Degenerasi Makula pada Bayi: Panduan untuk Ibu Bapa

Gambaran keseluruhan

Degenerasi makula adalah penyakit pada bahagian tengah retina (lapisan di belakang mata yang menangkap cahaya) yang boleh menyebabkan kehilangan penglihatan pusat. Pada bayi, keadaan ini jarang berlaku dan biasanya disebabkan oleh masalah genetik yang diwarisi. Penglihatan pusat penting untuk membaca, mengenali wajah, dan melihat butiran halus.

Tidak, degenerasi makula pada bayi sangat jarang. Kebanyakan kes degenerasi makula berlaku pada orang dewasa lebih 50 tahun.

Ia menjejaskan bayi dan kanak-kanak kecil, selalunya sejak lahir. Ia boleh berlaku pada lelaki dan perempuan, dan sering terdapat sejarah keluarga dengan masalah penglihatan yang sama.

Gejala

Gejala biasa

• Bayi tidak menatap muka atau objek seperti biasa.
• Gerakan mata yang luar biasa (contohnya, mata bergerak pantas ke depan dan ke belakang – nystagmus).
• Sukar untuk menyusukan atau memberi tumpuan pada objek bergerak.

Gejala pada kanak-kanak

• Kanak-kanak mungkin mengalami kesukaran membaca atau melihat papan hitam di sekolah.
• Mereka mungkin menjauhkan buku dekat ke muka atau mencondongkan kepala untuk melihat.

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Degenerasi makula seperti ini tidak tipikal pada orang dewasa; mereka biasanya menghidap degenerasi makula berkaitan usia yang berbeza.

Punca

Punca utama

• Mutasi genetik (perubahan DNA) yang diwarisi daripada ibu bapa yang menyebabkan sel-sel makula tidak berkembang dengan betul.

Faktor risiko

• Sejarah keluarga dengan degenerasi makula kanak-kanak atau penyakit mata genetik lain.
• Perkahwinan seakan (consanguineous) boleh meningkatkan risiko kecacatan genetik.

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anda perasan bayi tidak menatap muka atau objek pada usia 2-3 bulan.
• Jika terdapat pergerakan mata yang luar biasa atau mata tidak selari.

Buat temujanji rutin jika:

• Semua bayi perlu menjalani pemeriksaan mata rutin seperti yang disarankan oleh doktor dan Kementerian Kesihatan Malaysia.

Diagnosis

Doktor mata (pakar oftalmologi) akan menjalankan pemeriksaan mata penuh termasuk melihat retina dan menguji penglihatan bayi.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Pemeriksaan fundus (melihat bahagian dalam mata dengan alat khas).
• Elektroretinografi (ERG) – ujian untuk mengukur tindak balas elektrik retina terhadap cahaya.
• Ujian genetik untuk mengesan mutasi penyebab.

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Bayi mungkin perlu dirujuk ke pusat mata kanak-kanak. Ujian tidak sakit tetapi mungkin memerlukan bayi berada dalam keadaan tenang. Doktor akan menerangkan setiap langkah.

Rawatan

Tiada penawar untuk degenerasi makula pada bayi. Rawatan bertujuan untuk memaksimumkan penggunaan penglihatan yang ada dan menyokong perkembangan anak.

Penjagaan diri di rumah

• Rangsangan visual awal: mainan berwarna terang, kontras tinggi, dan lampu selamat.
• Pembelajaran melalui deria lain seperti sentuhan dan pendengaran.
• Mengikuti program intervensi awal yang disediakan oleh Kementerian Kesihatan Malaysia atau persatuan buta.

Rawatan perubatan

Doktor mungkin mencadangkan alat bantu penglihatan rendah seperti kanta pembesar atau peranti elektronik. Terapi gen sedang dikaji dan mungkin tersedia dalam ujian klinikal tertentu. Bincang dengan doktor tentang pilihan terkini.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang diperlukan untuk degenerasi makula itu sendiri, tetapi mungkin diperlukan untuk masalah mata lain seperti katarak atau strabismus (mata juling) jika ia timbul.

Hidup dengan keadaan ini

Wujudkan rutin yang konsisten dan letakkan objek dekat bayi. Gunakan warna kontras tinggi dan pencahayaan yang baik. Libatkan bayi dalam aktiviti yang menggunakan deria lain.

Tip gaya hidup

• Bawa bayi ke semua janji temu doktor dan terapi.
• Dapatkan sokongan daripada keluarga dan rakan.
• Sertai kumpulan sokongan untuk ibu bapa anak kurang penglihatan.

Diet dan senaman

Pemakanan sihat dengan banyak buah-buahan dan sayur-sayuran adalah baik untuk kesihatan am, tetapi tiada diet khusus yang terbukti menghentikan degenerasi makula pada bayi. Rujuk pakar pemakanan jika perlu.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Ibu bapa mungkin merasa cemas atau bersalah. Adalah normal untuk bimbang, tetapi ingat bahawa anda tidak bersendirian. Dapatkan kaunseling jika perlu dan jaga kesihatan mental anda.

Pencegahan

Pencegahan tidak mungkin kerana ia adalah genetik. Kaunseling genetik boleh membantu keluarga memahami risiko jika merancang anak lagi.

Vaksin

Tiada vaksin untuk keadaan ini.

Program saringan

Pemeriksaan mata bayi baru lahir dan ujian genetik jika ada sejarah keluarga boleh mengesan awal.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kehilangan penglihatan pusat yang kekal.
• Perkembangan visual yang tertangguh yang boleh menjejaskan pembelajaran dan koordinasi.

Pandangan jangka panjang

Dengan intervensi awal dan sokongan yang sesuai, kebanyakan bayi boleh belajar menggunakan penglihatan sedia ada mereka dengan baik. Mereka boleh membesar menjadi individu yang berdikari dan berjaya. Penyelidikan genetik terus berkembang, memberikan harapan untuk rawatan masa depan.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.