Hidup dengan Kolangitis Sklerosis Primer (PSC)

Gambaran keseluruhan

Kolangitis Sklerosis Primer (PSC) ialah penyakit hati jangka panjang yang menyebabkan saluran hempedu menjadi bengkak, berparut, dan akhirnya tersumbat. Hempedu ialah cecair yang membantu mencerna lemak. Apabila saluran hempedu rosak, hempedu berkumpul di dalam hati dan boleh merosakkan sel-sel hati.

PSC ialah penyakit yang jarang berlaku. Di Malaysia, bilangan pesakit tidak ramai, tetapi ia perlu diuruskan oleh pakar hati.

PSC lebih kerap berlaku pada lelaki berbanding wanita, biasanya dalam lingkungan umur 30 hingga 50 tahun. Ia juga boleh berlaku pada kanak-kanak, tetapi amat jarang.

Gejala

Gejala biasa

• Keletihan yang berpanjangan dan tidak hilang dengan rehat.
• Gatal-gatal kulit tanpa sebab yang jelas.
• Jaundis (kulit dan mata menjadi kuning).
• Sakit di bahagian atas kanan perut.
• Demam dan menggigil, yang mungkin menunjukkan jangkitan saluran hempedu.

Gejala pada kanak-kanak

• Keletihan dan mudah letih.
• Gatal-gatal kulit.
• Pertumbuhan yang lebih perlahan daripada rakan sebaya.
• Jaundis (kulit dan mata kuning).

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Simptom yang serupa dengan orang dewasa lain, seperti keletihan dan jaundis.
• Jaundis dan jangkitan saluran hempedu mungkin lebih mudah berlaku.
• Gejala kadang-kadang dikelirukan dengan masalah kesihatan lain yang berkaitan dengan usia.

Punca

Punca utama

• Punca sebenar PSC tidak diketahui.
• Kemungkinan sistem imun tersilap menyerang saluran hempedu sendiri.
• Faktor genetik dan persekitaran mungkin memainkan peranan.

Faktor risiko

• Mempunyai penyakit radang usus, terutamanya ulseratif kolitis.
• Sejarah keluarga yang mempunyai PSC.
• Jantina lelaki.
• Usia antara 30 hingga 50 tahun.

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Segera berjumpa doktor jika anda mengalami jaundis, demam, atau sakit perut yang teruk.
• Jika anda sudah disahkan PSC dan mendapati simptom semakin teruk, jangan tunggu.

Buat temujanji rutin jika:

• Buat pemeriksaan berkala dengan pakar hati (hepatologi) untuk memantau fungsi hati.
• Ikut semua temujanji dan ujian yang disarankan oleh pasukan perubatan.

Diagnosis

Doktor akan bertanya tentang simptom anda, menjalankan pemeriksaan fizikal, dan mengambil ujian darah. Untuk mengesahkan PSC, doktor biasanya melakukan imbasan khas untuk melihat saluran hempedu dengan jelas.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah untuk memeriksa fungsi hati.
• MRCP (pengimejan resonans magnetik) – imbasan khas untuk melihat saluran hempedu.
• ERCP (endoskopi saluran hempedu) – prosedur untuk memeriksa dan kadang-kadang merawat penyumbatan.
• Ultrasound abdomen untuk melihat keadaan hati dan saluran hempedu.
• Biopsi hati (pengambilan sampel tisu hati) jika perlu.

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Diagnosis PSC memerlukan beberapa ujian dan rujukan kepada pakar hati. Doktor akan menerangkan setiap langkah dan memberi anda masa untuk bertanya. Proses ini mungkin mengambil masa beberapa minggu, tetapi penting untuk memastikan diagnosis yang tepat.

Rawatan

Rawatan untuk PSC bertujuan melegakan simptom, memperlahankan kerosakan hati, dan mencegah komplikasi. Tiada ubat yang dapat menyembuhkan PSC, tetapi pelbagai pendekatan boleh membantu anda merasa lebih baik dan kekal sihat lebih lama.

Penjagaan diri di rumah

• Makan makanan yang seimbang dan berkhasiat.
• Elakkan alkohol sepenuhnya.
• Minum air yang cukup setiap hari.
• Gunakan pelembap kulit atau mandian suam untuk membantu mengurangkan gatal – tetapi jangan sapu apa-apa tanpa bertanya doktor.
• Ambil vitamin larut lemak jika disarankan oleh doktor.

Rawatan perubatan

Doktor mungkin memberi ubat untuk mengurangkan kegatalan, antibiotik untuk jangkitan saluran hempedu, atau ubat yang membantu melegakan keradangan. Untuk penyumbatan saluran hempedu, doktor boleh melakukan prosedur endoskopi untuk melebarkan saluran atau membuang batu. Semua ubat perlu diambil mengikut nasihat doktor, dan jangan ubah dos sendiri kecuali diarahkan.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Jika hati telah rosak teruk dan menyebabkan kegagalan hati, pembedahan pemindahan hati (transplantasi hati) mungkin dipertimbangkan. Keputusan ini dibuat oleh pasukan pakar bersama pesakit dan keluarga. Prosedur pembedahan lain mungkin diperlukan untuk melegakan penyumbatan tertentu.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan PSC memerlukan pengurusan jangka panjang. Anda perlu kerap berjumpa doktor, mengambil ubat mengikut jadual, dan memberi perhatian kepada perubahan simptom. Kebanyakan pesakit masih boleh bekerja, belajar, dan menjalani aktiviti biasa, tetapi perlu menyesuaikan tenaga dan rehat.

Tip gaya hidup

• Kekalkan berat badan yang sihat.
• Jangan merokok.
• Amalkan aktiviti fizikal sederhana seperti berjalan kaki atau berbasikal.
• Uruskan tekanan dengan senaman pernafasan, meditasi, atau hobi.
• Pastikan tidur yang cukup dan berkualiti.

Diet dan senaman

Makan makanan seimbang yang kaya dengan sayur-sayuran, buah-buahan, bijirin penuh, dan protein yang sihat. Elakkan makanan bergoreng dan proses. Senaman ringan seperti berjalan atau yoga boleh membantu mengurangkan keletihan dan mengekalkan kekuatan otot. Jika perlu, berbincang dengan pakar pemakanan untuk pelan yang sesuai.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidap PSC boleh menyebabkan tekanan, kebimbangan, dan perasaan sedih. Anda mungkin bimbang tentang masa depan atau perubahan dalam kehidupan harian. Amat penting untuk menjaga kesihatan mental. Bercakap dengan keluarga, rakan, atau kaunselor. Jika anda mengalami perasaan sedih yang berpanjangan atau terfikir untuk mencederakan diri, segera dapatkan bantuan profesional.

Pencegahan

PSC tidak dapat dicegah kerana puncanya tidak diketahui. Namun, gaya hidup sihat boleh membantu mengurangkan risiko komplikasi dan memperlahankan kerosakan hati.

Vaksin

Pastikan imunisasi seperti hepatitis A dan hepatitis B lengkap. Tanya doktor anda tentang vaksin lain yang disyorkan, termasuk vaksin selesema dan pneumonia jika sesuai.

Program saringan

Pesakit PSC perlu menjalani pemeriksaan berkala untuk mengesan tanda awal kanser saluran hempedu atau kanser usus, terutamanya jika ada penyakit radang usus. Doktor akan menentukan jadual pemantauan yang paling sesuai untuk anda.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Sirosis – hati menjadi keras dan rosak secara kekal.
• Penyumbatan saluran hempedu berulang dengan jangkitan.
• Kanser saluran hempedu (kolangiokarsinoma), yang jarang tetapi risiko meningkat.
• Kegagalan hati yang memerlukan pemindahan hati.

Pandangan jangka panjang

Walaupun PSC adalah penyakit yang serius, banyak rawatan dapat membantu anda hidup dengan lebih selesa dan lebih lama. Dengan pemantauan yang kerap, pengambilan ubat mengikut nasihat doktor, dan sokongan orang tersayang, ramai pesakit tetap menjalani kehidupan yang bermakna dan aktif. Ingat, setiap orang berbeza – berbincang dengan doktor anda untuk memahami pilihan terbaik untuk keadaan anda.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.