Hidup dengan Kolangitis Bilier Primer

Gambaran keseluruhan

Kolangitis bilier primer (PBC) ialah penyakit hati jangka panjang di mana saluran hempedu dalam hati meradang dan rosak secara berperingkat. Hempedu ialah cecair yang membantu mencerna lemak. Apabila saluran hempedu rosak, hempedu terkumpul dalam hati dan menyebabkan kerosakan hati. 'Primer' bermaksud ia tidak disebabkan oleh penyakit lain.

Tidak begitu biasa. PBC dianggap sebagai penyakit jarang berlaku, tetapi bilangan kes yang dikesan semakin meningkat.

PBC paling kerap didiagnosis pada wanita berumur 40 hingga 60 tahun, tetapi lelaki, golongan muda, dan orang dewasa yang lebih tua juga boleh mengalaminya.

Gejala

Gejala biasa

• Rasa letih yang melampau atau keletihan berterusan
• Gatal-gatal pada kulit (pruritus)
• Mulut dan mata kering
• Sakit di bahagian atas perut atau abdomen
• Kuning pada mata dan kulit (jaundis)
• Sakit tulang atau sendi

Gejala pada kanak-kanak

• PBC sangat jarang berlaku pada kanak-kanak. Jika ia berlaku, gejalanya mungkin sama seperti orang dewasa, termasuk rasa letih, gatal-gatal, dan jaundis.

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Pada orang yang lebih tua, gejala seperti keletihan dan gatal mungkin kurang ketara kerana ia dikelirukan dengan proses penuaan biasa. PBC sering dikesan secara tidak sengaja melalui ujian darah rutin.

Punca

Punca utama

• Sistem imun badan tersilap menyerang sel-sel saluran hempedu.
• Keradangan kronik pada saluran hempedu yang menyebabkan penyempitan dan penyumbatan.
• Hempedu bertakung di dalam hati, yang membawa kepada parut dan kerosakan hati.

Faktor risiko

• Wanita
• Berumur antara 40 hingga 60 tahun
• Mempunyai sejarah keluarga dengan penyakit autoimun (contohnya tiroiditis atau lupus)
• Faktor persekitaran seperti jangkitan atau pendedahan kepada bahan kimia tertentu

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Demam panas berterusan atau menggigil
• Kuning pada mata atau kulit
• Sakit perut yang teruk
• Perubahan pada warna najis atau air kencing

Buat temujanji rutin jika:

• Keletihan yang tidak hilang dengan rehat
• Gatal-gatal tanpa sebab yang jelas
• Mulut dan mata kering yang berterusan
• Sakit pada bahagian atas perut yang berulang

Diagnosis

Doktor akan mengambil sejarah perubatan lengkap, bertanya tentang gejala, dan melakukan pemeriksaan fizikal. Diagnosis PBC biasanya disahkan melalui gabungan ujian darah, ujian pengimejan, dan kadang-kadang biopsi hati.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah fungsi hati untuk memeriksa enzim hati dan hempedu
• Ujian antibodi antimitokondria (AMA) untuk mengesan penanda khas dalam darah
• Ultrasound abdomen untuk melihat keadaan hati dan saluran hempedu
• Biopsi hati untuk memeriksa kerosakan tisu hati (mungkin tidak diperlukan dalam semua kes)

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Setelah diagnosis disahkan, anda mungkin akan dirujuk kepada pakar hati (hepatologi). Ujian susulan akan dijalankan secara berkala untuk memantau perkembangan penyakit dan keberkesanan rawatan.

Rawatan

Rawatan untuk PBC bertujuan melambatkan kerosakan hati, melegakan gejala, dan mencegah komplikasi. Ia memerlukan pengambilan ubat jangka panjang dan pemantauan berkala oleh doktor.

Penjagaan diri di rumah

• Amalkan rehat yang cukup untuk menguruskan keletihan
• Gunakan pelembap kulit atau losyen untuk melegakan gatal-gatal
• Elakkan alkohol sepenuhnya untuk melindungi hati
• Pastikan pemakanan yang seimbang dan minum air yang cukup
• Rancang aktiviti harian mengikut tahap tenaga anda

Rawatan perubatan

Doktor mungkin menetapkan ubat untuk membantu melindungi sel hati dan melambatkan perkembangan PBC. Terdapat juga rawatan untuk melegakan gatal-gatal, menguatkan tulang, atau mengurangkan kolesterol jika perlu. Ubat imunosupresan kadang-kadang dipertimbangkan untuk menekan sistem imun, tetapi keputusan ini bergantung kepada keadaan setiap pesakit.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Jika PBC telah menyebabkan kegagalan hati yang teruk, pemindahan hati mungkin disyorkan. Ini adalah pilihan terakhir dan boleh menyelamatkan nyawa.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan PBC memerlukan pengurusan gejala setiap hari. Keletihan yang melampau boleh menjejaskan kerja dan aktiviti sosial, jadi penting untuk mendengar isyarat tubuh dan berehat apabila perlu. Susun aktiviti supaya tidak terlalu memenatkan.

Tip gaya hidup

• Berhenti merokok
• Kurangkan atau elakkan alkohol
• Amalkan pemakanan sihat dengan serat yang mencukupi
• Lakukan senaman ringan seperti berjalan atau berenang
• Dapatkan tidur yang tetap dan berkualiti

Diet dan senaman

Makan makanan seimbang yang kaya dengan buah-buahan, sayur-sayuran, bijirin penuh, dan protein tanpa lemak. Kekalkan berat badan yang sihat untuk mengurangkan tekanan pada hati. Bersenam secara sederhana selama 30 minit hampir setiap hari boleh membantu mengurangkan keletihan dan mengekalkan kekuatan otot.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidup dengan penyakit kronik seperti PBC boleh menimbulkan tekanan emosi, kebimbangan, atau rasa kecewa. Adalah perkara biasa untuk berasa sedih pada waktu-waktu tertentu. Bercakap dengan ahli keluarga, rakan, atau kaunselor tentang perasaan anda boleh membantu. Jika anda mengalami fikiran untuk mencederakan diri atau kemurungan yang teruk, segera hubungi talian krisis kesihatan mental.

Pencegahan

Tiada cara yang diketahui untuk mencegah PBC kerana ia adalah penyakit autoimun. Walau bagaimanapun, diagnosis awal dan rawatan yang konsisten dapat membantu melambatkan kerosakan hati dan mengurangkan risiko komplikasi.

Vaksin

Pastikan imunisasi anda adalah lengkap seperti yang disarankan oleh Kementerian Kesihatan Malaysia, terutamanya vaksin hepatitis A dan hepatitis B untuk melindungi hati daripada jangkitan.

Program saringan

Tiada ujian saringan khas untuk PBC bagi orang tanpa gejala. Ujian fungsi hati yang dijalankan semasa pemeriksaan kesihatan rutin boleh mengesan masalah awal dan membantu doktor memutuskan sama ada siasatan lanjut diperlukan.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Sirosis hati – parut kekal pada hati yang mengganggu fungsinya
• Kegagalan hati – hati tidak lagi dapat berfungsi dengan baik
• Tekanan darah tinggi dalam vena portal (hipertensi portal)
• Osteoporosis – tulang menjadi lemah dan mudah patah
• Kolesterol tinggi dalam darah
• Kekurangan vitamin larut lemak (A, D, E, K)

Pandangan jangka panjang

Walaupun PBC adalah penyakit seumur hidup, pandangan jangka panjang adalah positif bagi kebanyakan pesakit. Dengan rawatan yang sesuai, pemantauan berkala, dan gaya hidup sihat, ramai pesakit dapat hidup dengan baik selama bertahun-tahun dan tidak memerlukan pemindahan hati. Adalah penting untuk sentiasa berhubung dengan pasukan perubatan untuk memastikan penyakit ini terkawal.

Cari sokongan

Organisasi antarabangsa

• PBC Foundation ↗

Organisasi tempatan

• Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) ↗ · Malaysia

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.