成人になってからも元気に暮らす — 脳性麻痺のある大人の生活のコツ

概要

脳性麻痺（のうせいまひ）とは、生まれる前後などに脳に障害が起き、体の動きや姿勢に影響が出る状態です。筋肉が固くなったり、動かしにくくなったりしますが、時間とともに悪化していく病気ではありません。大人になっても、自分に合った工夫や支援で生活を楽しむことができます。

日本では出生1000人あたり2〜3人とされ、成人した方も含めてたくさんの人が生活しています。

脳の発達途中の胎児や赤ちゃんに何らかの損傷があった場合に起こります。性別や家族の状態を問わず、誰にでも起こり得るものです。

症状

一般的な症状

• 筋肉が固くこわばる（痙縮）
• 手足の動きがぎこちない、意図しない動きが出る
• バランスが取りにくく、転びやすい
• 歩き方が不安定になる
• 体が疲れやすい
• 関節の痛みやこわばり

子供の症状

• 首のすわりやおすわり、歩き始めが遅い
• 手足が常にこわばっていたり、逆にぐにゃぐにゃと柔らかすぎる
• 物をつかんだり、指を使う動きが不器用
• 姿勢がくずれやすい、左右の動きに差がある

高齢者の症状

• 加齢により筋力が落ち、今までできていた動きが難しくなる
• 関節痛や背中・腰の痛みが増えることがある
• 疲れやすさが強くなる
• 骨が弱くなり、転倒による骨折のリスクが高まる

原因

主な原因

• 妊娠中の感染症（風疹など）や胎児の脳に十分な酸素が届かない状態
• 早産や低出生体重で生まれた
• 出産時のトラブル（酸素不足など）
• 生後まもない時期の脳の感染症、頭部けが、重度の黄疸など

リスク要因

• 多胎妊娠（双子など）
• 妊娠中の母体感染
• 妊娠中の甲状腺疾患
• 難産や帝王切開が必要な状況
• 原因が特定できないことも多い

受診の目安

緊急で受診すべき場合：

• 緊急症状に当てはまる場合はすぐに119番へ連絡
• 急な発熱、呼吸の乱れ、強い痛み、けがなどの症状がある場合は、当日中に救急外来やかかりつけ医を受診

定期受診を予約すべき場合：

• 年に1回の定期受診を心がける
• 生活の不便さや新たな症状が気になったとき
• 福祉用具や介護サービスについて相談したいとき

診断

多くの場合、小児期に診断されますが、成人になってからあらためて診断や評価を受けることもあります。医師が発達の経過や運動機能の状態を診察し、必要に応じて脳の画像検査などを行います。

行われる可能性のある検査

• 脳のMRIやCT（画像検査）
• 運動機能や日常生活動作の評価
• 視力や聴力の検査
• 必要に応じててんかんの検査（脳波）

診察で予想されること

診断がつくと、医師や理学療法士、作業療法士などがあなたの生活目標に合わせて、運動や福祉用具の利用、リハビリの計画を立てていきます。診断は「一生の見通し」を決めるものではありません。

治療

脳の損傷そのものを治す治療はありませんが、筋肉のこわばりや痛みをやわらげ、体を動かしやすくする治療や、生活を快適にする方法が数多くあります。医療・リハビリ・福祉のチームで支えます。

自宅でのセルフケア

• 毎日無理のない範囲でストレッチを行い、関節を動かす
• 体を温める（入浴、温めパックなど）ことで筋肉のこわばりを和らげる
• 疲れをためないように、こまめに休憩を取る
• 住まいの手すり、段差解消、床の滑り止めなどで安全を工夫する
• 痛みがあるときは無理をせず、自分のペースを大切にする

医療治療

理学療法（体の動きを練習する）、作業療法（日常生活の動作を練習する）、言語療法（話す・飲み込む機能の訓練）は、成人になっても役立ちます。筋肉のこわばりや痛みに対しては、医師が処方する薬物療法や装具、ボツリヌス療法などの専門的な治療を検討することができます。治療法は人それぞれで、かかりつけ医や専門医と相談して決めます。

手術が検討される場合

関節の強い変形や股関節の脱臼、痛みがひどい場合は、腱の延長術や骨切り術など、整形外科の手術が勧められることがあります。手術は日常生活の改善を目的に行われるもので、必ず医師とよく相談します。

この病気と共に生きる

成人になっても、住まいの環境を整えることで生活はずっと楽になります。玄関のスロープ、手すり、電動車椅子、リフト付き車両など、自分に合った工夫を取り入れましょう。仕事や趣味、社会参加も、必要なサポートを受けながら十分可能です。

生活習慣のアドバイス

• 好きな音楽や映画、読書など、心が楽しくなる時間を持つ
• 地域のサークルやオンラインの交流に参加する
• 障がい者福祉サービスの利用を検討する
• 自分の感情を話せる人を大切にする

食事と運動

骨を強く保つために、カルシウムの多い食品（乳製品、小魚、大豆製品など）やビタミンD（魚、きのこ類）を意識しましょう。運動は、医師や理学療法士に相談の上、無理のない範囲で続けることが大切です。嚥下が難しい場合は、やわらかい食事や水分のとろみなどで安全に食べられます。管理栄養士の相談も役立ちます。

精神的健康と心の健康

慢性の痛みや人とのコミュニケーションの難しさから、落ち込んだり不安を感じることがあっても自然なことです。また、約半数の方に何らかの気分の不調を経験するとも言われます。気分の浮き沈みが続くときは、遠慮せず医師や専門家に相談しましょう。

予防

すべての脳性麻痺を予防できるわけではありません。ただし、妊娠中の風疹などの感染症予防、きちんとした妊婦健診、生まれた後の乳幼児健診などで、原因となるリスクを減らすことが重要です。

ワクチン

妊娠前の風疹ワクチンや、日本脳炎ワクチン、インフルエンザワクチンなど、感染症を予防するワクチンが間接的な予防に役立つことがあります。予防接種についても、医師と相談してください。

検診プログラム

乳幼児期に行われる発達相談や健診で、運動の遅れに気づくことがあります。ただし、軽度の場合などは見つけにくいこともあり、成人になってから診断されることもあります。

合併症

治療しない場合

• 筋肉のこわばりが続くことで関節が動かなくなる（拘縮）
• 関節の変形や脱臼のリスクが高まる
• 骨粗しょう症により骨折しやすくなる
• 誤嚥（ごえん）による肺炎のリスク
• 歯周病やかみ合わせの問題
• 気分の落ち込みや不安が続く

長期的な見通し

脳性麻痺は進行する病気ではありません。適切なリハビリや福祉サービス、医療的フォローがあれば、多くの成人が仕事をし、家庭を持ち、趣味を楽しみ、社会で活躍しています。体の状態に合った工夫を少しずつ見つけていきましょう。希望を持てないときでも、周囲の支援を頼ってください。

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