atau bersalah dan memerlukan penerangan serta perhatian

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Warga emas selalunya mempunyai lebih daripada satu penyakit kronik pada masa yang sama, jadi gejala boleh bercampur
• Kekeliruan atau perubahan tingkah laku secara tiba-tiba (delirium) perlu diperiksa oleh doktor kerana ia mungkin tanda jangkitan atau kesan ubat
• Risiko jatuh, luka di badan dan jangkitan lebih tinggi kerana badan lebih lemah
• Sesetengah warga emas lebih suka penjagaan yang memberi tumpuan kepada keselesaan dan maruah, dan pilihan ini wajar dibincangkan dengan doktor

Punca

Punca utama

• Kanser peringkat lanjut yang telah merebak ke bahagian lain badan
• Kegagalan organ seperti jantung, buah pinggang, hati atau paru-paru yang tidak lagi bertindak balas sepenuhnya dengan rawatan
• Penyakit saraf yang beransur teruk, seperti penyakit motor neuron atau demensia peringkat lanjut
• Penyakit paru-paru kronik peringkat akhir atau penyakit saluran darah yang serius
• Kadangkala, penyakit jangka panjang yang mula-mula terkawal tetapi kemudian beransur-ansur bertambah teruk

Faktor risiko

• Umur yang lebih lanjut dan lemah badan (frailty)
• Sejarah penyakit kronik yang berpanjangan seperti kencing manis, hipertensi atau penyakit jantung
• Merokok dan pendedahan kepada bahan berbahaya dalam jangka panjang
• Diagnosis penyakit serius yang lewat, apabila rawatan penyembuhan sudah kurang berkesan
• Kurang akses kepada pemeriksaan kesihatan yang berkala

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika sakit, sesak nafas atau loya tidak lagi terkawal dengan rawatan semasa
• Jika timbul gejala baru yang membimbangkan seperti kekeliruan, demam atau tidak dapat makan dan minum
• Jika penjaga atau ahli keluarga berasa tidak mampu meneruskan penjagaan di rumah
• Jika anda berasa sedih yang amat sangat, hilang harapan atau mempunyai fikiran untuk mencederakan diri

Buat temujanji rutin jika:

• Untuk membincangkan pilihan penjagaan, termasuk penjagaan paliatif dan perancangan penjagaan awal
• Untuk menyemak semula ubat dan memastikan dos serta jadual masih sesuai
• Untuk membincangkan gejala yang mengganggu walaupun tidak teruk, seperti sukar tidur atau sembelit
• Untuk mendapatkan sokongan emosi, rohani atau bantuan kewangan dan penjagaan di rumah

Diagnosis

Doktor sampai pada kesimpulan penyakit ini berdasarkan gabungan beberapa perkara: jenis penyakit yang anda hadapi, keputusan ujian sebelum ini, bagaimana badan anda bertindak balas terhadap rawatan, dan perubahan pada fungsi harian anda. Ia bukan satu ujian tunggal. Selalunya beberapa doktor akan berbincang bersama dan berbual dengan anda serta keluarga sebelum membuat kesimpulan tentang jangkaan penyakit.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah untuk menilai fungsi organ dan tahap kesihatan badan secara keseluruhan
• Imbasan seperti CT, MRI atau ultrasound untuk melihat keadaan penyakit
• Pemeriksaan fizikal dan penilaian fungsi harian, seperti keupayaan berjalan dan menjaga diri
• Semakan semula semua laporan perubatan dan rawatan yang telah diterima
• Kadangkala ujian tambahan jika gejala baru timbul, untuk memastikan puncanya

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Anda mungkin akan berbual panjang dengan doktor atau pasukan paliatif tentang apa yang paling penting untuk anda, apa yang anda harapkan, dan bagaimana anda mahu dirawat jika keadaan berubah. Anda boleh membawa ahli keluarga atau penjaga yang dipercayai. Tidak mengapa jika anda tidak sempat bertanya semua soalan dalam satu pertemuan — anda boleh bertanya lagi pada lawatan seterusnya, dan anda berhak mendapat penerangan yang jelas.

Rawatan

Rawatan pada peringkat ini bertujuan mengawal gejala, mengekalkan keselesaan dan kualiti hidup, serta menyokong anda dan keluarga. Ini dipanggil penjagaan paliatif, dan ia boleh diberi bersama rawatan lain pada masa yang sama. Sesetengah pesakit masih menerima rawatan yang boleh memperlahankan penyakit, manakala yang lain memilih tumpuan sepenuhnya kepada keselesaan. Kedua-dua pilihan adalah sah dan bergantung kepada kehendak anda serta nasihat doktor.

Penjagaan diri di rumah

• Ambil ubat mengikut jadual yang ditetapkan doktor dan beritahu doktor jika ada kesan sampingan atau tidak berkesan
• Rehat secukupnya dan susun aktiviti mengikut tenaga yang ada — lakukan perkara penting dahulu
• Minum air sedikit tetapi kerap jika sukar minum banyak sekali gus
• Makan dalam kuantiti kecil tetapi kerap, dan utamakan makanan yang mudah dimakan
• Catat gejala, waktu ia berlaku dan apa yang membantu, supaya mudah dibincangkan dengan doktor
• Minta bantuan untuk kerja rumah, mandi atau urusan pergi ke klinik — anda tidak perlu buat semuanya sendiri
• Lakukan perkara yang memberi makna kepada anda, walaupun kecil, seperti mendengar muzik, berbual atau duduk di luar rumah
• Berbual dengan keluarga tentang kehendak dan perancangan anda supaya mereka lebih tenang dan bersedia

Rawatan perubatan

Pasukan doktor dan jururawat akan merancang rawatan mengikut gejala yang paling mengganggu anda. Ini boleh termasuk ubat yang dipreskripsikan oleh doktor untuk mengurangkan sakit, loya, sembelit, cemas atau sukar tidur — jenis dan cara pengambilannya ditentukan oleh doktor dan disesuaikan dari semasa ke semasa. Sesak nafas boleh dibantu dengan oksigen, kipas angin, posisi duduk yang lebih tegak, latihan pernafasan atau ubat tertentu. Fisioterapi dan terapi carakerja membantu mengekalkan pergerakan dan kemandirian. Kaunseling, sokongan rohani dan kerja sosial membantu dari segi emosi dan praktikal. Dalam sesetengah keadaan, radioterapi atau kemoterapi paliatif digunakan bukan untuk menyembuhkan, tetapi untuk mengecilkan tumor dan mengurangkan sakit atau tekanan. Doktor juga akan membincangkan pilihan rawatan lain bersama anda, termasuk penjagaan di rumah atau di hospis.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan kadangkala dipertimbangkan bukan untuk menyembuhkan, tetapi untuk melegakan gejala. Contohnya, prosedur untuk membuka halangan pada usus, mengawal pendarahan, memasang tiub untuk mengalirkan cecair yang terkumpul, atau memasukkan tiub makanan apabila perlu. Sama ada ia sesuai bergantung kepada keadaan kesihatan anda, jenis masalah dan apa yang anda mahukan. Doktor akan menerangkan risiko dan faedahnya dengan jelas sebelum keputusan dibuat.

Hidup dengan keadaan ini

Hari-hari mungkin berbeza-beza — ada hari yang lebih bertenaga dan ada hari yang sukar. Cuba susun rutin yang fleksibel: bangun, bergerak sedikit, berehat, dan luangkan masa untuk perkara yang anda nikmati. Simpan barang keperluan seperti ubat, air dan telefon dalam jangkauan. Pastikan penjaga tahu siapa untuk dihubungi jika berlaku kecemasan, dan simpan nombor penting di tempat yang mudah dilihat.

Tip gaya hidup

• Wujudkan persekitaran yang tenang, terang dan selamat, jauh daripada risiko terjatuh
• Letakkan kerusi yang selesa dan mudah untuk bangun di ruang tamu dan bilik tidur
• Tetapkan waktu tidur yang tetap dan elakkan kafein pada waktu lewat petang
• Terima bantuan yang ditawarkan oleh keluarga, jiran atau komuniti — senarai tugasan boleh membantu
• Kekalkan hubungan sosial melalui panggilan telefon atau lawatan ringkas jika tenaga mengizinkan
• Bincangkan hal kewangan, dokumen dan perancangan penjagaan lebih awal supaya tidak membebankan keluarga kemudian

Diet dan senaman

Makanlah mengikut selera dan kemampuan anda. Tidak perlu memaksa makan banyak; makanan kecil tetapi kerap, berkalori dan berprotein sederhana, lebih mudah diterima apabila selera menurun. Jika sukar menelan atau mengunyah, makanan lembut dan lembap lebih sesuai. Untuk pergerakan, lakukan senaman ringan seperti berjalan di dalam rumah, menggerakkan tangan dan kaki, atau latihan pernafasan — asalkan tidak memenatkan secara berlebihan. Berbincang dengan doktor atau fisioterapis sebelum memulakan rutin baru, terutamanya jika anda mudah sesak nafas atau berisiko jatuh.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Rasa sedih, takut, marah, bersalah atau tidak berdaya adalah reaksi yang normal. Begitu juga perasaan bercampur-campur — kadangkala tenang, kadangkala hampa. Perasaan ini tidak bermakna anda lemah. Namun, jika kesedihan berterusan sehingga anda tidak dapat tidur, tidak mahu makan, hilang minat pada segala-galanya, atau jika anda berfikir untuk menamatkan hidup, itu adalah tanda anda perlu mendapat bantuan segera. Hubungi talian kecemasan atau talian sokongan krisis di kawasan anda, atau pergilah ke jabatan kecemasan hospital terdekat. Anda tidak keseorangan dan bantuan memang ada.

Pencegahan

Peringkat akhir penyakit tidak boleh dicegah secara langsung, tetapi banyak langkah awal boleh mengurangkan risiko penyakit menjadi teruk. Ini termasuk berhenti merokok, mengawal tekanan darah dan gula dalam darah, mengekalkan berat badan yang sihat, bersenam secara sederhana dan menjalani pemeriksaan kesihatan berkala. Jika anda mempunyai penyakit kronik, patuh kepada rawatan dan hadir temu janji dapat membantu melambatkan kemerosotan. Bercakap dengan doktor tentang pilihan penjagaan lebih awal juga membantu anda dan keluarga bersedia.

Vaksin

Vaksinasi seperti vaksin influenza dan vaksin pneumokokal boleh membantu mengurangkan risiko jangkitan paru-paru, terutamanya bagi pesakit yang lemah atau mempunyai penyakit paru-paru dan jantung. Sama ada ia sesuai untuk anda bergantung kepada keadaan kesihatan anda — berbincanglah dengan doktor atau ahli farmasi di klinik berdekatan.

Program saringan

Pemeriksaan awal untuk kanser dan penyakit kronik boleh mengesan masalah lebih awal, apabila rawatan lebih berkesan. Di Malaysia, KKM menyediakan program saringan untuk beberapa jenis kanser dan pemeriksaan kesihatan asas di klinik kesihatan. Tanyakan kepada doktor anda tentang saringan yang sesuai mengikut umur, jantina dan sejarah keluarga anda.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kesakitan dan sesak nafas yang tidak terkawal sehingga menjejaskan tidur dan mood
• Kehilangan berat badan dan kelemahan yang berterusan
• Luka di badan, jangkitan dan komplikasi akibat berbaring terlalu lama
• Kekeliruan atau delirium yang menyebabkan distres kepada pesakit dan keluarga
• Kemurungan, keresahan dan rasa terasing yang tidak dirawat
• Tekanan dan keletihan melampau dalam kalangan penjaga keluarga
• Kecemasan yang tidak dirancang, yang boleh menyukarkan pesakit dirawat di tempat yang mereka pilih

Pandangan jangka panjang

Setiap orang berbeza. Ada yang hidup lebih lama daripada jangkaan doktor, dan ada yang lebih singkat — jangkaan bukan kepastian. Yang lebih penting, penjagaan paliatif yang baik dapat mengurangkan penderitaan, membantu anda kekal selesa dan bermaruah, serta memberi ruang untuk perkara yang anda sayangi. Ramai pesakit dan keluarga melaporkan bahawa dengan sokongan yang betul, mereka masih dapat menikmati saat-saat bermakna bersama. Bercakap dengan doktor tentang apa yang anda harapkan dapat membantu anda merancang dengan lebih tenang.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.