乳児の大腸がんサバイバーシップ：治療後の長い道のり

概要

サバイバーシップとは、がんの治療を終えたあとの人生のことを指します。ここでは、乳児期に大腸がんというとてもまれながんと診断され、治療を終えたお子さんとご家族に向けて、治療後の経過の見守り方、発達・栄養・こころのケア、そして必要な医療的なサポートについて、やさしい言葉で説明します。

乳児の大腸がんは、極めてまれです。小児がん全体の中でも大腸がんは割合が小さく、1歳未満で診断されることは国内外でもほとんどありません。

この病気は主に成人がかかるがんですが、乳児では生まれつきの遺伝子の変化が関わっていることがあります。お子さん本人よりも、ものを怖がりがちなご家族の心配が大きいことも特徴です。

症状

一般的な症状

• 便に血が混ざる
• おなかの痛みを訴える、または機嫌が悪く鳴き続ける
• 体重が増えにくい、食欲が落ちる
• 排便の回数や便の様子が急に変わる

子供の症状

• ミルクや離乳食を飲んだり食べたりしない
• おなかが張って苦しそう
• ぐったりして反応が弱い
• 嘔吐が続く

高齢者の症状

• 便が細くなる
• 残便感がある
• 原因がはっきりしない体重減少

原因

主な原因

• 乳児の大腸がんは、多くの場合、遺伝子の変化が原因と考えられていますが、具体的な原因はまだ研究中です。
• 家族性腺腫性ポリポーシス（FAP）やリンチ症候群といった遺伝性のがんになりやすい体質が関係することがあります。

リスク要因

• 家族に大腸がんや関連する遺伝性疾患がいること
• 遺伝性の大腸がん関連遺伝子を生まれつき持っていること
• 炎症性腸疾患などの持病があること（ただし、乳児では極めてまれ）

受診の目安

緊急で受診すべき場合：

• 治療後の定期受診が予定より早く必要になるような症状（血便、強い腹痛、発熱、嘔吐の持続）が現れた場合

定期受診を予約すべき場合：

• 担当医が決めたスケジュールに従って、定期的な外来通院を受ける
• 予防接種やかかりつけ医での健診も、がんのフォローアップと合わせて欠かさずに行う

診断

大腸がんの診断は、便に血が混じるなどの症状から、血液検査や画像検査、内視鏡を行って、組織を調べることで確定されます。治療後は、がんの再発や治療の影響を早期に発見するために、定期的な検診と成長の評価が中心になります。

行われる可能性のある検査

• 採血による血液検査
• おなかのエコー（超音波）検査
• CTやMRIなどの画像検査
• 内視鏡を使った検査（組織を取って調べることもあります）

診察で予想されること

検査は小児がんを専門とする医師や、小児の検査に慣れたスタッフが担当し、お子さんが安全に安静を保てるように、場合によっては鎮静や麻酔を使って行われます。検査の前にしっかり説明を受けることができます。

治療

乳児の大腸がんの治療は、手術、抗がん剤治療、放射線治療などを組み合わせて行われます。ただし、体が成長する途中であるため、治療による長期的な影響をなるべく少なくするための工夫がとても重要です。治療後も、後期合併症を観察しながら長い目でサポートしていきます。

自宅でのセルフケア

• 治療後の体調の変化を毎日メモして、受診のときに伝える
• 規則正しい睡眠と生活リズムを心がける
• 予防接種は医師と相談しながら忘れずに受ける
• 保護者のストレスをためないために、家族や支援者に助けを求める

医療治療

治療法としては、がんの部分を手術で取り除く方法、抗がん剤を使って残っているがん細胞を攻撃する方法、放射線でがん細胞を死滅させる方法などがあります。どの治療法をどの順番で行うかは、がんの種類や進行度、お子さんの年齢と体の状態を考えて、専門医と家族が十分に話し合って決めます。

手術が検討される場合

手術は、大腸がんの治療の中心となる方法です。がんのある部分を切除し、必要に応じてストーマ（人工肛門）を作る場合があります。乳児では、からだの発達や栄養の状態を見ながら、手術の時期や方法を慎重に決定します。

この病気と共に生きる

治療後は、外来通院で身長・体重・発達の様子を定期的に確認しながら、お子さんのペースで生活していきます。家では、抱っこや遊びなど、お子さんが安心できる時間を大切にしましょう。

生活習慣のアドバイス

• 感染症を防ぐため、手洗い・うがい・人混みの回避など、日常生活の中で予防を心がける
• お子さんの発達に合わせて、首すわり、おすわり、はいつくばいなど無理のない運動を取り入れる
• 保護者は禁煙・禁酒をして、家族全体の健康に気をつける

食事と運動

食べられる量が少ないときは、栄養士に相談しながら、食材や調理方法を工夫して、少しずつ栄養を確保します。むやみに食事制限はしません。運動は、遊びの延長として体を動かすことを大切にし、発達に合わせて取り組みます。

精神的健康と心の健康

治療が長引くと、お子さん自身よりも、ご両親やご家族に大きな不安や疲れが生じることがあります。がんの経験は家族全体の心に影響を与えます。悲しみや心配を話しながら、家族が支え合うことが、お子さんの健やかな成長につながります。

予防

乳児の大腸がんは、生活習慣などによって予防できるものではなく、先天的な遺伝子の変化が原因となることが多いと考えられています。ただし、再発や治療の後期合併症を防いだり、早く見つけたりするために、定期的な検診と経過観察はとても大切です。

ワクチン

乳児の大腸がんそのものを予防するワクチンはありませんが、治療後の子どもは感染症にかかりやすくなることがあります。担当医と相談しながら、定期の予防接種を安全に受けることが大切です。

検診プログラム

乳児の大腸がんに対する一般的な検診はありません。しかし、家族に遺伝性の大腸がんがある場合は、小児がん専門医の間で作られた計画に基づき、定期的な画像検査や内視鏡検査を行うことがあります。

合併症

治療しない場合

• 再発（治療後にがんが再び現れること）を見逃してしまう可能性があります
• 治療による後期合併症（成長の遅れ、腸の機能低下、二次がんのリスクなど）に早く対処できなくなります
• 腸が狭くなって詰まる（腸閉塞）など、急な症状が起きる危険があります

長期的な見通し

乳児の大腸がんは非常にまれで、長期間のデータも限られているのが現状ですが、小児がん医療は進歩しており、多くの子どもが治療を乗り越えて成長し、元気な毎日を送っています。希望を持って、一歩ずつ、お子さんとともに歩んでいきましょう。

サポートを探す

外部リンクは第三者のウェブサイトを開きます。Ruqelo は外部コンテンツについて責任を負いません。団体名の掲載は推奨を意味するものではありません。