Palyatif Bakımla Yaşamak: Ne Zaman İstemeli?

Genel Bakış

Palyatif bakım; ciddi bir hastalık nedeniyle oluşan ağrı, yorgunluk, nefes darlığı, kaygı gibi belirtileri hafifletmeyi amaçlayan bütüncül bir sağlık hizmetidir. Bu hizmet yalnızca hayatın son günleri için değildir; hastalıkla birlikte başlayabilir ve tedaviyle birlikte sürdürülebilir. Palyatif bakımda amaç, kişinin mümkün olduğunca rahat, huzurlu ve onurlu yaşamasını sağlamaktır.

Dünyada ve Türkiye'de ciddi hastalıklarla yaşayan pek çok kişi palyatif bakımdan yararlanmaktadır. Bu hizmet giderek yaygınlaşmakla birlikte, birçok hasta ve yakını bu hizmetin kendileri için uygun olduğunu bilmemektedir.

Her yaştan insanı etkileyebilir. Kanser, kalp yetmezliği, KOAH, böbrek yetmezliği, Alzheimer ve ALS gibi ilerleyici ve ciddi hastalıklarla yaşayan kişiler palyatif bakım desteğine ihtiyaç duyabilir.

Belirtiler

Yaygın belirtiler

• Sürekli veya giderek artan ağrı
• Nefes darlığı
• Yorgunluk ve halsizlik
• İştah kaybı ve kilo kaybı
• Bulantı, kusma veya kabızlık
• Kaygı, üzüntü, uyku sorunları
• Konsantrasyon güçlüğü veya zihinsel dalgınlık

Çocuklarda belirtiler

• İştahsızlık ve kilo alamama
• Huzursuzluk, sürekli ağlama veya içine kapanma
• Yorgunluk ve oynamaya isteksizlik
• Bebeklerde yüz buruşturma, huzursuz uyku gibi ağrı belirtileri
• Nefes alırken zorlanma

Yaşlı yetişkinlerde belirtiler

• Ağrıyı saklama veya farklı sözlerle ifade etme
• Yorgunluk ve hareket etmek istememe
• İştah azalması ve yutma güçlüğü
• Çevreye ilgisizlik, huzursuzluk veya kafa karışıklığı
• Denge kaybı ve düşme korkusu

Nedenler

Ana nedenler

• Palyatif bakım bir hastalık değildir; ciddi hastalıkların yol açtığı belirtiler bu bakım ihtiyacını doğurur.
• Kanser, kalp yetmezliği, KOAH, böbrek yetmezliği, karaciğer yetmezliği, ilerleyici nörolojik hastalıklar (Alzheimer, ALS, Parkinson) en sık eşlik eden hastalıklardandır.
• Tedavi gören ancak belirtileri yaşam kalitesini bozan hastalıklar palyatif bakım ekibi takibini gerektirebilir.

Risk faktörleri

• İleri evre veya ilerleyici kronik hastalık
• Çoklu organ yetmezliği
• Tedaviye rağmen kötüleşen genel sağlık durumu
• Yalnız yaşamak ve günlük destek alamamak
• Bakım yükünün aile üzerinde ağırlaşması

Ne zaman doktora görünmeli

Aşağıdaki durumlarda acilen doktora görünün:

• Ağrınız günlük işlerinizi yapmanızı engelliyorsa
• Nefes darlığınız dinlenirken bile artıyorsa
• Yutkunmada veya beslenmede ciddi zorluk yaşıyorsanız
• Hızla kilo kaybediyorsanız
• Tedavinin yan etkileri dayanılmaz hale geldiyse
• Kendinizi veya yakınınızı duygusal olarak çökük hissediyorsanız

Şu durumlarda rutin randevu alın:

• Henüz belirtileriniz hafifken veya tedavinize yeni başlarken palyatif bakım hakkında doktorunuza soru sorabilirsiniz.
• Hastalığınız ne olursa olsun, 'Hayat kalitemi nasıl artırabilirim?' sorusunu gündeme getirmek için özel bir olay yaşamayı beklemeyin.

Tanı

Palyatif bakım bir teşhis değil, ihtiyaç belirlemesidir. Doktorunuz ve ekibiniz; hastalığınızı, belirtilerinizin şiddetini, günlük yaşamınızı etkileyen zorlukları ve ailenizin durumunu birlikte değerlendirir. Bu değerlendirme sonucunda size özel bir destek planı hazırlanır.

Yapılabilecek testler

• Ağrı, nefes darlığı, uyku, beslenme ve duygu durumu ile ilgili değerlendirme formları
• Kapsamlı fizik muayene
• Gerektiğinde kan testleri ve görüntüleme incelemeleri

Randevunuzda neler beklenir

Palyatif bakım değerlendirmesi sırasında ekibiniz sizi dinler, sorularınızı yanıtlar ve ilaç dışı destekler de önerir. Bu hizmet hastanede, evde veya ayakta tedavi biriminde sunulabilir; yani mutlaka hastaneye yatmanız gerekmez.

Tedavi

Palyatif bakımda tedavinin amacı; hastalığı değil, belirtileri ve yaşam kalitesini ön planda tutmaktır. Ağrı, bulantı, nefes darlığı, kaygı ve yorgunluk gibi sorunlar bütüncül olarak ele alınır. Aktif tedavilerin yanı sıra veya bazı durumlarda tek başına uygulanabilir.

Evde kişisel bakım

• Belirtilerinizi ve ihtiyaçlarınızı bir deftere not edin; ağrının ne zaman arttığını, hangi durumların rahatlattığını gözleyin.
• İyi hissettiğiniz anlarda kısa dinlenmeler planlayın; kendinizi zorlamayın.
• Fizyoterapist eşliğinde nefes egzersizleri öğrenin.
• Rahat kıyafetler giyinin ve evinizde güvenli bir düzen oluşturun.
• Yakınlarınızdan yardım istemekten çekinmeyin; bakım yükünü tek başınıza taşımayın.

Tıbbi tedaviler

Doktorunuz; ağrı, bulantı, nefes darlığı ve kaygı gibi belirtilere yönelik uygun ilaç ve yöntemleri reçete edebilir. Oksijen desteği, bazı girişimsel işlemler ve beslenme desteği de kullanılabilir. Hangi ilaç ve dozun size uygun olduğuna yalnızca sağlık ekibiniz karar vermelidir. Ekipte doktor, hemşire, psikolog, diyetisyen, fizyoterapist ve sosyal hizmet uzmanı bulunabilir.

Ameliyat ne zaman düşünülür?

Bazı ağrılarda veya tıkanıklık gibi durumlarda palyatif amaçlı cerrahi veya girişimsel işlemler önerilebilir. Bu karar; hastalığınızın gidişatı, genel sağlık durumunuz ve beklentileriniz birlikte değerlendirilerek uzman ekibinizle verilir.

Bu durumla yaşamak

Palyatif bakım ekibinizle günlük bir düzen kurmak, kendinizi daha güvende hissetmenizi sağlar. İlaç saati, dinlenme, beslenme ve sosyal etkinlikler için esnek ama öngörülebilir bir plan yapın. Bugüne odaklanın; yapabildiklerinizi kutlayın, yapamadıklarınız için kendinizi eleştirmeyin.

Yaşam tarzı ipuçları

• Sessiz bir müzik dinlemek, sevdiklerinizle kısa sohbetler yapmak gibi size iyi gelen etkinliklere yer verin.
• Ev içinde ulaşılması zor eşyaları alt raflara alın; düşme riskini azaltın.
• Ağrınız ve ruh halinizle ilgili günlük tutarak değişiklikleri sağlık ekibiyle paylaşın.
• Zor günler için önceden bir destek kişisi veya yakınınızı belirleyin.
• Gün içinde çok iyi hissettiğiniz araları değerlendirin; kendinizi zorlamayın.

Diyet ve egzersiz

İştahınız azalabilir; bu durumda az ve sık yemek daha kolay olabilir. Yutma güçlüğünüz varsa gıdaların kıvamını değiştirmek yardımcı olabilir; diyetisyeninizle birlikte uygun bir plan yapın. Hareket edebildiğiniz sürece kısa yürüyüşler ve hafif germe hareketleri yapın; ancak vücudunuzun sinyallerini dinleyin.

Ruh sağlığı ve duygusal iyilik hâli

Ciddi bir hastalıkla yaşamak üzüntü, kaygı, öfke ve korku gibi yoğun duygulara yol açabilir. Bu duygular normaldir ve paylaşılmalıdır. Psikolog veya psikiyatristten destek almak bu süreçte güçlü bir adımdır. Kendinize veya başkalarına zarar verme düşünceleriniz olursa, yalnız kalmayın ve hemen 112'yi arayın.

Önleme

Palyatif bakım bir hastalık olmadığı için 'önleme' söz konusu değildir. Ancak palyatif bakıma erken başvurmak, belirtilerin kontrolden çıkmasını önleyebilir. Bu nedenle 'daha sonra başvururum' yerine, hastalık sürecinde doktorunuza erken sormanız en doğrusudur.

Aşılar

Grip, zatürre ve COVID-19 gibi solunum yolu enfeksiyonları ciddi hastalıklarda daha ağır seyredebilir. Sizin için uygun aşıları ve zamanlamayı doktorunuzla görüşün.

Tarama programları

Düzenli doktor kontrolleri, belirtilerin değişimini erken fark etmenize ve palyatif bakım planının güncellenmesine yardımcı olur. Ağrı, beslenme ve duygu durumu değişiklikleri rutin kontrollerde mutlaka dile getirilmelidir.

Komplikasyonlar

Tedavi edilmezse

• Kontrol altına alınamayan ağrı ve nefes darlığı
• Yetersiz beslenme ve kilo kaybı
• Uyku sorunları, depresyon ve yoğun kaygı
• Sık hastane yatışları
• Bakım veren aile üyelerinde tükenmişlik ve stres

Uzun vadeli görünüm

Doğru zamanda başlanan palyatif bakım; ağrının azalmasına, nefes almanın kolaylaşmasına, kişinin ruhsal olarak rahatlamasına ve aile bağlarının güçlenmesine yardımcı olur. Hastalığın seyri ne olursa olsun, yaşam kalitesini artırmak için her aşamada yapılabilecek şeyler vardır.

Destek bul

Yardım hatları

Harici bağlantılar üçüncü taraf web sitelerini açar. Ruqelo harici içerikten sorumlu değildir. Bir kuruluşun listelenmesi onaylandığı anlamına gelmez.