Demensia Frontotemporal

Gambaran keseluruhan

Demensia frontotemporal (FTD) ialah sekumpulan penyakit otak yang menyerang bahagian depan dan sisi otak — bahagian yang mengawal cara kita berkelakuan, bercakap dan membuat keputusan. Ia bukan bahagian biasa daripada proses penuaan dan bukan kesalahan sesiapa. Berbeza dengan penyakit Alzheimer, penghidap FTD selalunya masih ingat peristiwa harian pada peringkat awal, tetapi perubahan pada personaliti, tingkah laku atau bahasa lebih menonjol.

FTD tidak begitu lazim berbanding penyakit Alzheimer. Namun, dalam kalangan pesakit demensia yang mula sebelum usia 65 tahun, FTD adalah salah satu punca yang lebih kerap.

Kebanyakan pesakit mula mengalami gejala pada usia 40-an hingga 60-an, tetapi ia boleh berlaku lebih awal atau lebih lewat. Lelaki dan wanita sama-sama terjejas. Dalam sebilangan kecil keluarga, FTD diwarisi secara genetik.

Gejala

Gejala biasa

• Perubahan personaliti: menjadi kasar, cepat marah atau tidak endah pada perasaan orang lain.
• Kurang empati dan kasih sayang terhadap keluarga dan rakan.
• Sikap acuh tak acuh atau kurang minat pada perkara yang dahulunya disukai.
• Tingkah laku tidak sesuai di khalayak ramai, seperti bercakap perkara pelik atau kurang sopan.
• Membuat keputusan terburu-buru atau tidak bijak, termasuk dalam hal wang.
• Tingkah laku berulang, seperti mengulang ayat atau perbuatan yang sama.
• Keinginan kuat untuk makan makanan manis atau makan secara berlebihan.
• Sukar mencari perkataan yang betul atau menyebut nama orang dan benda.
• Sukar memahami ayat mudah atau mengikut arahan.
• Mengabaikan kebersihan diri dan penampilan.
• Masalah pergerakan seperti kekakuan, gegaran atau lemah otot dalam sesetengah jenis FTD.

Gejala pada kanak-kanak

• FTD bukan penyakit kanak-kanak dan sangat jarang berlaku sebelum usia dewasa.
• Jika seorang ibu atau bapa menghidap FTD yang diwarisi, anak-anak dewasa mungkin ingin berbincang dengan doktor tentang risiko dan pilihan kaunseling genetik.
• Kanak-kanak dalam keluarga mungkin memerlukan penerangan yang mudah dan sokongan emosi kerana melihat perubahan pada ibu atau bapa mereka.

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Pada orang tua, gejala FTD kadangkala disalah anggap sebagai penuaan biasa, kemurungan atau penyakit Alzheimer.
• Daya ingatan mungkin masih baik pada peringkat awal, tetapi tingkah laku, pertuturan dan pertimbangan berubah.
• Sebahagian pesakit juga mengalami masalah pergerakan seperti kekakuan, gegaran atau lemah otot.
• Perubahan mood dan minat yang berterusan perlu dinilai oleh doktor, bukan dianggap remeh.

Punca

Punca utama

• Punca sebenar FTD belum difahami sepenuhnya. Dalam kebanyakan kes, protein abnormal terkumpul di dalam sel otak dan merosakkannya secara perlahan-lahan.
• Sebahagian kes dikaitkan dengan perubahan (mutasi) gen yang diwarisi dalam keluarga.
• FTD bukan disebabkan oleh tekanan jiwa, kurang berfikir, atau kesalahan pesakit atau keluarga.

Faktor risiko

• Sejarah keluarga: mempunyai saudara yang menghidap FTD atau demensia awal meningkatkan risiko.
• Usia: paling kerap bermula antara 45 dan 65 tahun.
• Sebahagian kecil kes berkaitan dengan mutasi gen tertentu yang diwarisi.
• Tiada bukti kukuh bahawa gaya hidup semata-mata menyebabkan FTD, tetapi gaya hidup sihat tetap baik untuk kesihatan otak.

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Perubahan tingkah laku yang mendadak atau teruk, atau pesakit berisiko mencederakan diri atau orang lain.
• Pesakit tidak mahu makan atau minum, atau kelihatan lemah dan dehidrasi.
• Penjaga berasa tertekan secara emosi sehingga tidak dapat berfungsi atau menjaga pesakit dengan selamat.
• Kecederaan atau kemalangan di rumah yang memerlukan rawatan.

Buat temujanji rutin jika:

• Perubahan personaliti atau tingkah laku yang berterusan, seperti kurang empati, cepat marah atau membuat keputusan terburu-buru.
• Masalah bahasa: sukar mencari perkataan, menyebut perkataan dengan betul, atau memahami ayat mudah.
• Perubahan dalam penjagaan diri, tabiat makan atau tingkah laku berulang.
• Kemurungan, kerisauan atau sikap acuh tak acuh yang tidak hilang.
• Penurunan daya ingatan atau pemikiran yang mengganggu kerja atau kehidupan harian.
• Mempunyai sejarah keluarga FTD dan ingin tahu tentang risiko anda.

Diagnosis

Tiada satu ujian darah atau imbasan yang boleh mengesahkan FTD dengan pasti. Doktor membuat penilaian menyeluruh berdasarkan cerita pesakit dan keluarga, pemeriksaan fizikal dan saraf, ujian pemikiran dan bahasa, serta imbasan otak untuk menyingkirkan punca lain. Lazimnya pesakit dirujuk kepada pakar neurologi, pakar psikiatri atau pakar geriatrik.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Soal jawab terperinci dengan pesakit dan ahli keluarga atau penjaga.
• Ujian kognitif dan neuropsikologi untuk menilai ingatan, perhatian, bahasa dan pertimbangan.
• Imbasan otak seperti MRI atau CT untuk melihat perubahan pada bahagian otak.
• Ujian darah untuk menyingkirkan punca lain seperti masalah tiroid, kekurangan vitamin atau jangkitan.
• Penilaian pertuturan dan bahasa oleh ahli terapi pertuturan.
• Dalam kes terpilih, kaunseling genetik dan ujian genetik selepas perbincangan dengan doktor.

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin mengambil masa beberapa minggu dan lebih daripada satu lawatan kerana doktor perlu menyingkirkan banyak punca lain. Bawa bersama senarai gejala, ubat-ubatan yang sedang diambil, dan jika boleh, seorang ahli keluarga yang boleh menceritakan perubahan yang diperhatikan. Diagnosis yang tepat membantu merancang penjagaan dan sokongan yang sesuai.

Rawatan

Setakat ini tiada rawatan yang boleh menyembuhkan FTD. Tumpuan rawatan adalah untuk mengurangkan gejala, menjaga keselamatan, mengekalkan kualiti hidup dan menyokong penjaga. Pendekatan biasanya melibatkan gabungan rawatan perubatan, terapi dan sokongan harian.

Penjagaan diri di rumah

• Kekalkan rutin harian yang tetap dan mudah difahami.
• Sediakan persekitaran yang tenang, selamat dan tidak terlalu banyak bunyi atau orang.
• Labelkan barang penting dan letakkan nota peringatan di tempat yang mudah dilihat.
• Pastikan pesakit cukup tidur, makan dan minum air.
• Kurangkan risiko terjatuh: pasang pemegang tangan, buang permaidani yang mudah tergelincir, dan pastikan pencahayaan mencukupi.
• Rancang aktiviti ringkas yang menyeronokkan dan sesuai dengan kemampuan pesakit.
• Penjaga perlu berehat — minta bantuan keluarga atau perkhidmatan jagaan sementara.

Rawatan perubatan

Rawatan perubatan bertujuan mengurangkan gejala tertentu seperti kerisauan, kemurungan, keresahan atau tingkah laku yang sukar dikawal. Doktor mungkin membincangkan pilihan ubat yang sesuai, dan ia perlu dipantau rapat kerana sesetengah ubat boleh memberi kesan sampingan kepada pesakit FTD. Selain ubat, terapi pertuturan dan bahasa, terapi pekerjaan, fisioterapi serta sokongan psikologi memainkan peranan penting. Semua keputusan rawatan dibuat bersama doktor yang merawat.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan bukan rawatan untuk FTD kerana penyakit ini melibatkan perubahan dalam sel-sel otak yang tersebar. Rawatan tertumpu kepada pengurusan gejala dan sokongan.

Hidup dengan keadaan ini

Hari demi hari, pesakit FTD mungkin memerlukan bantuan untuk membuat keputusan, mengurus wang, memandu dan menjaga kebersihan diri. Percakapan yang tenang, ayat pendek dan soalan satu demi satu lebih mudah difahami. Rancang lebih awal untuk hal undang-undang dan kewangan, dan bincangkan kehendak penjagaan pada masa hadapan semasa pesakit masih mampu menyuarakan pendapat.

Tip gaya hidup

• Kekalkan senaman ringan yang konsisten mengikut kemampuan.
• Jaga tidur yang cukup dan waktu bangun yang tetap.
• Kekalkan hubungan sosial dan aktiviti yang disukai pesakit.
• Elakkan alkohol berlebihan dan merokok.
• Wujudkan jadual harian yang boleh dilihat, seperti kalendar atau papan putih.
• Penjaga juga perlu menjaga kesihatan fizikal dan emosi sendiri.

Diet dan senaman

Makan makanan seimbang dan minum air yang cukup. Sesetengah pesakit FTD mengalami keinginan kuat untuk makan makanan manis atau makan berlebihan, jadi hidangan kecil pada waktu tetap dan kawalan makanan di rumah boleh membantu. Senaman ringan seperti berjalan setiap hari menyokong kesihatan fizikal dan mood, tetapi sesuaikan dengan tahap keselamatan dan kemampuan pesakit.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

FTD memberi kesan emosi yang besar kepada pesakit dan penjaga. Penjaga sering berasa sedih, letih, bersalah atau marah, dan itu normal. Rasa kehilangan ketika orang tersayang masih ada boleh menyayat hati. Dapatkan sokongan psikologi jika perlu, dan jangan malu meminta bantuan. Jika anda atau pesakit mempunyai fikiran untuk mencederakan diri atau menamatkan hidup, dapatkan bantuan kecemasan dengan segera.

Pencegahan

Tiada cara yang terbukti untuk mencegah FTD. Namun, gaya hidup sihat untuk kesihatan otak — bersenam, makan seimbang, menjaga tekanan darah dan berat badan, tidur cukup, dan kekal aktif secara sosial — baik untuk kesihatan keseluruhan. Jika ada sejarah keluarga FTD, kaunseling genetik boleh membantu anda memahami risiko dengan lebih jelas.

Vaksin

Tiada vaksin untuk mencegah FTD.

Program saringan

Tiada ujian saringan rutin untuk FTD pada orang tanpa gejala. Ujian genetik hanya dipertimbangkan dalam kes tertentu selepas perbincangan dengan doktor dan kaunselor genetik.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Gejala biasanya bertambah teruk dari masa ke masa, menyebabkan kehilangan keupayaan untuk menjaga diri.
• Risiko terjatuh, kecederaan dan kemalangan di rumah meningkat.
• Masalah menelan boleh menyebabkan kekurangan zat makanan, dehidrasi atau jangkitan paru-paru.
• Perubahan tingkah laku boleh menjejaskan hubungan keluarga dan keselamatan pesakit.
• Penjaga berisiko mengalami keletihan dan kemurungan jika tidak mendapat sokongan.
• Isu kewangan dan undang-undang boleh timbul jika perancangan tidak dibuat lebih awal.

Pandangan jangka panjang

FTD adalah penyakit yang berterusan dan biasanya perlahan-lahan bertambah teruk selama beberapa tahun. Setiap orang berbeza, dan sesetengah pesakit kekal stabil untuk tempoh yang agak lama. Dengan sokongan keluarga, penjagaan kesihatan yang baik dan perancangan awal, ramai pesakit boleh terus hidup dengan maruah dan menikmati saat-saat bermakna bersama orang tersayang. Berbincang dengan doktor tentang apa yang dijangka membantu anda membuat persiapan yang lebih baik.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.