Hidup dengan Sarcoidosis

Gambaran keseluruhan

Sarcoidosis ialah penyakit keradangan yang menyebabkan gumpalan kecil sel keradangan dipanggil granuloma terbentuk dalam organ badan, selalunya dalam paru-paru dan kelenjar limfa. Ia bukan kanser dan tidak berjangkit.

Sarcoidosis adalah penyakit yang jarang berlaku, tetapi tidak terlalu sukar ditemui. Di Malaysia, kes sebenar tidak diketahui, namun doktor di hospital kerajaan swasta sememangnya biasa merawat pesakit sarcoidosis.

Sarcoidosis boleh berlaku pada sesiapa sahaja, tetapi ia lebih kerap berlaku pada orang dewasa berumur 20 hingga 40 tahun, dan sedikit lebih biasa pada wanita. Ia juga lebih kerap berlaku dalam kalangan orang Asia, terutamanya warga Jepun dan Asia Tenggara.

Gejala

Gejala biasa

• Batuk kering yang berlarutan
• Sesak nafas atau susah bernafas
• Penat yang melampau (fatigue)
• Sakit atau bengkak pada sendi
• Ruam pada kulit, terutamanya di bahagian bawah kaki
• Kelenjar bengkak di leher, ketiak atau pangkal paha
• Mata berair, gatal, merah atau kabur

Gejala pada kanak-kanak

• Kurang tenaga dan mudah letih
• Pertumbuhan yang perlahan atau susah naik berat
• Ruam kulit yang tidak hilang
• Batuk atau pernafasan berbunyi
• Masalah tumpuan di sekolah

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Sesak nafas yang semakin teruk
• Batuk kronik
• Sakit dada
• Kelesuan yang ketara
• Perubahan fungsi otak seperti mudah lupa atau keliru

Punca

Punca utama

• Punca sebenar sarcoidosis belum dikenal pasti
• Sistem imun badan bertindak balas secara berlebihan terhadap sesuatu bahan, lalu menyebabkan keradangan
• Mungkin pencetus seperti jangkitan atau bahan persekitaran, tetapi tidak menyebabkan penyakit ini berjangkit

Faktor risiko

• Umur antara 20 hingga 40 tahun
• Wanita lebih berisiko sedikit berbanding lelaki
• Sejarah keluarga: adik-beradik atau ibu bapa penghidap sarcoidosis
• Keturunan Asia, terutamanya Jepun atau Asia Tenggara
• Pekerjaan yang mendedahkan kepada habuk, bahan kimia atau asap, contohnya pekerja ladang atau pekerja pembinaan

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Batuk atau sesak nafas baru yang mengganggu kerja harian
• Sakit dada atau berdebar-debar
• Penglihatan kabur atau terdapat floaters (bintik-bintik) pada mata

Buat temujanji rutin jika:

• Batuk kering berlarutan lebih daripada beberapa minggu
• Penat yang tidak hilang dengan rehat
• Ruam kulit yang tidak dapat dijelaskan puncanya
• Nodus limfa atau kelenjar bengkak

Diagnosis

Doktor akan bermula dengan bertanya tentang gejala, sejarah kesihatan dan pemeriksaan fizikal. Jika sarcoidosis disyaki, doktor akan menjalankan beberapa ujian untuk melihat keradangan dan mengesahkan diagnosis.

Ujian yang mungkin dilakukan

• X-ray dada untuk melihat perubahan dalam paru-paru
• Imbasan CT untuk melihat organ dengan lebih jelas
• Ujian darah untuk memeriksa keradangan dan fungsi hati/ginjal
• Ujian fungsi paru-paru (spirometri) untuk mengukur kapasiti nafas
• Biopsi: mengambil sampel tisu kecil daripada organ yang terjejas

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Anda mungkin dirujuk kepada pakar perubatan respiratori (paru-paru), pakar jantung, atau pakar mata, bergantung pada organ yang terjejas. Diagnosis memerlukan beberapa minggu kerana ujian perlu dijalankan dan hasilnya perlu dinilai oleh doktor. Kebanyakan pesakit tidak memerlukan rawatan segera; mereka akan dipantau secara berkala.

Rawatan

Rawatan untuk sarcoidosis bergantung pada keterukan gejala dan organ yang terjejas. Sesetengah pesakit tidak memerlukan rawatan langsung — doktor hanya memantau keadaan mereka. Jika rawatan diperlukan, matlamatnya adalah untuk mengurangkan keradangan dan memperbaiki gejala, bukan untuk menghapuskan penyakit sepenuhnya.

Penjagaan diri di rumah

• Berhenti merokok dan elakkan terhidu asap rokok
• Dapatkan rehat yang cukup dan uruskan tenaga dengan bijak
• Amalkan senaman ringan seperti berjalan atau senaman pernafasan
• Lindungi kulit daripada cahaya matahari dengan krim pelindung jika perlu
• Ikuti jadual temujanji dengan doktor untuk pemantauan

Rawatan perubatan

Doktor mungkin memberi ubat anti-radang seperti kortikosteroid untuk mengurangkan keradangan. Jika ubat ini tidak berkesan atau memberi kesan sampingan, doktor boleh mencadangkan ubat yang menyekat sistem imun (imunosupresan) atau rawatan biologi. Jangan mengambil sebarang ubat tanpa nasihat doktor — dos dan jenis rawatan wajib ditetapkan oleh doktor yang merawat.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang diperlukan untuk sarcoidosis. Ia hanya dipertimbangkan jika terdapat komplikasi serius seperti masalah jantung, pengumpulan cecair di jantung, atau kerosakan paru-paru yang teruk.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan sarcoidosis memerlukan kesabaran. Anda mungkin mengalami hari yang baik dan hari yang kurang baik. Dengarkan tubuh anda dan jangan paksa diri untuk melakukan aktiviti yang berlebihan. Bawa perancangan untuk membahagikan tenaga antara kerja dan rehat.

Tip gaya hidup

• Amalkan gaya hidup sihat: tidur secukupnya dan kurangkan tekanan
• Berhenti merokok dan elakkan alkohol berlebihan
• Jaga kebersihan mata dan laporkan sebarang gejala mata kepada doktor
• Sokong kesihatan tulang dengan kalsium dan vitamin D — tanya doktor tentang suplemen yang sesuai

Diet dan senaman

Makan makanan seimbang yang kaya dengan sayur-sayuran, buah-buahan, bijirin penuh dan protein sihat. Senaman ringan seperti berjalan, berenang atau tai chi membantu mengekalkan fungsi paru-paru dan kesihatan jantung. Mulakan perlahan-lahan dan berhenti jika anda berasa tidak selesa.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidup dengan penyakit kronik seperti sarcoidosis boleh menyebabkan tekanan, kebimbangan atau kemurungan. Anda mungkin berasa kecewa kerana gejala tidak dapat diramal. Ingat bahawa perasaan ini normal. Bercakap dengan keluarga, rakan atau kaunselor boleh membantu. Jika anda mengalami kemurungan teruk atau fikiran untuk mencederakan diri, sila hubungi talian sokongan psikososial dengan segera.

Pencegahan

Sarcoidosis tidak dapat dicegah kerana puncanya masih tidak diketahui. Walau bagaimanapun, anda boleh mengurangkan risiko komplikasi dengan menghentikan tabiat merokok, mengelakkan pendedahan kepada habuk dan bahan toksik, serta menjaga kesihatan keseluruhan.

Vaksin

Tiada vaksin khusus untuk mencegah sarcoidosis. Namun, pastikan imunisasi anda terkini, termasuk vaksin influenza dan pneumonia, kerana jangkitan boleh memburukkan lagi gejala bagi mereka yang mempunyai masalah paru-paru. Sila berbincang dengan doktor sebelum menerima sebarang vaksin.

Program saringan

Tiada ujian saringan khas untuk sarcoidosis pada orang yang tiada gejala. Jika anda mempunyai ahli keluarga yang terdekat menghidapi sarcoidosis, beri tahu doktor anda untuk penilaian risiko, tetapi anda tidak perlu menjalani ujian khas secara rutin.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kerosakan pada paru-paru, termasuk fibrosis (tisu parut) yang mengurangkan fungsi paru-paru
• Masalah jantung seperti keradangan otot jantung atau gangguan irama jantung
• Kerosakan pada mata yang boleh menyebabkan kebutaan
• Batu karang atau gangguan fungsi buah pinggang
• Sakit sendi yang berpanjangan atau kerosakan saraf

Pandangan jangka panjang

Berita baiknya ialah kebanyakan penghidap sarcoidosis pulih sepenuhnya dalam beberapa tahun, dan ramai yang tidak memerlukan rawatan jangka panjang. Walaupun sesetengah orang mungkin mengalami gejala yang bertahan lebih lama, dengan pemantauan dan rawatan yang betul, anda boleh menjalani kehidupan yang produktif. Kekal berhubung dengan pasukan kesihatan anda dan fokus kepada langkah positif untuk kesihatan anda.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.