Hidup dengan Kolangitis Biliaris Primer

Gambaran keseluruhan

Kolangitis biliaris primer (KBP) ialah penyakit hati kronik di mana saluran hempedu kecil dalam hati diserang oleh sistem imun badan sendiri, menyebabkan keradangan dan parut. Lama-kelamaan, hempedu yang terkumpul merosakkan sel hati sehingga menjejaskan fungsi hati.

Tidak. KBP adalah penyakit yang jarang berlaku. Bilangan pesakit di Malaysia adalah kecil berbanding penyakit hati lain seperti hepatitis.

KBP lebih biasa menyerang wanita, iaitu kira-kira 9 daripada 10 pesakit. Ia paling kerap dikesan pada usia 40 hingga 60 tahun, tetapi lelaki dan golongan muda juga boleh terjejas.

Gejala

Gejala biasa

• Keletihan yang berpanjangan – rasa letih walaupun sudah berehat
• Gatal-gatal pada kulit, sering menjadi lebih teruk pada waktu malam
• Mulut dan mata kering (sindrom Sjögren)
• Sakit di bahagian atas perut atau di bawah tulang rusuk kanan
• Kulit dan mata menjadi kuning (jaundis) pada peringkat lanjut

Punca

Punca utama

• Sistem imun badan tersilap menyerang sel-sel saluran hempedu, menyebabkan keradangan dan parut.
• Faktor genetik – KBP boleh berlaku dalam ahli keluarga yang sama.
• Pencetus persekitaran seperti jangkitan atau bahan toksik mungkin memainkan peranan pada individu yang mudah terdedah.

Faktor risiko

• Jantina wanita – risiko adalah jauh lebih tinggi.
• Berumur antara 40 hingga 60 tahun.
• Mempunyai ahli keluarga dengan KBP atau penyakit autoimun lain.
• Menghisap rokok atau pernah menghisap rokok.

Bila perlu berjumpa doktor

Diagnosis

Doktor akan menyoal sejarah perubatan anda, melakukan pemeriksaan fizikal, dan menjalankan ujian darah untuk memeriksa enzim hati serta antibodi antimitokondria (AMA) yang khas untuk KBP. Ujian pengimejan seperti ultrasound atau MRI mungkin juga dilakukan untuk melihat keadaan hati.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah fungsi hati (ALP, ALT, bilirubin)
• Ujian antibodi antimitokondria (AMA)
• Ultrasound abdomen atau elastografi (FibroScan) untuk mengukur kekerasan hati
• Biopsi hati – pensampelan tisu hati dengan jarum, jika perlu

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis biasanya melibatkan beberapa ujian dan mungkin memerlukan rujukan kepada pakar hati (hepatologi). Sebahagian ujian tidak menyebabkan kesakitan, tetapi biopsi mungkin menyebabkan sedikit ketidakselesaan.

Rawatan

Tiada rawatan yang dapat memulihkan KBP sepenuhnya, tetapi rawatan yang betul boleh memperlahankan kerosakan hati, melegakan gejala, dan mencegah komplikasi. Matlamat utama adalah mengekalkan kualiti hidup anda.

Penjagaan diri di rumah

• Amalkan rehat yang cukup dan uruskan tenaga dengan bijak – rehat seketika antara aktiviti.
• Gunakan pelembap dan mandian air suam untuk melegakan gatal; elakkan air panas.
• Pastikan pengambilan vitamin larut lemak (A, D, E, K) mencukupi – berbincang dengan doktor.
• Elakkan alkohol sepenuhnya dan dapatkan nasihat tentang vaksinasi hepatitis.

Rawatan perubatan

Doktor mungkin menetapkan ubat untuk memperlahankan kerosakan hati – biasanya ubat yang membantu mengeluarkan hempedu dan mengurangkan keradangan. Terdapat juga ubat untuk melegakan gatal-gatal. Semua rawatan perlu dipantau oleh doktor; jangan ubah dos atau berhenti ubat tanpa nasihat doktor.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pada peringkat akhir apabila hati telah rosak teruk (sirosis) dan gagal berfungsi, pembedahan pemindahan hati (transplant hati) mungkin disyorkan. Prosedur ini boleh memberi harapan hidup yang baik bagi pesakit yang layak.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan KBP memerlukan penjagaan berterusan. Anda perlu bijak menguruskan tenaga: rehat di antara aktiviti dan utamakan perkara yang paling penting. Gatal-gatal boleh dikurangkan dengan rutin penjagaan kulit yang lembut. Berkomunikasilah dengan keluarga dan majikan tentang keadaan anda supaya mereka dapat memberi sokongan.

Tip gaya hidup

• Berhenti merokok dan elakkan alkohol.
• Sentiasa hadir ke temujanji susulan dengan doktor (biasanya setiap 3 hingga 6 bulan).
• Jaga kesihatan tulang – lakukan senaman yang melibatkan beban dan ambil kalsium jika disarankan.
• Bercakap dengan doktor sebelum mengambil sebarang ubat, herba, atau makanan tambahan.

Diet dan senaman

Amalkan diet seimbang dengan protein yang mencukupi dan kurangkan makanan tinggi garam atau lemak tepu. Jika kurang selera makan, ambil makanan dalam porsi kecil tetapi kerap. Bersenam secara sederhana seperti berjalan atau berenang dapat membantu menguatkan otot dan mengurangkan keletihan.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Menghidap penyakit kronik boleh menyebabkan kebimbangan, kemurungan, atau tekanan. Ini adalah perkara normal. Jangan abaikan kesihatan mental – berbincang dengan kaunselor atau psikologi jika perlu. Sokongan emosi adalah sama penting dengan rawatan fizikal.

Pencegahan

KBP tidak dapat dicegah kerana ia berpunca daripada tindak balas autoimun badan. Namun, pengesanan awal dan rawatan yang konsisten dapat menghalang atau melambatkan komplikasi serius.

Vaksin

Pastikan vaksinasi hepatitis A dan B lengkap, kerana jangkitan hepatitis boleh menyebabkan kerosakan hati tambahan. Bincangkan vaksin yang sesuai dengan doktor.

Program saringan

Tiada pemeriksaan saringan khusus untuk orang awam. Walau bagaimanapun, jika anda mempunyai sejarah keluarga KBP atau penyakit autoimun lain, doktor mungkin menyarankan ujian fungsi hati secara berkala.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Cirrhosis – hati menjadi keras dan berparut
• Gagal hati – hati tidak lagi dapat berfungsi dengan baik
• Hipertensi portal – tekanan darah tinggi pada urat hati
• Osteoporosis – tulang menjadi rapuh dan mudah patah
• Kekurangan vitamin larut lemak (A, D, E, K)

Pandangan jangka panjang

Berita baiknya, dengan rawatan awal dan penjagaan yang konsisten, ramai pesakit KBP dapat hidup bertahun-tahun dengan kualiti hidup yang baik. Bagi mereka yang mencapai peringkat akhir, pemindahan hati boleh memberikan peluang untuk hidup yang lebih sihat. Sentiasa berbincang dengan pasukan perubatan anda untuk merancang langkah terbaik.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.