Coeliac disease living in children

Gambaran keseluruhan

Penyakit seliak (coeliac disease) adalah satu keadaan di mana sistem imun badan bertindak balas secara tidak normal terhadap gluten – iaitu sejenis protein yang terdapat dalam gandum, barli dan rai. Apabila kanak-kanak yang menghidapinya makan makanan yang mengandungi gluten, sistem imun mereka menyerang lapisan usus kecil, menyebabkan kerosakan dan masalah penyerapan nutrien.

Penyakit seliak agak jarang berlaku di Malaysia berbanding di negara Barat, tetapi kes-kes masih wujud. Anggaran tepat sukar diperoleh kerana ramai yang tidak didiagnosis.

Ia boleh menyerang sesiapa saja pada sebarang usia, termasuk kanak-kanak kecil. Biasanya mula dikesan selepas bayi mula makan makanan yang mengandungi gluten, iaitu sekitar usia 6 hingga 24 bulan.

Gejala

Gejala biasa

• Cirit-birit kronik atau najis berlemak, berbau busuk
• Kembung perut dan gas berlebihan
• Sakit perut yang berulang
• Muntah-muntah
• Letih dan lemah
• Berat badan sukar naik atau susut

Gejala pada kanak-kanak

• Kegagalan tumbesaran – berat atau tinggi badan tidak mengikut carta pertumbuhan
• Perut buncit tetapi anggota badan kurus
• Kerap marah atau mudah meragam
• Kulit pucat dan anemia (kurang darah merah)
• Gigi rosak atau enamel gigi tidak sempurna

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Penyakit seliak pada remaja atau dewasa muda mungkin menunjukkan gejala yang lebih ringan, seperti keletihan, sakit tulang, ruam kulit (dermatitis herpetiformis), atau kekurangan vitamin.

Punca

Punca utama

• Penyakit seliak disebabkan oleh gabungan faktor genetik dan persekitaran. Kanak-kanak yang mempunyai gen tertentu (HLA-DQ2 atau DQ8) lebih berisiko.
• Makan gluten mencetuskan tindak balas imun yang merosakkan lapisan usus kecil.

Faktor risiko

• Sejarah keluarga dengan penyakit seliak
• Mempunyai penyakit autoimun lain seperti diabetes jenis 1 atau penyakit tiroid
• Sindrom Down atau sindrom Turner
• Jangkitan virus tertentu pada awal kanak-kanak mungkin turut meningkatkan risiko

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anak anda menunjukkan tanda dehidrasi atau penurunan berat badan yang drastik, segera dapatkan rawatan kecemasan.

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anak anda kerap sakit perut, cirit-birit berlarutan, atau tumbesaran perlahan, buat temu janji dengan doktor keluarga atau pakar kanak-kanak.
• Jika ada ahli keluarga terdekat yang menghidap penyakit seliak, bincang dengan doktor tentang pemeriksaan saringan.

Diagnosis

Diagnosis dibuat melalui ujian darah untuk mencari antibodi tertentu, dan disahkan dengan biopsi usus kecil (mengambil sampel tisu melalui endoskopi) yang menunjukkan kerosakan akibat gluten.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah: serologi antibodi tTG-IgA dan IgA total
• Ujian genetik HLA-DQ2/DQ8 (jarang digunakan di Malaysia, tetapi boleh membantu jika diagnosis tidak jelas)
• Endoskopi dan biopsi duodenum

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Jika doktor mengesyaki penyakit seliak, anda akan dirujuk kepada pakar gastrousus kanak-kanak. Penting untuk terus makan gluten sebelum ujian darah dan biopsi – jangan memulakan diet bebas gluten sebelum diagnosis disahkan. Prosedur biopsi dilakukan dengan ubat bius ringan dan biasanya mengambil masa kurang 30 minit.

Rawatan

Satu-satunya rawatan berkesan untuk penyakit seliak adalah diet bebas gluten seumur hidup. Ini bermakna mengelakkan semua makanan yang mengandungi gandum, barli, rai dan sebarang produk yang tercemar gluten. Dengan diet yang ketat, usus kecil akan pulih dan gejala akan hilang.

Penjagaan diri di rumah

• Belajar membaca label makanan – cari perkataan gandum, tepung gandum, barli, rai, malt.
• Gunakan makanan alternatif seperti nasi, jagung, ubi kayu, quinoa, atau tepung beras.
• Elakkan makanan yang diproses kerana ia mungkin mengandungi gluten tersembunyi (contoh: kicap, sos tertentu, sosej, sup segera).
• Pastikan peralatan dapur tidak tercemar gluten – gunakan papan pemotong dan alat memasak berasingan jika perlu.

Rawatan perubatan

Doktor mungkin memberi suplemen vitamin seperti zat besi, kalsium, vitamin D, dan vitamin B12 untuk membetulkan kekurangan nutrien. Jika terdapat kerosakan usus yang teruk, rawatan tambahan seperti kortikosteroid atau ubat imunosupresan jarang digunakan dan hanya dalam kes yang sukar dikawal. Jangan ubah suai diet tanpa nasihat pakar diet.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan biasanya tidak diperlukan untuk penyakit seliak. Hanya jika terdapat komplikasi seperti kanser usus (sangat jarang), barulah pembedahan dipertimbangkan.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan penyakit seliak memerlukan perancangan makanan yang teliti, terutama ketika makan di luar atau melancong. Biasakan bertanya tentang bahan makanan di restoran. Bawa makanan ringan bebas gluten sebagai persediaan.

Tip gaya hidup

• Rancang menu mingguan bersama ahli keluarga.
• Libatkan anak dalam memilih makanan bebas gluten supaya mereka rasa lebih bersemangat.
• Simpan senarai makanan yang selamat dan tidak selamat di dapur.

Diet dan senaman

Diet bebas gluten tidak akan menjejaskan keupayaan bersenam. Dengan pemakanan seimbang dan aktiviti fizikal yang sesuai, anak boleh meneruskan hobi dan sukan seperti biasa. Pastikan mereka mendapat kalsium dan vitamin yang mencukupi untuk tulang yang sihat.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Kanak-kanak mungkin berasa berbeza atau kecewa apabila tidak boleh makan makanan yang sama dengan rakan sebaya. Berbincang secara terbuka tentang perasaan mereka. Galakkan mereka untuk melihat diet ini sebagai cara menjadi sihat, bukan hukuman. Jika perlu, rujuk kaunselor atau psikologi kanak-kanak.

Pencegahan

Setakat ini, tiada cara yang diketahui untuk mencegah penyakit seliak. Namun, pengenalan gluten pada bayi secara berperingkat (mengikut saranan KKM) tidak mengurangkan risiko. Diagnosis awal dan diet bebas gluten dapat mencegah komplikasi.

Vaksin

Tiada vaksin untuk penyakit seliak. Pastikan kanak-kanak mendapat vaksinasi rutin seperti biasa untuk melindungi daripada jangkitan lain.

Program saringan

Saringan dengan ujian darah disarankan untuk ahli keluarga terdekat yang bergejala, walaupun tanpa gejala. Bincang dengan doktor tentang keperluan saringan jika ada sejarah keluarga.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kekurangan zat makanan dan anemia kronik
• Pertumbuhan terbantut dan tulang lemah (osteoporosis)
• Masalah neurologi seperti kebas atau kejang
• Peningkatan risiko limfoma usus (kanser jarang)
• Masalah kulit seperti dermatitis herpetiformis

Pandangan jangka panjang

Dengan diagnosis awal dan pematuhan ketat kepada diet bebas gluten, kanak-kanak dengan penyakit seliak boleh menjalani kehidupan yang normal dan sihat. Usus kecil akan pulih sepenuhnya, dan risiko komplikasi jangka panjang berkurangan dengan ketara. Sokongan keluarga dan profesional kesihatan amat penting untuk kejayaan jangka panjang.

Cari sokongan

Organisasi antarabangsa

• Celiac Disease Foundation ↗
• Coeliac UK ↗

Organisasi tempatan

• Persatuan Celiac Malaysia (Malaysian Celiac Society) · Malaysia

Talian bantuan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.