Demensia: Menjaga Penjaga

Gambaran keseluruhan

Demensia bukan satu penyakit tunggal. Ia adalah istilah untuk sekumpulan gejala yang berlaku apabila sel-sel otak rosak, menyebabkan daya ingatan, fikiran, tingkah laku dan keupayaan membuat keputusan harian merosot sedikit demi sedikit. Apabila seseorang menghidap demensia, biasanya ada orang lain yang membantu mereka setiap hari — menyediakan makan, memastikan mereka mandi, menjaga keselamatan mereka dan menemani mereka ke klinik. Orang ini dipanggil 'penjaga' (carer). Penjaga selalunya suami, isteri, anak dewasa atau ahli keluarga lain, dan mereka selalunya tidak menerima latihan formal atau bayaran. Topik ini bukan tentang demensia itu sendiri, tetapi tentang kesihatan dan kesejahteraan orang yang menjaga. Penjaga juga pesakit dalam erti kata lain — mereka juga perlu dijaga.

Ya, sangat biasa. Di seluruh dunia, majoriti besar pesakit demensia dijaga di rumah oleh ahli keluarga, bukan di pusat jagaan. Di Malaysia, bilangan pesakit demensia dijangka terus meningkat kerana penduduk semakin tua, jadi semakin ramai orang akan menjadi penjaga. Jika anda rasa penat, tertekan atau tidak cukup tidur, anda tidak keseorangan — ini pengalaman yang sangat lazim.

Penjaga boleh terdiri daripada sesiapa sahaja: pasangan yang sudah tua dan sendiri mempunyai penyakit kronik, anak dewasa yang bekerja sambil menjaga ibu bapa, anak muda dan remaja yang membantu di rumah, serta jiran atau sahabat. Wanita lebih kerap memikul peranan ini, tetapi ramai juga lelaki menjadi penjaga utama. Penjaga yang tinggal serumah dan menjaga seorang diri tanpa bantuan merupakan kumpulan yang paling berisiko mengalami keletihan melampau.

Gejala

Gejala biasa

• Rasa letih sepanjang masa walaupun selepas tidur atau berehat
• Sukar tidur, kerap terjaga pada waktu malam, atau terlalu letih untuk tidur
• Mudah marah, cepat tersinggung, atau hilang sabar dengan perkara kecil
• Rasa sedih, kosong, atau menangis tanpa sebab yang jelas
• Rasa bersalah kerana berfikir 'saya tidak cukup baik' atau 'saya ingin lari dari semua ini'
• Menarik diri daripada kawan, keluarga dan aktiviti yang dahulunya disukai
• Sakit kepala, sakit belakang, sakit perut atau sakit otot yang berterusan
• Terlupa urusan diri sendiri seperti makan, minum ubat sendiri, atau temu janji doktor sendiri
• Penurunan atau kenaikan berat badan tanpa disengajakan
• Rasa tidak berdaya atau tidak tahu ke mana hendak meminta bantuan

Gejala pada kanak-kanak

• Kanak-kanak dan remaja yang membantu menjaga datuk, nenek atau ibu bapa mungkin rasa keliru atau takut apabila orang yang mereka sayangi tidak mengenali mereka lagi
• Mereka mungkin malu membawa kawan ke rumah, atau menyembunyikan keadaan di rumah daripada guru dan rakan
• Mereka mungkin mengambil terlalu banyak tanggungjawab di rumah sehingga mengabaikan sekolah, tidur dan aktiviti riadah
• Tanda yang perlu diberi perhatian: markah sekolah menurun, mudah marah, mengasingkan diri, atau sering mengadu sakit perut dan sakit kepala
• Kanak-kanak perlu diberi penerangan mudah dan sesuai umur, serta diyakinkan bahawa mereka tidak bersalah atas keadaan itu

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Pasangan yang sudah tua mungkin sendiri menghidap penyakit darah tinggi, kencing manis atau sakit sendi, dan tidak cukup kuat untuk mengangkat atau membantu pesakit bergerak
• Mereka mungkin terpencil kerana tidak dapat keluar rumah, dan rasa malu meminta bantuan anak-anak
• Risiko jatuh dan kecederaan meningkat, terutamanya jika membantu pesakit berpindah dari katil ke kerusi
• Mereka mungkin menyembunyikan keletihan daripada keluarga kerana berasa tanggungjawab itu memang milik mereka
• Kehilangan berat badan, keliru, atau jatuh berulang kali pada penjaga warga emas perlu diperiksa oleh doktor

Punca

Punca utama

• Demensia sendiri disebabkan oleh penyakit otak, seperti penyakit Alzheimer atau masalah saluran darah di otak, yang menjadikan pesakit perlahan-lahan memerlukan lebih banyak bantuan
• Beban penjaga meningkat apabila tingkah laku pesakit berubah, contohnya merayau, marah, curiga, atau bangun malam berulang kali
• Penjaga yang menjaga seorang diri tanpa rehat, tanpa bantuan dan tanpa pengetahuan tentang demensia lebih mudah keletihan
• Tekanan kewangan kerana kos ubat, lampin, pengangkutan dan keperluan harian, atau kerana terpaksa berhenti kerja
• Konflik keluarga tentang siapa yang patut menjaga, atau rasa tidak dihargai oleh adik-beradik
• Rasa terpencil kerana tidak dapat keluar rumah dan tidak tahu di mana hendak meminta bantuan

Faktor risiko

• Menjaga seorang diri tanpa rehat atau bantuan langsung
• Tinggal serumah dengan pesakit dan tidak mempunyai masa peribadi
• Penjaga sendiri mempunyai penyakit kronik atau masalah kesihatan mental
• Masalah kewangan atau kehilangan pendapatan
• Tidur yang terganggu berterusan kerana pesakit bangun pada waktu malam
• Kurang pengetahuan tentang demensia dan cara menangani tingkah laku pesakit
• Penjaga warga emas yang menjaga pasangan
• Tiada sokongan daripada ahli keluarga lain atau rakan

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anda berasa tidak sanggup meneruskan dan mempunyai fikiran untuk mencederakan diri sendiri atau orang yang dijaga — dapatkan bantuan kecemasan dengan segera
• Jika anda tidak tidur atau tidak makan selama beberapa hari dan berasa sangat lemah
• Jika pesakit demensia tiba-tiba menjadi sangat keliru atau mengantuk dalam masa yang singkat
• Jika berlaku kecederaan atau kemalangan di rumah yang memerlukan rawatan
• Jika anda rasa keadaan di rumah tidak selamat untuk pesakit atau untuk anda

Buat temujanji rutin jika:

• Buat temu janji dengan doktor untuk pemeriksaan kesihatan diri sendiri sekurang-kurangnya sekali setahun, walaupun anda rasa sihat
• Jumpa doktor jika anda rasa sedih, cemas atau mudah marah berterusan lebih daripada dua minggu
• Jumpa doktor atau ahli farmasi jika anda keliru tentang ubat pesakit atau cara memberikannya
• Berjumpa dengan doktor jika anda ingin tahu tentang pilihan bantuan di kawasan anda, termasuk jagaan rehat (respite care)
• Bawa senarai soalan dan senarai ubat pesakit semasa ke klinik supaya perbincangan lebih mudah

Diagnosis

Tidak ada satu ujian darah yang boleh mengesahkan 'tekanan penjaga'. Sebaliknya, doktor akan berbual dengan anda tentang rutin harian, tidur, pemakanan, perasaan anda dan jenis bantuan yang anda terima. Doktor juga akan bertanya tentang kesihatan pesakit yang anda jaga, kerana beban penjaga berkait rapat dengan keadaan pesakit. Perbualan ini adalah sulit, dan doktor tidak akan menyalahkan anda.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Soal selidik ringkas tentang mood, kebimbangan dan tahap tekanan — anda hanya perlu menjawab dengan jujur
• Ujian darah untuk memeriksa sama ada keletihan anda berpunca daripada masalah seperti kurang darah, masalah tiroid atau kekurangan vitamin
• Pemeriksaan tekanan darah, berat badan dan tanda-tanda kesihatan lain
• Semakan senarai ubat anda dan ubat pesakit — bawa semua kotak atau gambar label ke klinik, dan tanya ahli farmasi jika keliru
• Penilaian ringkas tentang daya ingatan dan tingkah laku pesakit, supaya doktor dapat mencadangkan bantuan yang sesuai
• Perbincangan tentang keadaan rumah dan keselamatan, kadangkala dengan bantuan jururawat kesihatan komuniti

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Lazimnya perbualan ini mengambil masa kira-kira 20 hingga 30 minit. Anda tidak perlu menyediakan apa-apa yang istimewa — cukup bawa diri anda, senarai ubat, dan soalan yang anda ingin tanyakan. Jika anda rasa lebih selesa membawa ahli keluarga bersama, itu sangat digalakkan. Selepas perbualan, doktor mungkin mencadangkan satu atau dua langkah kecil yang realistik, bukan senarai panjang yang membebankan.

Rawatan

Menjaga penjaga adalah sebahagian daripada penjagaan demensia yang baik. Rawatan untuk penjaga bukan bermakna anda 'sakit', tetapi bermakna anda mendapat sokongan supaya dapat terus menjaga tanpa merosakkan kesihatan sendiri. Pendekatan biasanya menggabungkan rehat yang dirancang, bantuan praktikal, sokongan emosi dan rawatan untuk sebarang masalah kesihatan yang anda alami.

Penjagaan diri di rumah

• Tetapkan sekurang-kurangnya satu waktu rehat setiap hari, walaupun hanya 15 minit untuk minum, duduk diam atau berjalan di luar rumah
• Minta bantuan secara khusus, contohnya 'bolehkah awak datang hari Sabtu selama tiga jam supaya saya boleh tidur' — permintaan yang jelas lebih mudah dijawab
• Jaga tidur anda: gilirkan tugas malam dengan ahli keluarga lain jika boleh, dan elakkan kafein pada waktu petang
• Makan pada waktu yang tetap dan minum air yang cukup, walaupun anda rasa tidak lalu makan
• Teruskan temu janji doktor untuk diri sendiri dan jangan abaikan ubat-ubatan anda sendiri
• Belajar sedikit tentang demensia — memahami mengapa pesakit bertindak begitu dapat mengurangkan rasa marah dan bersalah
• Simpan senarai nombor penting, dokumen pesakit dan jadual harian di satu tempat supaya mudah untuk orang lain membantu
• Luahkan perasaan kepada seseorang yang anda percaya, sama ada ahli keluarga, kawan, kumpulan sokongan atau anggota kesihatan

Rawatan perubatan

Doktor mungkin mencadangkan kaunseling atau terapi perbualan untuk membantu anda menguruskan tekanan, kebimbangan dan rasa bersalah. Bagi sesetengah penjaga, masalah mood yang berterusan mungkin memerlukan rawatan perubatan, dan doktor akan berbincang dengan anda tentang pilihan yang sesuai — tanya doktor jika anda ingin tahu lebih lanjut, kerana keputusan sentiasa dibuat bersama. Selain itu, doktor boleh merujuk anda kepada perkhidmatan sokongan komuniti, jagaan rehat (respite care) atau jururawat kesihatan mental komuniti, dan boleh membantu menguruskan gejala pesakit yang menyumbang kepada beban penjaga, seperti tidur yang terganggu atau tingkah laku yang sukar. Jika anda mempunyai penyakit lain seperti darah tinggi atau kencing manis, rawatan untuk penyakit itu juga penting supaya anda kekal kuat untuk menjaga.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang terlibat dalam penjagaan penjaga. Jika pesakit yang anda jaga memerlukan pembedahan atau prosedur perubatan, berbincanglah dengan doktor tentang siapa yang akan membantu anda semasa tempoh pemulihan.

Hidup dengan keadaan ini

Hari-hari sebagai penjaga biasanya penuh dengan tugas kecil yang berulang: menyediakan makan, membantu mandi, mengingatkan ubat, menemani ke tandas, dan memastikan pesakit tidak keluar rumah sendirian. Cuba wujudkan rutin yang tetap kerana pesakit demensia lebih tenang apabila tahu apa yang akan berlaku seterusnya. Sediakan rumah supaya lebih selamat — contohnya pasang pemegang di bilik mandi, kunci pintu keluar, dan simpan benda tajam atau bahan kimia di tempat berkunci. Ingat, anda tidak perlu melakukan semuanya dengan sempurna. Cukup sekadar selamat dan cukup baik.

Tip gaya hidup

• Kekalkan hubungan dengan kawan dan keluarga, walaupun hanya melalui panggilan telefon atau pesanan ringkas
• Cuba keluar rumah sekurang-kurangnya sekali seminggu untuk berjalan, membeli barang atau bertemu orang
• Sertai kumpulan sokongan penjaga jika ada di kawasan anda, atau kumpulan dalam talian yang diselia dengan baik
• Tetapkan batas yang jelas dengan ahli keluarga tentang tugas siapa pada hari apa
• Rancang lebih awal untuk keadaan kecemasan — siapa yang boleh dihubungi, dan ke mana pesakit boleh dibawa
• Luangkan masa untuk perkara yang memberi anda makna, walaupun singkat, seperti solat, membaca atau berkebun

Diet dan senaman

Makan makanan yang seimbang pada waktu yang tetap, dan jangan skip makan hanya kerana sibuk menjaga. Cuba lakukan pergerakan ringan setiap hari, seperti berjalan 10 hingga 15 minit, regangan ringan atau naik turun tangga. Senaman ringan membantu tidur, mengurangkan tekanan dan menjaga kekuatan badan untuk mengangkat atau membantu pesakit. Jika anda mempunyai masalah kesihatan tertentu, tanya doktor tentang jenis aktiviti yang selamat untuk anda.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Rasa bersalah, marah, sedih dan letih adalah perasaan normal bagi penjaga. Ramai penjaga menyembunyikan perasaan ini kerana takut dianggap tidak bersyukur atau tidak cukup sayang. Perasaan itu tidak menjadikan anda penjaga yang buruk. Namun, jika rasa sedih, cemas atau putus asa berterusan lebih daripada dua minggu, atau jika anda mula berfikir untuk mencederakan diri sendiri atau orang lain, dapatkan bantuan dengan segera. Hubungi perkhidmatan kecemasan yang tersenarai di laman ini, atau pergi ke jabatan kecemasan hospital terdekat. Anda berhak mendapat bantuan, dan bantuan itu ada.

Pencegahan

Demensia sendiri belum boleh dicegah sepenuhnya, tetapi keletihan penjaga yang teruk boleh dicegah atau dikurangkan. Kuncinya ialah meminta bantuan lebih awal, merancang rehat secara tetap, menjaga kesihatan diri sendiri, dan belajar tentang demensia supaya lebih bersedia. Penjaga yang menjaga dirinya sejak awal biasanya dapat menjaga dengan lebih tenang dan lebih lama. Mengurangkan risiko demensia pada diri sendiri juga penting — kekalkan tekanan darah dan gula darah dalam julat sihat, aktif secara fizikal, kekal terlibat secara sosial, dan jaga pendengaran serta penglihatan.

Vaksin

Tiada vaksin khusus untuk demensia atau untuk tekanan penjaga. Namun, pastikan anda dan pesakit yang anda jaga mendapat vaksinasi rutin yang disyorkan oleh doktor, kerana jangkitan seperti selesema dan radang paru-paru boleh memburukkan lagi kekeliruan pada pesakit demensia dan menambah beban penjaga.

Program saringan

Lakukan pemeriksaan kesihatan asas secara berkala, termasuk tekanan darah, gula darah dan pemeriksaan mood. Jika anda berumur 40 tahun ke atas, tanya doktor tentang pemeriksaan kesihatan yang disyorkan di klinik kesihatan kerajaan. Bagi pesakit demensia, penilaian berkala daya ingatan dan fungsi harian membantu keluarga merancang penjagaan dan mengetahui bila bantuan tambahan diperlukan.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Keletihan melampau yang berterusan sehingga penjaga sendiri jatuh sakit atau perlu dimasukkan ke hospital
• Kemurungan dan kebimbangan yang tidak dirawat, yang boleh menjejaskan keupayaan menjaga
• Risiko kecederaan kepada penjaga atau pesakit, terutamanya jika penjaga sudah terlalu letih atau hilang sabar
• Penjagaan yang terabai secara tidak sengaja, contohnya pesakit tidak makan atau tidak mendapat ubat kerana penjaga keletihan
• Masalah kewangan yang berlarutan akibat kehilangan pendapatan dan kos penjagaan
• Perpecahan hubungan keluarga kerana tekanan yang tidak dibincangkan

Pandangan jangka panjang

Dengan sokongan yang betul, ramai penjaga dapat meneruskan penjagaan dengan lebih tenang dan mengekalkan kesihatan diri sendiri. Penjagaan demensia memang mencabar, tetapi anda tidak perlu menghadapinya seorang diri. Bantuan awal bukan tanda gagal — ia adalah langkah bijak yang membantu anda dan orang yang anda sayangi. Jika anda rasa tertekan hari ini, mulakan dengan satu langkah kecil: berbual dengan doktor, ahli farmasi atau anggota kesihatan di klinik berdekatan.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.