サルコイドーシスと共に生きる

概要

サルコイドーシスは、からだのさまざまな臓器に「肉芽腫」という小さな炎症のかたまりができる病気です。肉芽腫は免疫の反応で生じますが、がんではありませんし、人にうつることもありません。

日本では厚生労働省の指定難病のひとつで、そう多くない病気ですが、症状がないため気づかれていない人も含めると、もう少し多いと考えられています。

20代から40代の若い成人に多く、女性や北欧系の人に多いとされます。日本ではすべての年齢で見られますが、特に女性にやや多く、家族内で同じ病気を持つ人がいる場合もあります。

症状

一般的な症状

• 息切れや胸痛
• 疲れやすさ（倦怠感）
• 微熱や体重減少
• リンパ節の腫れ
• 皮膚の赤い発疹や皮下のしこり
• 目の赤み、まぶしさ、視力低下

原因

主な原因

• はっきりした原因は分かっていませんが、何かの抗原（細菌やウイルス、化学物質など）に対して免疫反応が過剰に働いて肉芽腫ができると考えられています。
• 遺伝的な体質（特定のHLAタイプ）が関与する可能性があります。
• 人にうつる感染症ではありません。

リスク要因

• 20〜40代
• 喫煙は病状を悪化させる可能性がある
• 特定の職業や環境（ほこりや化学物質）が疑われていますが、はっきりと確定されていません。

受診の目安

緊急で受診すべき場合：

• 息切れが急に強くなった
• 胸に強い痛みがある
• 視力が急に落ちた
• 意識を失いそうになった

定期受診を予約すべき場合：

• 咳や微熱が2週間以上続く
• 倦怠感が強く日常生活に支障がある
• 皮膚に原因不明の赤い発疹やしこりがある
• 目が赤く、まぶしいと感じる

診断

問診・聴診などの診察に加え、胸部X線、CT、血液検査、呼吸機能検査などを行います。必要に応じて、確定診断のために組織生検（組織の一部を採取して顕微鏡で調べる検査）が行われることもあります。

行われる可能性のある検査

• 胸部X線
• CT検査
• 血液検査（ACE値やカルシウム、肝機能など）
• 呼吸機能検査
• 心電図や心臓超音波検査
• 組織生検（皮膚、リンパ節、肺など）
• 眼科検査

診察で予想されること

検査は通院で受けられます。診断が確定するまでに数週間かかることもありますが、多くの場合、症状が軽いときは数か月ごとの経過観察になります。

治療

治療は『症状があるかどうか』『どの臓器に障害があるか』によって異なります。症状がなく臓器障害もなければ、治療せずに経過観察だけのこともあります。重症の場合や症状が続く場合は、炎症を抑える薬物療法が検討されます。

自宅でのセルフケア

• 禁煙をする
• バランスのよい食事を心がける
• 十分な休息と睡眠をとる
• 症状の変化を記録して、医師に伝える
• 無理をしないペースで体を動かす

医療治療

炎症を抑えるために、副腎皮質ステロイド薬などの薬が使われることがあります。治療の内容や期間は患者さん一人ひとりで異なり、専門医が病気の広がりと重症度に応じて決定します。免疫を調整する薬などが併用されることもありますが、いずれも医師の指示に従ってください。

手術が検討される場合

手術が必要になることはまれですが、進行した肺の合併症（気胸や大量の喀血など）や心臓の障害に対して外科的な処置が必要になる場合があります。

この病気と共に生きる

症状のないときは通常の生活で構いません。倦怠感や息切れが強いときは、仕事や家事のペースを調整し、休憩をこまめにとるようにしましょう。季節の変化や感染症で悪化することもあるため、体調管理が大切です。

生活習慣のアドバイス

• ストレスをためない工夫
• 予防接種について医師と相談する
• 睡眠をしっかりとる
• 周囲に病気への理解を求め、必要な時は手伝ってもらう

食事と運動

特別な食事制限はありませんが、栄養バランスのよい食事を心がけましょう。運動は、医師に確認したうえで、無理のない範囲で行うと体力維持に役立ちます。激しい運動は避け、疲れたら休むことが大切です。

精神的健康と心の健康

原因がはっきりしない不安や、なかなか治らない倦怠感・息苦しさから、気分が落ち込んだり、眠れなくなったりすることがあります。不安を一人で抱え込まずに、医師や看護師、臨床心理士などの専門家に相談してください。必要に応じて心のケアも受けることができます。

予防

はっきりとした予防法はまだ見つかっていません。ただし、禁煙やバランスのよい食事、十分な睡眠など、免疫のバランスを整える生活習慣は、病気の悪化を防ぐために役立つ可能性があります。

ワクチン

インフルエンザや肺炎球菌などのワクチン接種は、感染症による悪化を防ぐのに役立つことがあります。接種の時期や種類については、かかりつけ医と相談してください。

検診プログラム

特別な定期検診はありませんが、診断後は医師の指示に従って、定期的な画像検査や血液検査を受けることが重要です。

合併症

治療しない場合

• 進行すると、肺の線維化（肺が固くなって呼吸が困難になること）
• 心臓の炎症や不整脈
• 眼の障害（ぶどう膜炎など）による視力低下
• 腎臓の障害、高カルシウム血症
• 神経の麻痺や感覚障害
• 皮膚や筋肉の障害

長期的な見通し

サルコイドーシスの多くは、自然に症状が良くなったり、数年のうちに落ち着いたりします。治療が必要な場合でも、適切に管理することで、多くの人が仕事や趣味を続けながら生活できています。不安なことは遠慮せずに、主治医に相談してください。

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