Demensia: Menyesuaikan Diri Apabila Orang Tersayang Ditempatkan di Pusat Jagaan

Gambaran keseluruhan

Demensia ialah keadaan di mana fungsi otak menurun secara beransur-ansur — daya ingatan, cara berfikir dan keupayaan membuat keputusan menjadi lemah, sehingga orang itu memerlukan bantuan dalam urusan harian. Apabila penjagaan di rumah menjadi terlalu sukar atau tidak selamat, keluarga mungkin memilih untuk menempatkan orang tersayang di pusat jagaan atau rumah penjagaan. 'Penempatan' bermaksud perpindahan itu. Topik ini membincangkan cara menyesuaikan diri selepas perpindahan — baik bagi penghidap demensia mahupun bagi ahli keluarga yang membuat keputusan tersebut.

Ya. Apabila demensia meningkat ke tahap sederhana atau teruk, ramai keluarga di Malaysia memilih pusat jagaan, terutamanya jika tiada penjaga sepenuh masa di rumah. Perasaan bersalah dan sedih selepas penempatan juga sangat biasa dan dialami oleh ramai penjaga.

Ia melibatkan penghidap demensia itu sendiri, pasangan, anak-anak dewasa, dan sesiapa sahaja yang pernah menjadi penjaga utama. Cucu-cucu dan ahli keluarga lain juga turut terkesan.

Gejala

Gejala biasa

• Rasa bersalah yang berterusan walaupun penempatan itu perlu dan selamat.
• Kesedihan, menangis tanpa sebab yang jelas, atau rasa kehilangan walaupun orang tersayang masih hidup.
• Sukar tidur, hilang selera makan, atau rasa letih berpanjangan selepas hari penempatan.
• Rasa marah kepada diri sendiri, kepada ahli keluarga lain, atau kepada staf pusat jagaan.
• Rasa lega bercampur bersalah — ini normal dan bukan tanda anda tidak sayangkan dia.
• Pada penghidap demensia: lebih keliru di tempat baharu, bertanya berulang kali bila boleh balik rumah, mudah meradang, menarik diri, kurang selera makan, atau terjaga pada waktu malam.
• Sesetengah penghidap demensia kelihatan lebih teruk buat sementara waktu selepas berpindah. Ini biasa dan selalunya bertambah baik dengan masa.

Gejala pada kanak-kanak

• Kanak-kanak mungkin tidak faham mengapa atuk atau nenek 'dihantar' ke tempat lain, dan boleh berasa takut atau sedih.
• Mereka mungkin bertanya soalan yang sama berulang kali, mengelak untuk melawat, atau berasa bersalah jika tidak melawat.
• Jelaskan dengan ayat yang mudah, dan pastikan mereka tahu bahawa mereka masih boleh melawat dan menunjukkan kasih sayang.

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Lebih keliru dan gelisah pada hari-hari awal, terutamanya menjelang petang atau malam (sesetengah orang memanggilnya 'sundowning' — kegelisahan yang meningkat apabila hari semakin gelap).
• Bertanya berulang kali tentang rumah, atau cuba keluar untuk mencari jalan pulang.
• Menolak bantuan mandi, makan atau ubat kerana tidak mengenali tempat dan orang di sekelilingnya.
• Boleh mengalami kemurungan atau rasa kehilangan selepas berpindah.
• Pasangan yang tinggal di rumah pula mungkin berasa sunyi, hilang arah dan bersalah.

Punca

Punca utama

• Demensia yang semakin teruk sehingga keperluan penjagaan sepanjang hari melebihi kemampuan keluarga.
• Isu keselamatan seperti suka merayau, kerap terjatuh, atau terlupa mematikan api dapur.
• Penjaga utama yang keletihan atau sakit (sesetengah orang menyebutnya 'burnout' — keletihan melampau akibat tekanan penjagaan yang berpanjangan).
• Tiada sesiapa di rumah pada waktu siang kerana bekerja.
• Keperluan perubatan seperti sukar menelan, perlu fisioterapi, atau rawatan luka.
• Keputusan dibuat bersama oleh keluarga, kadangkala atas nasihat doktor atau pekerja sosial.

Faktor risiko

• Penjaga utama yang menjaga seorang diri tanpa bantuan.
• Demensia tahap sederhana hingga teruk.
• Tingkah laku seperti merayau, gelisah atau agresif.
• Rumah yang tidak selamat — tangga curam, tiada pagar, atau kawasan gelap.
• Masalah kewangan atau ruang rumah yang terhad.
• Penghidap demensia yang tinggal seorang diri.

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Perubahan mendadak dalam kesedaran atau tingkah laku.
• Tanda jangkitan seperti demam atau air kencing berbau.
• Kecederaan atau terjatuh.
• Penghidap demensia enggan makan atau minum sepanjang hari.
• Fikiran untuk mencederakan diri sendiri atau orang lain.

Buat temujanji rutin jika:

• Untuk membincangkan pelan penjagaan selepas penempatan bersama doktor atau staf pusat jagaan.
• Jika anda berasa bersalah, sedih atau cemas berpanjangan sehingga mengganggu tidur dan kerja.
• Untuk menyemak semula ubat-ubatan dan kesihatan fizikal orang tersayang.
• Untuk berbincang tentang pilihan bantuan seperti jagaan harian atau jagaan rehat sementara (respite care — jagaan jangka pendek supaya penjaga dapat berehat).

Diagnosis

Topik ini bukan sejenis penyakit yang 'didiagnosis', tetapi pasukan penjagaan akan menilai dua perkara: keadaan kesihatan dan daya ingatan orang tersayang, serta bagaimana dia menyesuaikan diri selepas berpindah. Penilaian ini biasanya dibuat oleh doktor, jururawat, ahli fisioterapi atau pekerja sosial melalui temubual dan pemerhatian.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian daya ingatan dan pemikiran yang ringkas — soalan dan tugasan mudah.
• Semakan ubat-ubatan untuk memastikan tiada ubat yang memburukkan kekeliruan.
• Ujian darah dan air kencing untuk menyingkirkan jangkitan atau masalah lain yang boleh menyebabkan kekeliruan.
• Penilaian fungsi harian — sama ada dia boleh mandi, makan dan berjalan sendiri.
• Penilaian mood dan emosi.
• Perbincangan dengan staf pusat jagaan tentang tabiat, rutin dan perkara yang disukainya.
• Semakan keselamatan dan pelan penjagaan.

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Biasanya ada tempoh percubaan selama beberapa minggu. Pasukan penjagaan akan memerhati dan berbincang dengan keluarga dengan kerap. Jangan teragak-agak untuk bertanya dan memberi maklum balas — anda adalah orang yang paling mengenali orang tersayang anda.

Rawatan

Rawatan dalam situasi ini tertumpu kepada dua perkara: membantu penghidap demensia berasa selamat dan tenang di tempat baharu, dan membantu keluarga mengurus emosi serta tekanan. Pendekatan tanpa ubat diutamakan, disokong oleh semakan perubatan yang teliti.

Penjagaan diri di rumah

• Terima bahawa rasa bersalah itu normal — ia tanda anda sayangkan dia, bukan tanda anda gagal.
• Tetapkan rutin melawat yang realistik, contohnya dua kali seminggu, dan pilih waktu yang paling sesuai untuknya.
• Hantar barang yang dikenali — selimut, bantal, gambar berbingkai, atau barang kesayangan.
• Tinggalkan nota ringkas tentang tabiat dan kegemarannya untuk staf.
• Bercakap dengan staf secara terbuka tentang kebimbangan anda; tanya soalan tanpa rasa malu.
• Jaga tidur, makan dan kesihatan anda sendiri — anda juga perlu dijaga.
• Sertai kumpulan sokongan penjaga, sama ada secara bersemuka atau dalam talian.
• Rancang aktiviti untuk diri sendiri: berjalan, berjumpa kawan, atau sekadar berehat tanpa rasa bersalah.

Rawatan perubatan

Doktor akan menyemak sama ada ada sebab yang boleh dirawat, seperti jangkitan, sakit yang tidak dapat diluahkan, sembelit, dehidrasi atau kesan ubat. Pendekatan pertama selalunya bukan ubat: rutin harian yang tetap, persekitaran yang tenang, cahaya terang pada waktu siang, aktiviti yang bermakna, dan komunikasi yang lembut. Bagi penghidap demensia yang sangat gelisah atau mengalami halusinasi teruk, doktor mungkin mempertimbangkan ubat tertentu untuk tempoh yang singkat dengan pemantauan rapi — keputusan ini dibuat oleh doktor bersama keluarga dan tidak boleh dimulakan sendiri. Bagi ahli keluarga, kaunseling atau terapi perbualan boleh membantu mengurus rasa bersalah dan dukacita.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan bukan sebahagian daripada rawatan demensia atau penyesuaian kepada penempatan. Dalam kes yang jarang berlaku, doktor mungkin menyiasat keadaan perubatan lain yang boleh dibantu melalui pembedahan, tetapi ini dinilai oleh pakar dan bukan rawatan biasa untuk demensia.

Hidup dengan keadaan ini

Hari-hari selepas penempatan biasanya melalui beberapa fasa: minggu pertama yang keliru dan penuh emosi, minggu berikutnya apabila rutin mula terbentuk, dan bulan-bulan kemudian apabila hubungan baharu dengan staf dan penghuni lain terbina. Kekalkan hubungan dengan cara yang konsisten dan tenang. Berbual dengan staf setiap kali melawat, dan minta mereka berkongsi apa yang berlaku pada hari-hari anda tidak hadir.

Tip gaya hidup

• Kekalkan waktu melawat yang tetap supaya dia tahu bila anda akan datang.
• Panggil dengan nama yang biasa digunakan, dan perkenalkan diri jika perlu.
• Bawa aktiviti mudah — mendengar lagu lama, melihat album gambar, atau melipat kain.
• Elakkan soalan yang menguji ingatan seperti 'ingat tak siapa saya?' — ia hanya menambah tekanan.
• Sokong dengan sentuhan: memegang tangan dan memeluk boleh lebih bermakna daripada kata-kata.
• Sambung rutin keagamaan atau budaya yang penting kepadanya.
• Berkongsi tugas melawat dengan adik-beradik dan ahli keluarga lain supaya beban tidak tertumpu pada seorang.

Diet dan senaman

Untuk orang tersayang, pastikan pusat jagaan menyediakan makanan seimbang, air yang cukup, dan peluang bergerak setiap hari — berjalan di taman atau senaman di kerusi sudah memadai. Beritahu staf jika dia sukar menelan atau mempunyai alahan makanan. Untuk anda sendiri, jaga pemakanan dan cuba bergerak sekurang-kurangnya 30 minit sehari; senaman ringan membantu mengurangkan rasa cemas dan memperbaiki tidur.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Rasa bersalah, dukacita, marah, dan kadangkala lega bercampur-campur — semuanya normal. Sesetengah orang memanggilnya 'dukacita kabur' (ambiguous grief): anda kehilangan kehadiran harian orang tersayang walaupun dia masih hidup. Jika rasa sedih, cemas atau tidak berdaya berlarutan lebih dua minggu dan mengganggu tidur, kerja atau penjagaan diri, dapatkan bantuan. Jika anda terfikir untuk mencederakan diri, dapatkan bantuan kecemasan dengan segera melalui nombor kecemasan yang tersenarai di laman ini — anda tidak perlu menanggungnya seorang diri.

Pencegahan

Penempatan itu sendiri tidak boleh 'dielakkan' atau 'dicegah' — ia bergantung kepada keperluan penjagaan seseorang. Namun, penempatan secara tergesa-gesa dalam keadaan krisis boleh dikurangkan dengan perancangan awal: berbincang tentang pilihan penjagaan semasa masih sihat, menyediakan jagaan rehat sementara, dan mendapatkan sokongan untuk penjaga lebih awal.

Vaksin

Tiada vaksin khusus untuk demensia. Namun, vaksin yang disyorkan untuk warga emas boleh mengurangkan risiko jangkitan yang kadangkala menyebabkan kekeliruan mendadak. Tanyakan kepada doktor atau farmasis anda tentang vaksin yang sesuai.

Program saringan

Semakan yang berguna termasuklah pemeriksaan berkala daya ingatan dan fungsi harian di klinik, serta semakan tahap tekanan penjaga. Jika anda penjaga, tanyakan kepada doktor tentang penilaian tekanan penjaga semasa lawatan rutin.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Keletihan dan kemurungan yang berlarutan dalam kalangan penjaga.
• Risiko kecederaan, terjatuh atau tersesat jika penjagaan tidak selamat.
• Kurang makan dan minum, seterusnya dehidrasi dan jangkitan.
• Tingkah laku yang semakin sukar dikawal seperti kegelisahan berpanjangan.
• Hubungan keluarga yang tegang akibat tekanan dan rasa bersalah yang tidak diurus.
• Kemasukan ke hospital secara kecemasan.

Pandangan jangka panjang

Dengan sokongan yang betul, kebanyakan penghidap demensia menyesuaikan diri dalam beberapa minggu hingga beberapa bulan, dan ramai keluarga akhirnya mendapati hubungan mereka menjadi lebih tenang dan bermakna. Penempatan bukan penamat kepada kasih sayang — ia satu bentuk penjagaan yang lain. Setiap orang melalui peralihan ini dengan cara sendiri, dan bantuan sentiasa ada.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.