Hidup dengan Sklerosis Berbilang pada Dewasa

Gambaran keseluruhan

Sklerosis berbilang (multiple sclerosis atau MS) adalah penyakit sistem saraf pusat, iaitu otak dan saraf tunjang. Dalam MS, sistem imun badan tersilap menyerang lapisan pelindung saraf yang dipanggil myelin. Ini menyebabkan mesej antara otak dan bahagian badan lain terganggu. Bayangkan saraf seperti wayar elektrik – myelin adalah penebatnya. Apabila penebat rosak, isyarat menjadi perlahan atau putus.

Sklerosis berbilang tidak begitu biasa di Malaysia berbanding di negara Barat, tetapi jumlah kes dilaporkan semakin meningkat. Dianggarkan kira-kira 1 dalam 1,000 orang dewasa di Malaysia mungkin mengalaminya.

MS lebih kerap berlaku pada wanita berbanding lelaki (nisbah 3:1). Ia biasanya didiagnosis pada usia 20 hingga 40 tahun, tetapi boleh berlaku pada mana-mana peringkat dewasa. Di Malaysia, ia lebih sering dikesan dalam kalangan mereka yang mempunyai latar belakang genetik tertentu.

Gejala

Gejala biasa

• Kebas atau rasa mencucuk pada muka, tangan, atau kaki
• Kelemahan otot, terutama pada sebelah badan
• Masalah penglihatan seperti penglihatan kabur, berganda, atau sakit apabila menggerakkan mata
• Keletihan yang melampau (fatigue) yang tidak hilang dengan rehat
• Pening atau rasa tidak seimbang (vertigo)
• Kesukaran berjalan atau koordinasi yang lemah
• Masalah pundi kencing atau usus seperti kerap kencing atau sembelit

Punca

Punca utama

• Punca sebenar MS tidak diketahui sepenuhnya. Ia dipercayai disebabkan oleh gabungan faktor genetik dan persekitaran.
• Sistem imun yang tersilap menyerang saraf sendiri – mungkin dipicu oleh jangkitan virus (seperti virus Epstein-Barr) pada mereka yang sudah mempunyai kecenderungan genetik.

Faktor risiko

• Keturunan: mempunyai ahli keluarga rapat dengan MS meningkatkan risiko sedikit.
• Jantina: wanita lebih berisiko berbanding lelaki.
• Lokasi geografi: MS lebih biasa di kawasan yang jauh dari khatulistiwa, tetapi ini mungkin berkaitan dengan pendedahan cahaya matahari dan vitamin D.
• Merokok: perokok mempunyai risiko yang lebih tinggi untuk mendapat MS dan penyakit yang lebih teruk.
• Kekurangan vitamin D: paras vitamin D yang rendah dikaitkan dengan peningkatan risiko MS.

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Kehilangan penglihatan secara tiba-tiba
• Kelemahan mengejut pada satu sisi badan atau kaki
• Kesukaran bercakap atau memahami percakapan

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anda mengalami gejala seperti kebas, keletihan melampau, atau masalah keseimbangan yang berlarutan lebih seminggu
• Jika anda mempunyai sejarah keluarga MS dan bimbang tentang risiko

Diagnosis

Tiada satu ujian tunggal untuk MS. Doktor pakar neurologi akan membuat diagnosis berdasarkan gabungan sejarah perubatan, pemeriksaan fizikal, dan ujian khusus.

Ujian yang mungkin dilakukan

• MRI (pengimejan resonans magnetik) otak dan saraf tunjang – untuk mencari kawasan keradangan atau parut (lesi)
• Analisis cecair serebrospinal melalui pungsi lumbal (tusukan belakang) – untuk mencari tanda-tanda keradangan dalam sistem saraf
• Ujian potensi bangkitan (evoked potentials) – untuk mengukur seberapa pantas isyarat saraf bergerak
• Ujian darah – untuk menolak penyakit lain yang mempunyai gejala serupa

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin mengambil masa beberapa minggu hingga bulan. Doktor akan menerangkan setiap langkah dan keputusan ujian secara terperinci. Anda akan dirujuk kepada pakar neurologi jika perlu.

Rawatan

Rawatan untuk MS bertujuan mengurangkan kekerapan serangan (kambuh), melambatkan perkembangan kecacatan, dan menguruskan gejala. Pendekatan rawatan adalah individu dan bergantung kepada jenis dan keterukan MS.

Penjagaan diri di rumah

• Rehat yang mencukupi – keletihan adalah gejala biasa, jadi utamakan tidur yang berkualiti dan rehat singkat pada siang hari.
• Elakkan terlalu panas – suhu tinggi boleh memburukkan gejala. Gunakan kipas, minum air sejuk, dan elakkan mandian air panas.
• Urus tekanan dengan teknik relaksasi seperti pernafasan dalam, meditasi, atau yoga.
• Kekal aktif secara fizikal dengan aktiviti sederhana seperti berjalan, berenang, atau regangan – tetapi jangan memaksa diri.

Rawatan perubatan

Doktor mungkin menetapkan terapi pengubahsuai penyakit (disease-modifying therapies) untuk mengurangkan kambuh dan keaktifan penyakit. Rawatan lain termasuk kortikosteroid untuk serangan akut, ubat untuk mengawal gejala seperti kekejangan otot, keletihan, atau masalah pundi kencing. Semua rawatan perlu dibincangkan dengan pakar neurologi. Jangan mengambil sebarang ubat tanpa nasihat doktor.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang diperlukan untuk MS secara langsung. Namun, dalam kes tertentu, prosedur seperti pemasangan pam baclofen intratekal (untuk kekejangan otot yang teruk) atau rangsangan saraf vagus mungkin dipertimbangkan. Keputusan ini perlu dibuat bersama pakar.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan MS memerlukan penyesuaian, tetapi kebanyakan orang masih boleh bekerja, bergaul, dan menikmati hobi. Penting untuk mendengar badan – jika letih, rehat. Gunakan alat bantuan seperti tongkat atau kerusi roda jika perlu. Rancang aktiviti harian mengikut tahap tenaga anda.

Tip gaya hidup

• Kekal aktif secara fizikal – senaman ringan seperti berjalan atau berenang membantu kekuatan otot dan keseimbangan.
• Berhenti merokok – merokok boleh memburukkan MS.
• Kawal tekanan – tekanan boleh mencetuskan kambuh. Amalkan teknik relaksasi.
• Jaga kebersihan diri dan elakkan jangkitan – jangkitan boleh menyebabkan kambuh.
• Dapatkan vaksin seperti yang disarankan oleh doktor (contohnya vaksin selesema dan pneumonia).

Diet dan senaman

Tiada diet khas untuk MS, tetapi pemakanan seimbang kaya dengan buah-buahan, sayur-sayuran, bijirin penuh, dan lemak sihat adalah digalakkan. Vitamin D penting – dapatkan pendedahan matahari yang selamat atau ambil suplemen mengikut nasihat doktor. Senaman aerobik ringan dan latihan kekuatan otot boleh membantu mengekalkan fungsi dan mengurangkan keletihan. Rujuk ahli fisioterapi untuk program yang sesuai.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidap MS boleh menyebabkan kebimbangan, kemurungan, atau perasaan terasing. Ini adalah normal. Bercakap dengan keluarga, rakan, atau kaunselor boleh membantu. Jika anda berasa sedih atau putus asa, jangan simpan seorang diri. Dapatkan sokongan profesional. Ingat: kesihatan mental sama penting dengan kesihatan fizikal. Jika anda mempunyai fikiran untuk mencederakan diri, hubungi talian krisis dengan segera.

Pencegahan

Tiada cara yang diketahui untuk mencegah MS sepenuhnya. Walau bagaimanapun, gaya hidup sihat seperti tidak merokok, mengekalkan berat badan ideal, dan memastikan vitamin D mencukupi mungkin dapat mengurangkan risiko.

Vaksin

Vaksinasi adalah selamat untuk kebanyakan pesakit MS, tetapi bincang dengan doktor terlebih dahulu. Vaksin seperti selesema dan pneumonia mungkin disyorkan untuk mengelakkan jangkitan yang boleh mencetuskan kambuh.

Program saringan

Tiada saringan rutin untuk MS. Diagnosis dibuat berdasarkan gejala dan ujian apabila seseorang mengadu masalah neurologi.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Serangan yang kerap boleh menyebabkan kecacatan kekal seperti lumpuh separa.
• Masalah penglihatan yang tidak dirawat boleh menyebabkan kehilangan penglihatan kekal.
• Kesukaran berjalan dan keseimbangan boleh menyebabkan jatuh dan kecederaan.
• Jangkitan saluran kencing yang kerap akibat masalah pundi kencing.

Pandangan jangka panjang

Pandangan untuk pesakit MS berbeza-beza. Ramai pesakit, terutamanya yang mendapatkan rawatan awal, dapat menguruskan gejala dengan baik dan menjalani kehidupan yang produktif. Walaupun tiada penawar, rawatan moden telah banyak mengubah perjalanan penyakit. Dengan sokongan yang betul, anda boleh terus mengejar impian dan aktiviti yang bermakna.

Cari sokongan

Organisasi antarabangsa

• Multiple Sclerosis International Federation ↗

Organisasi tempatan

• Persatuan Sklerosis Berbilang Malaysia (Multiple Sclerosis Society of Malaysia) ↗ · Malaysia

Talian bantuan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.