Gangguan Spektrum Alkohol Janin (FASD)

Gambaran keseluruhan

Gangguan Spektrum Alkohol Janin (FASD) ialah istilah payung untuk sekumpulan keadaan yang boleh berlaku pada kanak-kanak jika ibunya minum alkohol semasa hamil. Alkohol yang diminum oleh ibu boleh masuk ke dalam darah dan sampai kepada bayi melalui uri (plasenta, organ yang menyambungkan bayi dengan ibu). Apabila alkohol sampai kepada bayi, ia boleh mengganggu perkembangan otak dan badan bayi. Kesan ini kekal seumur hidup, tetapi jenis dan tahap kesannya berbeza-beza dari seorang kanak-kanak ke kanak-kanak lain — itulah sebabnya ia dipanggil 'spektrum'.

FASD lebih biasa daripada yang ramai sangka. Anggaran di peringkat dunia menunjukkan kira-kira 1 dalam 100 kanak-kanak, tetapi bilangan sebenar di Malaysia belum diketahui dengan tepat kerana keadaan ini sering tidak dikesan atau disalah anggap sebagai masalah pembelajaran atau masalah tingkah laku yang lain.

Sesiapa sahaja boleh terlibat — kanak-kanak daripada mana-mana keluarga, latar belakang, agama atau tahap pendapatan — selagi ibunya minum alkohol semasa hamil. Ia tidak memilih bangsa atau status sosial, dan ia tidak bermakna ibu itu seorang yang buruk.

Gejala

Gejala biasa

• Ciri wajah yang halus, seperti alur di tengah bibir atas yang rata dan bibir atas yang nipis
• Saiz kepala dan berat badan yang kecil semasa lahir atau semasa membesar
• Masalah menyusu atau tidur semasa bayi
• Lewat belajar berguling, duduk, berjalan atau bercakap berbanding kanak-kanak lain
• Sukar mengingat arahan mudah atau mengikut langkah-langkah dalam sesuatu tugasan
• Sukar menumpukan perhatian dan mudah terganggu
• Bertindak mengikut gerak hati tanpa berfikir panjang tentang akibatnya
• Sukar berkawan atau memahami isyarat sosial
• Sukar memahami hubungan sebab dan akibat

Gejala pada kanak-kanak

• Kesukaran belajar di sekolah, terutamanya dalam matematik, membaca atau memahami arahan panjang
• Tingkah laku yang kelihatan 'nakal' tetapi sebenarnya berpunca daripada kesukaran memproses maklumat
• Cepat marah, cepat kecewa atau sukar mengawal emosi
• Masalah pertuturan atau bahasa, seperti sukar mencari perkataan yang betul
• Sukar menyesuaikan diri dengan perubahan rutin
• Kadang-kadang ada masalah pendengaran atau penglihatan
• Sukar bermain secara bergilir-gilir atau berkongsi dengan rakan sebaya

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Pada remaja dan dewasa muda, kesukaran yang sama boleh berterusan tetapi bentuknya berubah
• Sukar menguruskan wang, masa atau kerja sekolah secara berdikari
• Lebih mudah terpengaruh dengan rakan sebaya dan mungkin terlibat dalam tingkah laku berisiko
• Kebimbangan, kemurungan atau rasa rendah diri yang berpanjangan
• Sukar mengekalkan pekerjaan atau hubungan yang stabil
• Memerlukan lebih banyak sokongan untuk hidup berdikari berbanding rakan sebaya

Punca

Punca utama

• Punca utama dan satu-satunya punca yang diketahui ialah pengambilan alkohol oleh ibu semasa hamil.
• Alkohol mudah merentasi uri dan boleh mengganggu pembentukan sel-sel otak bayi, terutamanya pada peringkat awal kehamilan.
• Jenis alkohol tidak penting — sama ada arak, bir, wain atau minuman bercampur, kesannya kepada bayi adalah sama.

Faktor risiko

• Kehamilan yang tidak dirancang, sehingga ibu tidak menyedari dirinya hamil pada minggu-minggu awal
• Kurangnya pengetahuan bahawa alkohol boleh menjejaskan bayi
• Tekanan sosial atau budaya yang menggalakkan minum alkohol
• Penggunaan alkohol bersama bahan lain seperti rokok atau dadah
• Masalah kesihatan mental atau tekanan hidup yang mendorong kepada minum alkohol
• Kurangnya sokongan keluarga dan kurang akses kepada pemeriksaan kehamilan

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Sawan, kecederaan, atau ancaman mencederakan diri sendiri — dapatkan bantuan kecemasan segera
• Kanak-kanak yang tiba-tiba berhenti bercakap atau kehilangan kemahiran yang sebelum ini sudah dikuasai
• Ibu hamil yang tidak dapat berhenti minum alkohol dan memerlukan bantuan segera tanpa dihakimi

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anda mempunyai kebimbangan tentang perkembangan anak anda — pertuturan, pergerakan, pembelajaran atau tingkah laku
• Jika anda sedang merancang kehamilan dan ingin bertanya tentang alkohol
• Jika anda hamil dan mengambil alkohol sebelum ini — berjumpa doktor untuk membincangkan pilihan sokongan
• Jika anak anda menghadapi kesukaran di sekolah yang berterusan walaupun sudah dibantu
• Jika anda atau ahli keluarga memerlukan sokongan untuk berhenti minum alkohol

Diagnosis

Tiada satu ujian darah atau imbasan yang boleh mengesahkan FASD. Diagnosis dibuat oleh doktor atau pasukan pakar berdasarkan beberapa perkara: sejarah kesihatan ibu semasa hamil, pemeriksaan fizikal anak, corak pertumbuhan, dan penilaian menyeluruh terhadap pembelajaran serta tingkah laku anak. Ia juga melibatkan usaha menolak kemungkinan lain yang boleh menyebabkan gejala serupa.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Pemeriksaan fizikal dan ukuran pertumbuhan (berat, tinggi, ukur lilit kepala)
• Penilaian perkembangan oleh pakar kanak-kanak
• Penilaian psikologi atau ujian pembelajaran
• Penilaian pertuturan dan bahasa
• Penilaian pendengaran dan penglihatan
• Kadangkala imbasan otak atau ujian lain untuk menolak keadaan lain
• Soal selidik atau perbualan tentang pengambilan alkohol semasa hamil

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses ini mungkin mengambil masa beberapa minggu atau bulan dan melibatkan lebih daripada seorang pakar, seperti doktor kanak-kanak, ahli psikologi, ahli terapi pertuturan dan guru. Anda mungkin perlu menghadiri beberapa temu janji. Ujian ini bertujuan untuk memahami keperluan anak anda, bukan untuk mencari kesalahan sesiapa.

Rawatan

FASD tidak boleh disembuhkan kerana kesan pada otak adalah kekal. Namun, kanak-kanak dan golongan dewasa dengan FASD boleh berkembang dengan lebih baik apabila mereka mendapat sokongan yang betul, awal dan berterusan. Pelan sokongan disesuaikan dengan keperluan setiap individu.

Penjagaan diri di rumah

• Kekalkan rutin harian yang tetap dan jelas — waktu makan, waktu tidur dan waktu belajar yang sama setiap hari
• Gunakan jadual bergambar atau senarai langkah mudah supaya arahan lebih mudah difahami
• Beri satu arahan pendek pada satu masa, dan ulang dengan sabar
• Berikan pujian dan ganjaran segera apabila anak melakukan sesuatu dengan baik
• Sediakan persekitaran yang tenang dan selamat, jauh daripada bunyi bising yang berlebihan
• Jaga tidur yang cukup dan waktu rehat yang teratur
• Rehatkan diri anda juga — penjaga yang sihat lebih mampu menyokong anak

Rawatan perubatan

Pendekatan rawatan bertumpu kepada sokongan dan kemahiran, bukan ubat untuk 'menyembuhkan' FASD. Ini termasuk terapi tingkah laku, terapi pertuturan dan bahasa, terapi carakerja untuk kemahiran harian, sokongan pembelajaran di sekolah, serta latihan untuk ibu bapa dan penjaga tentang cara berkomunikasi dengan anak. Jika terdapat keadaan lain yang berlaku serentak — seperti kebimbangan, kemurungan atau masalah tumpuan — doktor mungkin membincangkan pilihan rawatan tambahan. Bincangkan sebarang pilihan rawatan dengan doktor yang merawat, dan jangan memulakan atau menghentikan apa-apa rawatan tanpa nasihat profesional kesihatan.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan bukan sebahagian daripada rawatan FASD, kerana keadaan ini melibatkan perkembangan otak dan badan. Namun, jika kanak-kanak mempunyai masalah kesihatan lain seperti masalah jantung atau masalah pendengaran yang memerlukan pembedahan, doktor akan membincangkan keperluan itu secara berasingan.

Hidup dengan keadaan ini

Hari-hari bersama anak dengan FASD boleh menjadi lebih lancar dengan struktur dan kesabaran. Kanak-kanak ini belajar lebih baik melalui contoh, gambaran dan latihan berulang, bukan melalui arahan lisan yang panjang atau hukuman. Kerjasama yang rapat dengan sekolah amat membantu — beritahu guru tentang keperluan anak dan minta sokongan tambahan jika perlu.

Tip gaya hidup

• Kekalkan jadual harian yang konsisten dan beritahu lebih awal jika rutin berubah
• Elakkan tempat yang terlalu bising atau sesak jika anak mudah terganggu
• Sediakan ruang tenang di rumah untuk anak menenangkan diri
• Libatkan anak dalam aktiviti yang menyokong keyakinan dirinya, seperti seni, muzik atau sukan
• Sentiasa pantau keselamatan, terutamanya apabila anak bermain atau berada di luar rumah
• Jalinkan hubungan dengan keluarga lain yang memahami keadaan ini untuk saling berkongsi pengalaman

Diet dan senaman

Tiada diet khas untuk FASD, tetapi pemakanan seimbang dan aktiviti fizikal yang kerap menyokong kesihatan otak, tidur yang lebih baik dan kestabilan emosi. Ikut saranan pemakanan biasa untuk kanak-kanak, pastikan waktu makan teratur, dan pilih aktiviti fizikal yang menyeronokkan seperti berjalan, berbasikal atau bermain di luar. Dapatkan nasihat doktor atau pegawai pemakanan jika anak anda mempunyai masalah makan atau pertumbuhan.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

FASD boleh memberi kesan emosi yang mendalam kepada seluruh keluarga. Ibu bapa mungkin berasa bersalah, sedih, marah atau keletihan, dan kanak-kanak sendiri mungkin berasa rendah diri atau dikucilkan. Perasaan ini normal dan anda tidak keseorangan. Jika anda atau anak anda berasa tertekan secara berterusan, atau jika timbul fikiran untuk mencederakan diri sendiri, dapatkan bantuan profesional dengan segera — lihat senarai talian bantuan kecemasan di laman ini, atau hubungi perkhidmatan kesihatan mental tempatan. Bercakap dengan doktor keluarga atau kaunselor adalah langkah yang berani dan berguna.

Pencegahan

Ya — FASD boleh dicegah sepenuhnya. Jika anda hamil atau merancang kehamilan, elakkan alkohol sepenuhnya. Tiada jumlah yang selamat. Jika anda mengambil alkohol sebelum mengetahui anda hamil, jangan panik — berhenti sekarang dan beritahu doktor anda supaya anda mendapat pemantauan yang sesuai. Jika sukar untuk berhenti, dapatkan bantuan tanpa rasa malu; doktor dan kaunselor boleh menyokong anda sepanjang proses ini. Rancang kehamilan dan gunakan kaedah perancang keluarga yang sesuai jika anda belum bersedia.

Vaksin

Tiada vaksin untuk mencegah FASD. Namun, pastikan anak anda menerima imunisasi mengikut jadual yang disyorkan oleh KKM supaya dia kekal sihat dan dapat membesar dengan sebaik mungkin. Ibu hamil juga digalakkan mengikuti saranan vaksinasi semasa kehamilan yang diberikan oleh klinik kesihatan anda.

Program saringan

Semasa pemeriksaan kehamilan di klinik kesihatan, anggota kesihatan bertanya tentang pengambilan alkohol dan gaya hidup. Ini adalah peluang untuk mendapatkan bantuan secara sulit tanpa dihakimi. Selepas lahir, pemeriksaan perkembangan kanak-kanak di klinik kesihatan membantu mengenal pasti sebarang kelewatan lebih awal supaya sokongan dapat diberikan secepat mungkin.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kesukaran pembelajaran yang berterusan dan prestasi sekolah yang rendah
• Masalah tingkah laku yang boleh membawa kepada konflik dengan guru, keluarga atau pihak berkuasa
• Kebimbangan, kemurungan atau rasa rendah diri yang tidak dirawat
• Peningkatan risiko penyalahgunaan alkohol atau bahan lain pada usia remaja
• Kesukaran mendapatkan dan mengekalkan pekerjaan
• Kesukaran hidup berdikari tanpa sokongan
• Tekanan dan keletihan yang berpanjangan dalam kalangan penjaga dan ahli keluarga

Pandangan jangka panjang

Walaupun FASD tidak boleh disembuhkan, prospek untuk kanak-kanak dengan FASD tidak suram. Dengan diagnosis yang lebih awal, persekitaran yang penyayang, struktur yang jelas dan sokongan yang berterusan daripada keluarga, sekolah dan pasukan kesihatan, ramai individu dengan FASD dapat belajar kemahiran, menyertai pendidikan, bekerja dan menjalin hubungan yang bermakna. Setiap kanak-kanak mempunyai kekuatan dan potensi tersendiri — peranan kita adalah membantu mereka menyerlahkannya.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.