Merawat Kanak-Kanak dengan Demensia: Panduan untuk Keluarga

Gambaran keseluruhan

Demensia pada kanak-kanak adalah sekumpulan penyakit otak yang jarang berlaku dan menyebabkan fungsi otak merosot secara beransur-ansur. Ini berbeza dengan demensia dewasa yang lebih dikenali. Kanak-kanak yang mengalami demensia mungkin kehilangan kemahiran yang telah mereka pelajari, seperti bercakap, berjalan, atau mengingat.

Tidak, demensia kanak-kanak adalah sangat jarang. Kebanyakan kes demensia berlaku pada orang dewasa yang lebih tua. Walau bagaimanapun, apabila ia berlaku pada kanak-kanak, ia memerlukan penjagaan khusus.

Ia boleh menjejaskan kanak-kanak dari semua peringkat umur, tetapi biasanya gejala mula muncul pada usia awal kanak-kanak atau remaja. Ia sama rata pada lelaki dan perempuan.

Gejala

Gejala biasa

• Kehilangan kemahiran yang sudah dipelajari (seperti bercakap, membaca, atau mengurus diri)
• Masalah ingatan yang semakin teruk
• Perubahan personaliti atau tingkah laku
• Masalah pergerakan seperti kejang atau tidak stabil berjalan
• Masalah penglihatan atau pendengaran

Gejala pada kanak-kanak

• Kehilangan pencapaian perkembangan (regression), contohnya anak yang sudah pandai bercakap tiba-tiba hilang pertuturan
• Sawan (fit) yang muncul tanpa sebab lain
• Masalah pembelajaran yang berterusan walaupun dengan bantuan
• Perubahan mood yang drastik, seperti mudah marah atau menarik diri
• Kesukaran menelan atau makan

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Kehilangan ingatan jangka pendek, terutamanya tentang peristiwa baru
• Kekeliruan tentang masa atau tempat
• Masalah dengan tugas harian seperti memasak atau mengurus kewangan
• Perubahan personaliti seperti curiga atau agresif
• Masalah bahasa seperti sukar mencari perkataan

Punca

Punca utama

• Gangguan genetik yang diwarisi, seperti penyakit Batten, Niemann-Pick type C, atau mucopolysaccharidosis
• Mutasi gen baru yang berlaku tanpa sejarah keluarga (spontaneous mutation)
• Jangkitan otak yang jarang berlaku seperti ensefalitis kronik

Faktor risiko

• Sejarah keluarga dengan gangguan neurodegeneratif yang sama
• Keturunan tertentu (misalnya, sesetengah penyakit lebih biasa dalam etnik tertentu)
• Tiada faktor gaya hidup yang diketahui boleh mencegah demensia kanak-kanak

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anak anda tiba-tiba hilang keupayaan berjalan, bercakap, atau melihat
• Sawan pertama atau sawan yang kerap tanpa sebab yang jelas
• Kecederaan kepala akibat terjatuh kerana masalah keseimbangan

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anda perasan anak semakin sukar belajar atau mengingat perkara baru
• Jika anak surut dalam perkembangan, walaupun perlahan-lahan
• Jika ada perubahan personaliti atau tingkah laku yang berlarutan

Diagnosis

Diagnosis demensia kanak-kanak dibuat oleh pakar neurologi pediatrik berdasarkan sejarah perkembangan, pemeriksaan fizikal, dan ujian khusus. Doktor akan menolak sebab lain yang boleh dirawat seperti jangkitan atau kekurangan vitamin.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah dan air kencing untuk mencari tanda-tanda penyakit metabolik atau genetik
• Imbasan otak seperti MRI untuk melihat perubahan struktur otak
• Ujian genetik untuk mengesan mutasi yang diketahui menyebabkan demensia kanak-kanak
• Ujian elektroensefalogram (EEG) untuk memeriksa aktiviti elektrik otak, terutamanya jika ada sawan
• Kadangkala ujian cecair serebrospinal melalui pungsi lumbal (tusukan belakang) untuk menolak jangkitan

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin mengambil masa berbulan-bulan kerana penyakit ini jarang berlaku dan memerlukan lawatan ke beberapa pakar. Pasukan perubatan akan bekerjasama dengan keluarga untuk merancang penjagaan jangka panjang.

Rawatan

Tiada ubat yang boleh menyembuhkan demensia kanak-kanak pada masa ini. Rawatan tertumpu kepada menguruskan gejala, mengekalkan kualiti hidup, dan menyokong keperluan harian kanak-kanak dan keluarga. Rawatan biasanya melibatkan pasukan pelbagai disiplin termasuk doktor, ahli fisioterapi, pekerja sosial, dan kaunselor.

Penjagaan diri di rumah

• Wujudkan rutin harian yang konsisten untuk memberikan rasa selamat kepada kanak-kanak
• Gunakan alat bantu seperti gambar atau jadual visual untuk membantu komunikasi
• Pastikan persekitaran rumah selamat dengan mengeluarkan perabot tajam dan memasang pagar keselamatan
• Beri makanan yang mudah ditelan dan elakkan makanan keras jika ada masalah menelan
• Luangkan masa untuk penjaga berehat – penjagaan boleh memenatkan secara fizikal dan emosi

Rawatan perubatan

Doktor mungkin menetapkan ubat untuk mengurangkan sawan, kekakuan otot, atau masalah tidur. Terapi fizikal dan terapi pertuturan boleh membantu mengekalkan kemahiran selama mungkin. Tiada ubat khusus untuk merawat demensia kanak-kanak itu sendiri. Rawatan genetik baru sedang dalam penyelidikan, tetapi belum tersedia secara meluas.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang diperlukan kecuali untuk komplikasi seperti masalah menelan yang teruk memerlukan tiub suapan (gastrostomi) atau untuk menguruskan tekanan dalam otak (misalnya, shunt pada hydrocephalus). Keputusan ini akan dibincangkan dengan pasukan perubatan.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan demensia kanak-kanak memerlukan kesabaran dan sokongan. Kanak-kanak mungkin memerlukan bantuan untuk semua aktiviti harian seperti mandi, berpakaian, dan makan. Keluarga perlu menyesuaikan jadual dan persekitaran untuk mengurangkan tekanan. Sokongan dari ahli keluarga lain dan komuniti sangat penting.

Tip gaya hidup

• Kekalkan rutin yang boleh diramal untuk mengurangkan kebimbangan
• Berikan peluang untuk aktiviti yang menyeronokkan seperti muzik atau seni yang sesuai dengan kemampuan kanak-kanak
• Libatkan diri dalam kumpulan sokongan untuk keluarga yang menghadapi situasi sama

Diet dan senaman

Pemakanan yang seimbang penting untuk mengekalkan tenaga dan kesihatan. Rujuk pakar diet jika anak sukar menelan atau tidak mahu makan. Senaman ringan seperti berjalan atau regangan boleh membantu mengekalkan mobiliti selama mungkin, tetapi selalunya perlu dibantu oleh fisioterapis.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Keluarga dan penjaga sering mengalami tekanan, kesedihan, dan keletihan. Ini adalah normal. Adalah penting untuk menjaga kesihatan mental sendiri dengan berehat, berkongsi perasaan, dan mendapatkan kaunseling jika perlu. Kanak-kanak itu sendiri mungkin berasa bingung atau takut; bercakap dengan lembut dan tenang boleh membantu.

Pencegahan

Pada masa ini, demensia kanak-kanak tidak boleh dicegah kerana ia disebabkan oleh perubahan genetik. Kaunseling genetik boleh membantu keluarga yang mempunyai sejarah penyakit ini untuk memahami risiko. Ujian genetik pranatal atau praimplantasi mungkin boleh dipertimbangkan dengan bimbingan pakar.

Vaksin

Vaksinasi rutin seperti yang disarankan oleh KKM adalah selamat dan penting untuk mencegah jangkitan lain yang boleh memburukkan keadaan kesihatan kanak-kanak. Tiada vaksin khusus untuk mencegah demensia kanak-kanak.

Program saringan

Ujian saringan khas untuk demensia kanak-kanak tidak dilakukan secara rutin pada semua bayi. Jika ada sejarah keluarga, doktor mungkin mencadangkan ujian genetik atau tindakan susulan rapi dari awal.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kemerosotan fungsi otak yang cepat dan kehilangan semua kemahiran asas
• Sawan yang tidak terkawal boleh menyebabkan kecederaan otak tambahan
• Masalah menelan boleh menyebabkan pneumonia aspirasi (jangkitan paru-paru akibat tersedak makanan)
• Kekurangan nutrisi dan dehidrasi akibat kesukaran makan dan minum
• Kesukaran pergerakan boleh menyebabkan kudis tekanan (bedsores) jika terlantar

Pandangan jangka panjang

Demensia kanak-kanak adalah penyakit progresif yang tidak boleh sembuh, tetapi dengan penjagaan yang baik, kualiti hidup kanak-kanak dan keluarga boleh dipertingkatkan. Setiap kanak-kanak berbeza; ada yang hidup bertahun-tahun selepas diagnosis. Fokus adalah pada keselesaan, kasih sayang, dan sokongan. Penyelidikan sedang berjalan untuk mencari rawatan baru. Anda tidak bersendirian – dapatkan bantuan daripada pasukan perubatan dan komuniti.

Cari sokongan

Organisasi antarabangsa

• National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) ↗
• Rare Dementia Support ↗

Organisasi tempatan

• Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) – Bahagian Pembangunan Kesihatan Keluarga ↗ · Malaysia
• Malaysian Rare Disorders Society (MRDS) · Malaysia

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.