Çocuklarda Multipl Skleroz (MS) ile Yaşam

Genel Bakış

Multipl skleroz (kısaca MS), beyin ve omuriliği etkileyen bir sinir sistemi hastalığıdır. Bağışıklık sisteminin yanlışlıkla sinirlerin etrafındaki koruyucu kılıfa (miyelin) saldırması sonucu oluşur. Bu durum, sinyallerin iletilmesini yavaşlatır veya engeller. Çocuklarda MS erişkinlerde olduğu gibi kronik bir hastalıktır, ancak daha nadir görülür.

Çocuklarda multipl skleroz yetişkinlere göre çok daha az yaygındır. Tüm MS vakalarının yaklaşık %2-5'i çocukluk döneminde başlar.

MS, hem kız hem de erkek çocukları etkileyebilir. Genç yetişkinlikte kızlarda daha sık görülürken, çocukluk döneminde kız ve erkeklerde eşit oranda görülebilir. Genellikle 10-18 yaş arası çocuklarda başlar.

Belirtiler

Yaygın belirtiler

• Görme sorunları (bulanık veya çift görme)
• Yorgunluk
• Uyuşma veya karıncalanma hissi
• Denge bozukluğu
• Kas güçsüzlüğü
• Baş dönmesi
• İdrar yapma sorunları
• Duygu durum değişiklikleri

Çocuklarda belirtiler

• Çocuklarda sıklıkla bir gözde görme kaybı veya bulanık görme
• Denge ve yürüme zorluğu
• Aşırı yorgunluk ve halsizlik
• Baş dönmesi ve denge kaybı
• İdrar kaçırma veya sık idrara çıkma
• Okul performansında düşüş, konsantrasyon güçlüğü
• Ruh hali değişiklikleri (huzursuzluk, hüzün)

Yaşlı yetişkinlerde belirtiler

• Yetişkin MS hastalarında daha sık görülen kronik ilerleyici tipler çocuklarda nadirdir. Çocuklarda genellikle atak dönemleri ve iyileşme dönemleri (relapsing-remitting) şeklinde seyreder.

Nedenler

Ana nedenler

• MS'in kesin nedeni bilinmemektedir.
• Bağışıklık sisteminin yanlışlıkla sinir hücrelerinin miyelin kılıfına saldırdığı düşünülmektedir.
• Genetik yatkınlık ve çevresel faktörler (enfeksiyonlar, D vitamini eksikliği gibi) rol oynayabilir.

Risk faktörleri

• Ailede MS öyküsü varlığı
• D vitamini eksikliği
• Epstein-Barr virüsü (EBV) enfeksiyonu geçirmiş olmak
• Genetik bazı faktörler
• Sigara dumanına maruz kalmış olmak (ergenlik döneminde)

Ne zaman doktora görünmeli

Aşağıdaki durumlarda acilen doktora görünün:

• MS belirtileri aniden ortaya çıktığında veya mevcut belirtiler şiddetlendiğinde (örneğin, görme kaybı, felç, denge kaybı) hemen doktora başvurulmalı, gerekirse 112 aranmalıdır.

Şu durumlarda rutin randevu alın:

• Çocuk düzenli olarak çocuk nörolojisi uzmanı tarafından takip edilmelidir. Atak dönemleri dışında da kontroller aksatılmamalıdır.

Tanı

MS tanısı koymak için doktor çocuğun tıbbi öyküsünü alır, fizik ve nörolojik muayene yapar. Manyetik rezonans görüntüleme (MR) ile beyin ve omurilikte lezyonlar (izler) aranır. Ayrıca belden su alınarak (lomber ponksiyon) beyin-omurilik sıvısı incelenebilir.

Yapılabilecek testler

• Nörolojik muayene
• Manyetik Rezonans Görüntüleme (MR)
• Bel suyu incelemesi (lomber ponksiyon)
• Uyarılmış potansiyeller (EP) testleri (sinir yollarının değerlendirilmesi)

Randevunuzda neler beklenir

Tanı süreci birkaç hafta sürebilir. Çocuk, çocuk nörolojisi uzmanı tarafından değerlendirilir. MR ve diğer testler hastanede yapılır. Aileye tanı ve tedavi süreci ayrıntılı olarak anlatılır.

Tedavi

MS tedavisinin amacı, atakları azaltmak, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak ve belirtileri hafifletmektir. Tedavi planı çocuğun yaşına, hastalığın şiddetine ve tipine göre kişiselleştirilir.

Evde kişisel bakım

• Yeterli dinlenme ve uyku
• Stres yönetimi (rahatlama teknikleri, hobi)
• Düzenli fiziksel aktivite (doktor onayıyla yüzme, hafif yürüyüş gibi)
• Sağlıklı beslenme
• Aşırı yorgunluktan kaçınma
• Okul ve sosyal hayatta destekleyici düzenlemeler (ek süre, dinlenme molaları)

Tıbbi tedaviler

İlaç tedavisi olarak bağışıklık sistemini düzenleyici ilaçlar kullanılır. Atak dönemlerinde kısa süreli yüksek doz kortizon tedavisi uygulanabilir. Uzun dönemde hastalığın seyrini değiştiren tedaviler (hastalık modifiye edici tedaviler) çocuklarda da kullanılmaktadır. Tedavi kararı çocuk nörolojisi uzmanı tarafından verilir. Lütfen doktorunuza danışmadan ilaç kullanmayın.

Ameliyat ne zaman düşünülür?

MS'de cerrahi bir tedavi yoktur. Ancak bazı durumlarda (örneğin, şiddetli kas sertliği - spastisite için) ilaç pompası cerrahi olarak yerleştirilebilir. Bu nadir bir durumdur.

Bu durumla yaşamak

MS'li bir çocuğun günlük yaşamı, belirtilerin türüne ve şiddetine bağlıdır. Aileler, çocuğun okulda, evde ve sosyal ortamlarda ihtiyaç duyduğu desteği sağlamalıdır. Düzenli bir rutin, yorgunluğu yönetmeye yardımcı olabilir. Çocuğun yaşına uygun aktivitelere katılımı teşvik edilmelidir.

Yaşam tarzı ipuçları

• Okulda ihtiyaç halinde ek süre veya dinlenme molaları alabilmek
• Fizik tedavi ve rehabilitasyon desteği almak
• Duygusal destek için çocuk psikoloğundan yardım almak
• Kardeşler ve arkadaşlar için hastalığı anlatan basit kaynaklar sağlamak
• Aile içi açık iletişimi sürdürmek

Diyet ve egzersiz

Akdeniz tipi beslenme önerilir; bol sebze, meyve, tam tahıl, sağlıklı yağlar (zeytinyağı gibi). D vitamini seviyesi takip edilmeli ve gerekiyorsa doktor önerisiyle takviye alınmalıdır. Egzersiz olarak yüzme, yoga, hafif yürüyüşler gibi düşük etkili aktiviteler faydalı olabilir. Egzersiz programı doktor ve fizyoterapist kontrolünde olmalıdır.

Ruh sağlığı ve duygusal iyilik hâli

MS tanısı çocuk ve aile için duygusal olarak zorlayıcı olabilir. Çocukta kaygı, üzüntü, öfke veya sosyal çekilme görülebilir. Bu konuda bir çocuk psikoloğundan destek almak önemlidir. Ayrıca ailelerin de kendilerine destek alması gerekir. Unutmayın, yalnız değilsiniz. Gerekirse bir ruh sağlığı uzmanına veya kriz destek hatlarına başvurabilirsiniz.

Önleme

MS'in tam olarak önlenmesi mümkün değildir ancak sağlıklı yaşam tarzı, D vitamini düzeyinin yeterli tutulması, enfeksiyonlardan korunma gibi faktörler riski azaltabilir.

Aşılar

Çocukluk çağı aşıları, Sağlık Bakanlığı aşı takvimine uygun olarak yapılmalıdır. MS tanılı çocuklarda canlı aşılar (örneğin kızamık-kabakulak-kızamıkçık) konusunda mutlaka çocuk nörolojisi doktoruna danışmak gerekir. Genellikle ölü aşılar güvenlidir.

Tarama programları

MS için rutin bir tarama testi yoktur. Ancak ailede MS öyküsü varsa ve yukarıda belirtilen semptomlardan herhangi biri görülürse doktora başvurulmalıdır.

Komplikasyonlar

Tedavi edilmezse

• Atakların daha sık ve şiddetli olması
• Kalıcı nörolojik hasar (yürüme, görme, denge sorunları)
• Öğrenme güçlüğü ve okul performansında düşüş
• Duygusal ve sosyal sorunlar (depresyon, arkadaş ilişkilerinde zorluk)

Uzun vadeli görünüm

Erken tanı ve uygun tedavi ile MS'li çocukların büyük çoğunluğu uzun ve üretken bir yaşam sürdürebilir. Hastalığın seyri kişiden kişine farklılık gösterir. Günümüzdeki tedavilerle atak sıklığı azaltılabilir ve ilerleme yavaşlatılabilir. Tıbbi araştırmalar devam etmektedir ve umut verici gelişmeler vardır.

Destek bul

Harici bağlantılar üçüncü taraf web sitelerini açar. Ruqelo harici içerikten sorumlu değildir. Bir kuruluşun listelenmesi onaylandığı anlamına gelmez.