Penyakit Parkinson pada Kanak-kanak: Panduan untuk Ibu Bapa dan Penjaga

Gambaran keseluruhan

Penyakit Parkinson adalah satu keadaan otak yang menyebabkan pergerakan menjadi perlahan, kaku, dan sukar dikawal. Biasanya ia berlaku pada orang tua, tetapi sangat jarang ia boleh berlaku pada kanak-kanak. Apabila ia berlaku pada usia muda, ia dipanggil 'Parkinson juvenil' atau 'Parkinson awal usia'. Walaupun namanya sama, Parkinson pada kanak-kanak berbeza sedikit daripada Parkinson pada orang dewasa.

Tidak. Penyakit Parkinson pada kanak-kanak sangat jarang. Kebanyakan kes Parkinson berlaku pada orang berusia lebih 60 tahun. Parkinson pada kanak-kanak dan remaja menyumbang kurang daripada 5% daripada semua kes Parkinson.

Penyakit ini boleh menjejaskan kanak-kanak dan remaja sehingga umur 20 tahun. Ia sama kerap berlaku pada lelaki dan perempuan. Biasanya ia disebabkan oleh perubahan gen yang diwarisi daripada ibu bapa.

Gejala

Gejala biasa

• Pergerakan perlahan (bradikinesia)
• Kekakuan otot (rigiditi)
• Gegaran (tremor) semasa rehat
• Masalah keseimbangan dan koordinasi
• Sukar memulakan pergerakan

Gejala pada kanak-kanak

• Gejala mungkin bermula dengan cara berjalan yang tidak biasa, sering tersadung
• Tangan atau kaki yang kaku dan sukar digerakkan
• Perubahan tulisan tangan menjadi kecil dan sukar dibaca (mikrografia)
• Masalah pada tumpuan dan ingatan
• Keletihan yang melampau
• Gejala mungkin tidak termasuk gegaran pada peringkat awal

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Gegaran pada satu tangan atau lengan semasa rehat
• Kekakuan pada bahu atau pinggul
• Pergerakan perlahan yang ketara
• Masalah keseimbangan dan jatuh
• Muka 'topeng' - ekspresi muka berkurang
• Suara perlahan dan monoton

Punca

Punca utama

• Perubahan genetik (mutasi) yang diwarisi daripada ibu bapa. Gen seperti PRKN, PINK1, dan DJ-1 sering terlibat.
• Kekurangan bahan kimia di otak yang dipanggil dopamin, yang penting untuk mengawal pergerakan.

Faktor risiko

• Sejarah keluarga Parkinson awal usia
• Membawa gen tertentu yang jarang berlaku
• Tiada faktor risiko luaran yang diketahui untuk kanak-kanak

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anak anda tiba-tiba tidak boleh berjalan atau bergerak langsung
• Jika anak anda mengalami kecederaan akibat jatuh yang kerap

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anda perasan anak anda sering kelihatan kaku, bergerak perlahan, atau mengalami gegaran yang berterusan selama beberapa minggu
• Jika tulisan tangannya menjadi lebih kecil secara ketara
• Jika anak anda sering mengadu letih dan sukar menumpukan perhatian tanpa sebab yang jelas

Diagnosis

Diagnosis dibuat oleh pakar neurologi kanak-kanak berdasarkan sejarah gejala, pemeriksaan fizikal dan saraf, serta ujian genetik untuk mengesahkan perubahan gen yang berkaitan.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Pemeriksaan saraf menyeluruh - doktor akan memerhatikan cara anak berjalan, bergerak, dan mengimbangi badan
• Ujian genetik daripada sampel darah untuk mencari mutasi genetik
• Imbasan otak seperti MRI untuk menolak keadaan lain
• Kadangkala ujian DAT-SPECT untuk melihat aktiviti dopamin di otak

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin mengambil masa beberapa bulan. Doktor akan bertanya tentang perkembangan anak, sejarah keluarga, dan melakukan beberapa ujian mudah di klinik. Tiada ujian darah yang muktamad untuk Parkinson, tetapi ujian genetik boleh membantu. Anda mungkin perlu dirujuk ke hospital pakar.

Rawatan

Rawatan untuk Parkinson pada kanak-kanak bertujuan mengurangkan gejala dan membantu anak menjalani kehidupan seharian yang lebih selesa. Rawatan biasanya melibatkan gabungan ubat-ubatan, terapi, dan sokongan. Tiada ubat yang menyembuhkan, tetapi banyak yang boleh membantu.

Penjagaan diri di rumah

• Buat jadual harian yang konsisten untuk mengurangkan keletihan
• Gunakan alat bantu seperti tongkat jika perlu (atas nasihat doktor)
• Pastikan rumah selamat – tanggalkan permaidani yang boleh menyebabkan tersadung
• Galakkan anak berehat secukupnya
• Ajar anak teknik pernafasan dalam untuk mengurangkan tekanan

Rawatan perubatan

Doktor mungkin menetapkan ubat yang meningkatkan paras dopamin di otak atau ubat lain yang membantu pergerakan. Rawatan biasanya dimulakan dengan dos rendah dan ditingkatkan secara beransur-ansur. Terapi fizikal, terapi cara kerja, dan terapi pertuturan juga sangat membantu. Pakar neurologi akan memantau kesan sampingan dan menyesuaikan rawatan dari semasa ke semasa. Jangan sesekali memberi ubat tanpa preskripsi doktor.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan seperti rangsangan otak dalam (deep brain stimulation) jarang dilakukan pada kanak-kanak, tetapi mungkin dipertimbangkan untuk kes yang teruk dan tidak terkawal dengan ubat. Keputusan ini hanya dibuat oleh pasukan pakar di hospital tertentu.

Hidup dengan keadaan ini

Hidap Parkinson pada usia muda memerlukan penyesuaian dalam rutin harian. Anak mungkin perlu bantuan dengan aktiviti seperti memakai baju, makan, dan menulis. Galakkan kemandirian dengan alat bantuan yang sesuai. Doktor dan ahli terapi akan membantu merancang strategi.

Tip gaya hidup

• Kekalkan rutin tidur yang tetap – tidur yang cukup membantu mengurangkan gejala
• Elakkan aktiviti yang terlalu memenatkan, tetapi galakkan pergerakan ringan setiap hari
• Sediakan persekitaran yang tenang untuk mengurangkan tekanan
• Libatkan anak dalam hobi yang tidak memerlukan pergerakan halus, seperti mendengar muzik atau melukis dengan berus besar

Diet dan senaman

Pemakanan seimbang dengan buah-buahan, sayur-sayuran, dan protein yang mencukupi adalah penting. Serat membantu mengelak sembelit, masalah biasa dalam Parkinson. Senaman ringan seperti berjalan, regangan, atau berenang boleh membantu mengekalkan kekuatan otot dan keseimbangan. Rujuk ahli fisioterapi untuk program senaman yang selamat.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidup dengan penyakit kronik pada usia muda boleh menyebabkan kebimbangan, kemurungan, dan rasa terasing. Adalah normal untuk berasa sedih atau marah. Bercakap dengan kaunselor atau psikologi kanak-kanak boleh membantu. Jika anak anda menunjukkan tanda-tanda ingin mencederakan diri atau tidak mahu hidup, segera hubungi talian bantuan krisis kesihatan mental (seperti talian sokongan yang disediakan oleh Kementerian Kesihatan Malaysia). Anda tidak bersendirian.

Pencegahan

Pada masa ini, tiada cara untuk mencegah Parkinson, terutamanya jika ia disebabkan oleh genetik. Walau bagaimanapun, diagnosis awal dan rawatan yang baik boleh membantu mengurangkan kesan gejala dan memperlahankan kemerosotan fungsi.

Program saringan

Tiada saringan rutin untuk Parkinson pada kanak-kanak. Jika ada sejarah keluarga Parkinson awal usia, anda boleh berbincang dengan pakar genetik tentang ujian genetik. Ini keputusan peribadi yang memerlukan kaunseling genetik terlebih dahulu.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kekakuan otot yang semakin teruk menyebabkan kesukaran bergerak dan hilang keupayaan berjalan
• Masalah menelan yang membawa kepada kekurangan zat makanan dan aspirasi pneumonia
• Jatuh yang kerap menyebabkan patah tulang
• Kemurungan dan pengasingan sosial
• Penurunan prestasi akademik akibat masalah tumpuan

Pandangan jangka panjang

Walaupun Parkinson pada kanak-kanak adalah keadaan yang serius, dengan rawatan yang betul dan sokongan padu daripada keluarga, ramai kanak-kanak dapat menjalani kehidupan yang bermakna dan mencapai potensi mereka. Setiap kes adalah unik; ada yang bertindak balas dengan baik terhadap rawatan dan dapat bersekolah serta beraktiviti seperti biasa. Penyelidikan perubatan terus maju, dan ada harapan untuk rawatan yang lebih baik pada masa hadapan. Jangan putus asa – bercakaplah dengan pasukan perubatan anda tentang pilihan rawatan dan sokongan yang ada.

Cari sokongan

Organisasi antarabangsa

• Yayasan Parkinson (Parkinson's Foundation) ↗
• Persatuan Penyakit Parkinson Antarabangsa (IPMD) ↗

Organisasi tempatan

• Persatuan Parkinson Malaysia ↗ · Malaysia

Talian bantuan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.