Hidup dengan Penyakit Behcet

Gambaran keseluruhan

Penyakit Behcet adalah satu keadaan di mana sistem imun badan anda tersilap menyerang saluran darah anda sendiri. Ini menyebabkan keradangan (bengkak) di pelbagai bahagian badan, seperti mulut, kulit, mata, dan sendi. Ia bukan penyakit berjangkit dan tidak merebak dari orang ke orang.

Penyakit Behcet adalah penyakit yang jarang berlaku. Ia lebih kerap ditemui di negara-negara yang terletak di sepanjang 'Laluan Sutera' lama, seperti Turki, Iran, dan Jepun. Di Malaysia, bilangan pesakit adalah kecil.

Penyakit ini biasanya menyerang orang muda, paling kerap pada usia 20 hingga 30 tahun. Lelaki dan wanita sama-sama boleh terjejas, tetapi gejala mungkin lebih teruk pada lelaki. Ia juga lebih kerap berlaku dalam kalangan individu yang mempunyai gen tertentu.

Gejala

Gejala biasa

• Ulser mulut yang menyakitkan, berulang, dan sama seperti sariawan biasa tetapi lebih banyak.
• Ulser pada kemaluan yang meninggalkan parut selepas sembuh.
• Radang mata, termasuk kemerahan, sakit, kabur penglihatan, atau sensitif kepada cahaya.
• Luka kulit seperti jerawat atau benjolan merah, terutama di kaki dan badan.
• Sakit sendi dan bengkak, biasanya di lutut, buku lali, atau pergelangan tangan.

Gejala pada kanak-kanak

• Gejala pada kanak-kanak hampir sama dengan orang dewasa, tetapi mungkin lebih sukar dikesan.
• Ulser mulut yang kerap dan luka kulit kadang-kala menjadi tanda pertama.
• Radang mata perlu diberi perhatian serius kerana boleh menjejaskan penglihatan.

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Penyakit Behcet jarang bermula pada usia lewat dan gejalanya mungkin lebih ringan.
• Ulser mulut dan kulit adalah gejala yang paling biasa, manakala keterlibatan organ dalaman kurang kerap.

Punca

Punca utama

• Punca sebenar penyakit Behcet tidak diketahui, tetapi ia dipercayai berkaitan dengan tindak balas sistem imun yang tidak normal.
• Faktor genetik memainkan peranan – sesetengah individu mewarisi gen yang menjadikan mereka lebih mudah terkena penyakit ini.
• Pencetus seperti jangkitan atau faktor persekitaran mungkin mengaktifkan sistem imun, tetapi tidak ada bukti kukuh yang menunjukkan punca tunggal.

Faktor risiko

• Mempunyai sejarah keluarga dengan penyakit Behcet.
• Berumur antara 20 dan 40 tahun.
• Keturunan dari kawasan yang kerap berlaku penyakit ini (Asia Barat, Turki, atau Mediterranean).
• Menghidap keadaan autoimun lain, seperti artritis atau lupus.

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anda mengalami gejala mata yang teruk, sakit kepala yang luar biasa, atau gejala neurologi, dapatkan rawatan segera di jabatan kecemasan.
• Jika anda mengalami sakit perut yang teruk atau berdarah melalui mulut atau rektum, pergi ke unit kecemasan.
• Jika anda demam tinggi atau berasa sangat tidak sihat, jangan tunggu – dapatkan nasihat doktor dengan segera.

Buat temujanji rutin jika:

• Buat temu janji dengan doktor jika anda mengalami ulser mulut atau ulser kemaluan yang berulang, terutamanya jika ia menyakitkan atau mengganggu aktiviti harian.
• Jika anda mengalami sakit sendi atau keradangan mata yang tidak hilang, berjumpa dengan doktor untuk pemeriksaan lanjut.
• Dapatkan rujukan kepada pakar reumatologi (pakar arthritis) atau pakar mata jika perlu.

Diagnosis

Tidak ada ujian tunggal untuk penyakit Behcet. Doktor akan membuat diagnosis berdasarkan corak gejala yang anda alami, serta dengan menolak keadaan lain. Anda mungkin dirujuk kepada pakar reumatologi, pakar kulit, pakar mata, atau gabungan pakar.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Pemeriksaan fizikal dan perbincangan sejarah kesihatan yang terperinci.
• Ujian darah untuk menolak jangkitan atau penyakit autoimun lain.
• Ujian pathergy – doktor menusuk kulit dengan jarum steril yang kecil untuk melihat sama ada timbul benjolan sebagai tindak balas.
• Pemeriksaan mata dengan slit lamp untuk mengesan radang dalam mata.
• Imbasan MRI atau CT jika ada gejala yang melibatkan otak atau saluran darah.

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin mengambil masa beberapa minggu atau bulan kerana gejala boleh datang dan pergi. Anda akan melalui beberapa siri temu janji dan ujian. Pastikan anda membawa senarai semua gejala yang pernah anda alami, termasuk yang sudah reda, kerana ia membantu doktor membuat diagnosis yang tepat.

Rawatan

Rawatan untuk penyakit Behcet bertujuan untuk mengawal keradangan, mengurangkan gejala, dan mencegah kerosakan organ. Rawatan disesuaikan mengikut keterukan dan organ yang terlibat. Walaupun tiada penawar, dengan rawatan yang betul, kebanyakan orang boleh mencapai pengampunan (remisi) – iaitu masa tanpa gejala.

Penjagaan diri di rumah

• Jaga kebersihan mulut dengan memberus gigi lembut dan menggunakan ubat kumur bukan alkohol untuk mengurangkan sakit ulser.
• Makan makanan lembut dan elakkan makanan pedas, masin, atau panas yang boleh merengsakan ulser mulut.
• Banyakkan rehat semasa flare sakit dan lakukan senaman ringan antara serangan untuk mengekalkan mobiliti sendi.
• Kurangkan tekanan dengan teknik relaksasi seperti pernafasan dalam, meditasi, atau bercakap dengan kaunselor.
• Sentiasa berunding dengan doktor sebelum mengambil sebarang ubat, termasuk ubat tradisional atau suplemen.

Rawatan perubatan

Doktor mungkin memberi ubat anti-radang untuk mengawal keradangan, ubat imunosupresan untuk menenangkan sistem imun, dan dalam kes yang teruk, ubat biologi yang menyasarkan bahagian tertentu sistem imun. Rawatan mata mungkin memerlukan titis mata steroid atau rawatan khas oleh pakar mata. Semua ubat ini diberikan di bawah pengawasan ketat doktor. Jangan ubah atau berhenti ubat tanpa nasihat doktor anda.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang diperlukan tetapi mungkin dipertimbangkan untuk komplikasi serius seperti kerosakan mata yang teruk, aneurisma (pembengkakan saluran darah), atau ulser usus yang berlubang. Doktor akan membincangkan dengan teliti pilihan pembedahan jika ia perlu.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan penyakit Behcet memerlukan anda memahami kitaran flare dan reda. Anda boleh menjalani kehidupan normal di luar flare, tetapi perlu mengenal pasti punca yang mencetuskan gejala peribadi anda dan merancang hari anda dengan baik. Simpan diari gejala untuk membantu anda dan doktor memahami corak penyakit anda.

Tip gaya hidup

• Tidur yang cukup dan kekal aktif secara sederhana membantu sistem imun anda berfungsi dengan lebih baik.
• Berhenti merokok dan elakkan minum alkohol untuk mengurangkan keradangan.
• Gunakan pelindung matahari untuk melindungi kulit daripada gejala seperti luka atau ruam.
• Dapatkan suntikan influenza tahunan selepas berunding dengan doktor, kerana jangkitan boleh mencetuskan flare.

Diet dan senaman

Tiada diet khas yang dapat menyembuhkan penyakit Behcet, tetapi makan makanan seimbang yang kaya dengan sayur-sayuran, buah-buahan, dan ikan berlemak boleh membantu mengurangkan keradangan. Jika anda ada ulser mulut, pilih makanan yang lembut dan suam. Senaman seperti berjalan kaki, berenang, atau yoga boleh membantu mengekalkan kesihatan sendi dan mengurangkan tekanan – tetapi hentikan jika ia menyebabkan sakit.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidap penyakit kronik seperti Behcet boleh menjejaskan emosi anda. Anda mungkin berasa bimbang, sedih, atau tertekan, terutamanya apabila gejala datang dan pergi. Ini adalah perkara normal. Jangan malu untuk berbincang dengan doktor atau mendapat sokongan psikologi. Mengawal mental anda adalah bahagian penting dalam menjaga kesihatan keseluruhan anda.

Pencegahan

Penyakit Behcet tidak boleh dicegah kerana punca sebenar tidak diketahui dan faktor genetik memainkan peranan besar. Walau bagaimanapun, anda boleh membantu mengelakkan flare dan komplikasi dengan mengikuti rawatan yang disyorkan, menguruskan tekanan, dan menjalani gaya hidup sihat.

Vaksin

Tiada vaksin khas untuk mencegah penyakit Behcet. Vaksin lain seperti influenza dan pneumokokal mungkin disyorkan, tetapi anda perlu berbincang dengan doktor terlebih dahulu, terutama jika anda mengambil ubat imunosupresan.

Program saringan

Orang yang telah didiagnosis dengan penyakit Behcet perlu menjalani pemeriksaan mata secara berkala oleh pakar mata, walaupun tiada gejala, kerana keradangan mata boleh berlaku secara senyap. Ujian darah dan pengimejan mungkin dijalankan dari semasa ke semasa untuk memantau organ dalaman.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kerosakan mata yang kekal sehingga boleh menyebabkan buta.
• Keradangan saluran darah yang serius, yang boleh meningkatkan risiko strok atau aneurisma.
• Masalah usus seperti ulser yang berdarah atau berlubang.
• Keradangan pada sistem saraf pusat, membawa kepada gejala seperti lemah otot, kebas, atau masalah keseimbangan.

Pandangan jangka panjang

Walaupun penyakit Behcet adalah keadaan kronik, pandangan jangka panjang adalah lebih baik dengan diagnosis awal dan rawatan yang sesuai. Kebanyakan orang dengan penyakit ini dapat bekerja, berkeluarga, dan menjalani kehidupan yang memuaskan. Walaupun sukar untuk meramal perjalanan penyakit, ramai pesakit mengalami tempoh remisi yang panjang. Sentiasa bekerjasama rapat dengan pasukan perubatan anda untuk mengoptimumkan penjagaan.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.