Hidup dengan Sklerosis Berbilang (MS): Panduan untuk Pesakit

Gambaran keseluruhan

Sklerosis berbilang (MS) adalah penyakit kronik yang menyerang sistem saraf pusat (otak dan saraf tunjang). Dalam MS, sistem imun badan tersilap menyerang lapisan pelindung di sekeliling saraf yang dipanggil myelin. Ini menyebabkan kerosakan pada saraf dan mengganggu penghantaran isyarat antara otak dan seluruh badan. Akibatnya, pesakit mungkin mengalami pelbagai gejala seperti kelemahan otot, kebas, masalah penglihatan, dan keletihan. Penyakit ini tidak berjangkit dan perjalanannya berbeza untuk setiap orang.

MS tidak begitu biasa tetapi juga tidak jarang. Dianggarkan kira-kira 2.8 juta orang di seluruh dunia menghidap MS. Di Malaysia, bilangan pesakit masih rendah tetapi semakin dikenali.

MS lebih kerap menyerang golongan dewasa muda, biasanya antara usia 20 hingga 40 tahun. Wanita dua hingga tiga kali lebih berisiko berbanding lelaki. Ia juga lebih biasa di kalangan mereka yang tinggal di kawasan beriklim sederhana, tetapi kes di Malaysia juga wujud.

Gejala

Gejala biasa

• Keletihan yang melampau (fatigue)
• Kebas atau kesemutan pada muka, tangan, atau kaki
• Kelemahan otot, terutama pada satu sisi badan
• Masalah penglihatan seperti penglihatan kabur, berganda, atau sakit apabila menggerakkan mata
• Masalah keseimbangan dan pening (vertigo)
• Kekejangan otot (spastik)
• Gangguan pundi kencing dan usus (kerap kencing, sembelit)
• Masalah kognitif seperti sukar menumpukan perhatian atau ingatan jangka pendek

Gejala pada kanak-kanak

• Gejala yang sama seperti dewasa, tetapi kanak-kanak lebih kerap mengalami keletihan, masalah keseimbangan, dan gangguan penglihatan.
• Kanak-kanak mungkin sukar menerangkan gejala; perhatikan perubahan dalam prestasi sekolah atau aktiviti harian.

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Gejala pada warga emas mungkin disalah anggap sebagai penuaan biasa, seperti kelemahan otot dan masalah ingatan.
• MS yang bermula selepas usia 50 tahun cenderung kepada jenis progresif (bertambah buruk dari masa ke masa).

Punca

Punca utama

• Punca sebenar MS masih belum diketahui. Ia dipercayai disebabkan oleh gabungan faktor genetik dan persekitaran.
• Sistem imun tersilap menyerang myelin, lapisan pelindung saraf, menyebabkan keradangan dan kerosakan.

Faktor risiko

• Jangkitan virus Epstein-Barr (virus yang menyebabkan demam kelenjar) – risiko lebih tinggi jika pernah dijangkiti.
• Kekurangan vitamin D – kawasan dengan kurang cahaya matahari mempunyai lebih banyak kes MS.
• Merokok – perokok lebih berisiko dan gejala mungkin lebih teruk.
• Sejarah keluarga dengan MS – risiko sedikit meningkat jika ada saudara terdekat yang menghidap MS.
• Jantina wanita – lebih kerap pada wanita berbanding lelaki.

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Dapatkan rawatan segera jika anda mengalami gejala baru yang teruk seperti kehilangan penglihatan, kelemahan mendadak, atau kesukaran bernafas.
• Jika gejala lama tiba-tiba menjadi lebih teruk tanpa sebab yang jelas.

Buat temujanji rutin jika:

• Buat temu janji dengan doktor jika anda mengalami gejala neurologi yang berterusan seperti kebas, kelemahan, atau masalah penglihatan yang tidak hilang.
• Jika anda mempunyai sejarah keluarga MS atau faktor risiko lain, berbincang dengan doktor tentang pemeriksaan.

Diagnosis

Diagnosis MS dibuat oleh pakar neurologi (doktor saraf) berdasarkan gabungan sejarah perubatan, pemeriksaan fizikal, dan ujian khusus. Tiada satu ujian yang boleh mengesahkan MS; doktor akan menolak penyakit lain yang mempunyai gejala serupa.

Ujian yang mungkin dilakukan

• MRI (Imbasan Resonans Magnetik) – untuk melihat lesi atau plak pada otak dan saraf tunjang.
• Lumbar puncture (punksi lumbal) – mengambil cecair serebrospinal untuk mencari tanda keradangan khas MS.
• Ujian evoked potentials – mengukur kelajuan isyarat saraf sebagai tindak balas kepada rangsangan (cahaya, bunyi, sentuhan).
• Ujian darah untuk menolak penyakit lain seperti lupus atau jangkitan.

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin mengambil masa beberapa minggu hingga bulan kerana perlu memastikan tiada penyakit lain. Anda mungkin perlu menjalani beberapa ujian di hospital. Doktor akan menerangkan setiap langkah dan keputusan. Bersabar dan bawa senarai soalan untuk bertanya.

Rawatan

Tiada penawar untuk MS, tetapi rawatan boleh membantu mengawal gejala, mengurangkan kekerapan serangan (relaps), dan melambatkan perkembangan kecacatan. Rawatan disesuaikan dengan jenis MS dan keperluan individu. Sentiasa ikuti nasihat doktor dan jangan ubah rawatan sendiri.

Penjagaan diri di rumah

• Rehat yang cukup dan tidur berkualiti untuk menguruskan keletihan.
• Elakkan terlalu panas (contoh: mandi air panas, cuaca panas) kerana haba boleh memburukkan gejala sementara.
• Urus tekanan dengan teknik relaksasi seperti pernafasan dalam atau meditasi.
• Rancang aktiviti harian – lakukan tugas penting semasa anda bertenaga, dan rehat antara aktiviti.
• Guna alat bantuan seperti tongkat atau kerusi roda jika perlu untuk kekal aktif.

Rawatan perubatan

Doktor mungkin menetapkan ubat-ubatan yang dipanggil terapi pengubahsuaian penyakit (DMT) yang boleh mengurangkan serangan dan kerosakan saraf. Untuk gejala tertentu, doktor boleh memberi ubat untuk keletihan, kekejangan otot, masalah pundi kencing, atau kesakitan. Rawatan relaps akut mungkin melibatkan steroid dos tinggi secara intravena. Semua rawatan perlu dibincangkan dengan pakar neurologi.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang digunakan untuk MS. Dalam kes tertentu, seperti kekejangan otot yang sangat teruk, doktor mungkin mencadangkan pam baclofen (alat yang disuntik ke dalam saluran tulang belakang) atau pembedahan untuk melegakan tekanan pada saraf. Keputusan ini hanya dibuat oleh pakar.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan MS memerlukan penyesuaian. Anda mungkin perlu belajar mendengar badan – rehat apabila letih, dan elakkan memaksa diri. Ramai pesakit masih bekerja, belajar, dan berkeluarga dengan sokongan yang betul. Rancang jadual yang fleksibel dan jangan malu untuk meminta bantuan.

Tip gaya hidup

• Kekal aktif secara fizikal – senaman ringan seperti berjalan, berenang, atau yoga boleh membantu kekuatan dan keseimbangan.
• Jaga kesihatan mental – bercakap dengan kaunselor atau sertai kumpulan sokongan.
• Elakkan merokok dan hadkan alkohol.
• Amalkan rutin tidur yang tetap.

Diet dan senaman

Makanan seimbang yang kaya dengan sayur-sayuran, buah-buahan, bijirin penuh, dan protein tanpa lemak boleh menyokong kesihatan keseluruhan. Sesetengah pesakit mendapati diet anti-radang (seperti diet Mediterranean) membantu. Senaman yang kerap, seperti regangan dan latihan kekuatan ringan, boleh mengurangkan kekejangan otot dan meningkatkan mood. Rujuk ahli fisioterapi untuk program yang selamat.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

MS boleh menyebabkan tekanan emosi kerana ketidakpastian gejala dan kesan ke atas kehidupan harian. Kemurungan dan kebimbangan adalah biasa. Adalah penting untuk mendapatkan sokongan – bercakap dengan keluarga, rakan, atau profesional kesihatan mental. Ingat, mencari bantuan adalah tanda kekuatan, bukan kelemahan.

Pencegahan

Tidak ada cara yang pasti untuk mencegah MS kerana punca sebenar tidak diketahui. Walau bagaimanapun, gaya hidup sihat mungkin mengurangkan risiko: dapatkan cahaya matahari secukupnya untuk vitamin D, jangan merokok, dan jaga berat badan ideal.

Vaksin

Vaksinasi secara amnya selamat untuk pesakit MS, tetapi beberapa vaksin hidup mungkin tidak sesuai jika anda sedang mengambil ubat imunosupresif. Rujuk doktor sebelum mendapat sebarang vaksin.

Program saringan

Tiada saringan rutin untuk MS dalam populasi umum. Jika anda mempunyai risiko tinggi (seperti sejarah keluarga), berbincang dengan doktor tentang tanda-tanda awal yang perlu diperhatikan.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Serangan berulang boleh menyebabkan kerosakan saraf kekal dan kecacatan fizikal.
• Keletihan kronik boleh menjejaskan kualiti hidup dan keupayaan bekerja.
• Masalah pundi kencing dan usus yang tidak diurus boleh menyebabkan jangkitan atau ketidakselesaan teruk.
• Kemurungan dan pengasingan sosial boleh berlaku jika tiada sokongan.

Pandangan jangka panjang

Perjalanan MS berbeza bagi setiap orang. Dengan rawatan moden, ramai pesakit dapat mengawal gejala, mengurangkan kekerapan serangan, dan menjalani kehidupan yang memuaskan. Ada yang mengalami gejala ringan selama bertahun-tahun. Walaupun MS adalah penyakit kronik, ia tidak bermakna hidup anda berhenti. Dengan sokongan perubatan dan peribadi yang betul, anda boleh terus melakukan perkara yang bermakna.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.