Hidup Dengan Hidrosefalus

Gambaran keseluruhan

Hidrosefalus adalah keadaan di mana cecair serebrospinal (cecair yang melindungi otak dan saraf tunjang) terkumpul secara berlebihan di dalam rongga otak. Pengumpulan cecair ini meningkatkan tekanan pada otak dan boleh merosakkan tisu otak jika tidak dirawat. Istilah 'hidrosefalus' bermaksud 'air di dalam kepala'.

Hidrosefalus tidak begitu lazim, tetapi ia adalah salah satu sebab utama kecacatan neurologi pada kanak-kanak. Ia berlaku pada kira-kira 1 hingga 2 dalam setiap 1,000 kelahiran.

Ia boleh menyerang semua peringkat umur. Paling kerap berlaku pada bayi dan kanak-kanak, tetapi juga boleh berlaku pada orang dewasa dan warga emas, terutamanya jenis yang dipanggil hidrosefalus tekanan normal.

Gejala

Gejala biasa

• Sakit kepala
• Loya dan muntah
• Penglihatan kabur atau berganda
• Masalah imbangan dan koordinasi
• Keletihan dan kurang tenaga
• Perubahan personaliti atau tumpuan

Gejala pada kanak-kanak

• Pembengkakan fontanel (tompok lembut di kepala bayi)
• Pertambahan saiz kepala yang luar biasa pantas
• Tolak makanan atau muntah berulang
• Mata kelihatan tertekan ke bawah
• Sawan
• Kerengsaan atau menangis berterusan

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Masalah berjalan atau gaya berjalan yang tidak stabil
• Kehilangan daya ingatan atau kekeliruan
• Kencing tidak lawas (inkontinens kencing)
• Perubahan personaliti
• Kelesuan atau mengantuk pada waktu siang

Punca

Punca utama

• Kongenital (sejak lahir) akibat kecacatan perkembangan otak
• Sekatan aliran cecair serebrospinal, biasanya akibat tumor atau peradangan
• Pendarahan di dalam otak, contohnya akibat trauma atau strok
• Jangkitan sistem saraf seperti meningitis atau ensefalitis

Faktor risiko

• Kelahiran pramatang
• Jangkitan semasa mengandung seperti rubella atau sitomegalovirus
• Kecederaan kepala yang teruk
• Tumor otak atau saraf tunjang
• Sejarah keluarga hidrosefalus

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Sakit kepala yang semakin kuat sehingga mengganggu tidur atau aktiviti
• Muntab berulang tanpa sebab lain
• Perubahan penglihatan atau pendengaran
• Sawan yang tidak pernah berlaku sebelum ini
• Kesukaran bercakap, berjalan, atau mengekalkan keseimbangan

Buat temujanji rutin jika:

• Anda atau anak anda mengalami gejala yang berterusan tetapi tidak teruk, seperti sakit kepala ringan atau fokus yang lemah
• Pertumbuhan kepala bayi yang tidak normal mengikut carta pertumbuhan
• Penilaian susulan bagi pesakit yang telah disahkan hidrosefalus, mengikut jadual doktor

Diagnosis

Doktor akan mengambil sejarah perubatan lengkap, melakukan pemeriksaan fizikal dan neurologi, serta menjalankan ujian pengimejan otak untuk melihat sama ada terdapat cecair berlebihan atau tekanan pada otak.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ultrasound kepala (biasanya dilakukan pada bayi melalui fontanel yang masih terbuka)
• Imbasan CT (tomografi berkomputer)
• Imbasan MRI (pengimejan resonans magnetik)
• Pungsi lumbar (tusukan lumbar) untuk memeriksa tekanan dan kandungan cecair serebrospinal
• Pemantauan tekanan intrakranial jika perlu

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Pakar saraf atau pakar bedah saraf akan menerangkan hasil ujian dan mencadangkan pilihan rawatan. Anda mungkin dirujuk ke hospital pakar untuk pengesahan dan perancangan rawatan. Proses diagnosis biasanya melibatkan beberapa temujanji dan ujian, tetapi ia membantu doktor membuat keputusan terbaik untuk anda.

Rawatan

Matlamat rawatan adalah untuk mengurangkan tekanan pada otak dengan membuang cecair berlebihan atau membetulkan punca yang menyebabkan pengumpulan. Rawatan bergantung kepada jenis dan keterukan hidrosefalus, serta usia dan kesihatan keseluruhan pesakit. Untuk kebanyakan kes, pembedahan adalah rawatan utama.

Penjagaan diri di rumah

• Mengikuti temujanji susulan dengan pasukan perubatan secara berkala
• Memantau gejala baru atau perubahan gejala dan catatkannya
• Mematuhi nasihat doktor mengenai aktiviti fizikal dan sekatan yang perlu
• Menjaga kebersihan di sekitar tiub (shunt) jika ada, untuk mengelakkan jangkitan
• Menghubungi doktor dengan segera jika muncul gejala bahaya

Rawatan perubatan

Ubat-ubatan mungkin diberikan untuk melegakan gejala seperti sakit kepala atau muntah, tetapi ia tidak merawat punca hidrosefalus. Doktor juga boleh menetapkan ubat untuk mengawal sawan atau merawat jangkitan yang menyertai. Semua ubat mesti diambil mengikut preskripsi doktor dan dipantau untuk kesan sampingan.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan biasanya diperlukan untuk memasang tiub kecil (dipanggil shunt) yang mengalirkan cecair berlebihan dari otak ke bahagian lain badan seperti perut. Ada juga prosedur yang dipanggil ventrikulostomi endoskopik ketiga (ETV), iaitu membuat lubang kecil di dasar otak supaya cecair dapat mengalir dengan normal. Pakar bedah saraf akan menentukan jenis pembedahan yang paling sesuai.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan hidrosefalus memerlukan pemantauan yang kerap. Anda mungkin perlu menyesuaikan rutin harian untuk menguruskan gejala seperti keletihan atau masalah tumpuan. Ibu bapa yang menjaga anak dengan hidrosefalus perlu mengenal pasti tanda-tanda shunt tidak berfungsi, seperti sakit kepala, muntah, demam, atau kemerahan di kawasan pembedahan, dan segera mendapatkan rawatan.

Tip gaya hidup

• Dapatkan tidur yang cukup untuk mengurangkan keletihan
• Lakukan aktiviti fizikal ringan seperti berjalan atau berenang, ikut nasihat doktor
• Elakkan angkat berat, sukan lasak, atau aktiviti yang berisiko hentakan kepala
• Gunakan teknik relaksasi seperti pernafasan dalam atau meditasi untuk mengurangkan tekanan
• Kekalkan hubungan sosial dan berkomunikasi dengan keluarga serta rakan tentang perasaan anda

Diet dan senaman

Makan makanan seimbang yang kaya dengan sayur-sayuran, buah-buahan, bijirin penuh, dan protein sihat. Minum air secukupnya. Senaman sederhana seperti berjalan kaki boleh membantu kesihatan jantung dan mengurangkan tekanan, tetapi elakkan aktiviti yang terlalu lasak tanpa nasihat doktor. Bincang dengan doktor tentang jenis dan tahap senaman yang selamat untuk anda.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Menghidap hidrosefalus atau menjaga ahli keluarga yang mengidapnya boleh menimbulkan rasa cemas, stres, dan kemurungan. Anda mungkin berasa terasing atau bimbang tentang masa depan. Adalah penting untuk bercakap tentang perasaan anda dengan orang yang dipercayai atau dapatkan bantuan profesional. Jika anda merasa amat tertekan atau ada fikiran untuk mencederakan diri, hubungi profesional kesihatan mental atau talian sokongan krisis dengan segera.

Pencegahan

Kebanyakan kes hidrosefalus tidak dapat dicegah kerana ia berkaitan dengan perkembangan otak atau faktor genetik. Namun, sesetengah punca seperti jangkitan meningitis boleh dikurangkan dengan menjaga kebersihan dan mendapatkan vaksinasi yang disyorkan.

Vaksin

Ikut jadual imunisasi kebangsaan yang disyorkan oleh Kementerian Kesihatan Malaysia. Vaksin seperti vaksin meningitis dan vaksin rubella dapat membantu mencegah jangkitan yang boleh membawa kepada hidrosefalus. Bincang dengan doktor keluarga tentang vaksin yang sesuai.

Program saringan

Pemeriksaan ultrabunyi semasa mengandung biasanya dilakukan pada semua ibu hamil dan dapat mengesan beberapa kes hidrosefalus sebelum kelahiran. Walau bagaimanapun, tidak semua kes dapat dikesan awal. Pemeriksaan selepas lahir juga penting untuk mengesan tanda awal hidrosefalus.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kerosakan otak yang teruk dan kekal
• Kehilangan penglihatan
• Gangguan pembelajaran dan perkembangan
• Sawan berulang
• Koma dan kematian dalam kes yang sangat teruk

Pandangan jangka panjang

Dengan rawatan yang cepat dan penjagaan berterusan, ramai pesakit hidrosefalus dapat menjalani kehidupan yang produktif dan bermakna. Hasil rawatan bergantung kepada punca, keterukan keadaan, dan kepantasan rawatan diberikan. Sokongan keluarga, pasukan perubatan, dan penjagaan kesihatan mental memainkan peranan penting dalam hasil jangka panjang yang positif.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.