Scleroderma awareness

Gambaran keseluruhan

Skleroderma (scleroderma) adalah penyakit autoimun kronik di mana sistem pertahanan badan menyerang tisu sendiri, menyebabkan kulit dan tisu penghubung menjadi keras, tegang, dan menebal. Penyakit ini juga boleh menjejaskan saluran darah, organ dalaman seperti paru-paru, jantung, buah pinggang, dan saluran pencernaan.

Skleroderma agak jarang berlaku. Di Malaysia, anggaran jumlah pesakit adalah kecil berbanding dengan penyakit autoimun lain seperti lupus. Namun, kesedaran tentang penyakit ini penting supaya pesakit mendapatkan diagnosis dan rawatan awal.

Skleroderma boleh menyerang sesiapa sahaja, tetapi ia lebih kerap berlaku pada wanita (tiga hingga lima kali lebih tinggi berbanding lelaki). Ia juga lebih biasa dalam kalangan orang dewasa berusia 30 hingga 50 tahun, tetapi kanak-kanak dan warga emas juga boleh mengalaminya.

Gejala

Gejala biasa

• Kulit menjadi keras, tegang, dan berkilat, terutama pada jari, tangan, muka, dan lengan.
• Fenomena Raynaud — jari tangan atau kaki menjadi pucat, biru, atau merah apabila terdedah kepada sejuk atau tekanan.
• Sendi bengkak dan sakit.
• Pedih ulu hati dan kesukaran menelan akibat tisu esofagus menebal.
• Nafas pendek atau batuk kering sekiranya paru-paru terlibat.

Gejala pada kanak-kanak

• Kanak-kanak mungkin mengalami kulit yang tegang dan berkilat, terutamanya di sekitar sendi.
• Mereka mungkin menunjukkan pertumbuhan yang lambat atau berat badan sukar naik.
• Fenomena Raynaud juga boleh berlaku, tetapi kanak-kanak mungkin sukar menggambarkan rasa kebas atau sakit pada jari.

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Pada warga emas, gejala kulit mungkin lebih ringan tetapi risiko kerosakan organ seperti paru-paru dan buah pinggang lebih tinggi.
• Mereka mungkin mengalami keletihan yang berterusan dan kesukaran bergerak akibat sendi kaku.
• Pedih ulu hati dan masalah menelan lebih kerap berlaku pada usia lanjut.

Punca

Punca utama

• Penyebab sebenar skleroderma tidak diketahui. Ia dipercayai berlaku apabila sistem imun badan tersilap menyerang tisu sihat, mencetuskan pengeluaran kolagen berlebihan.
• Faktor genetik mungkin memainkan peranan, tetapi penyakit ini tidak diwarisi secara langsung.
• Pendedahan kepada bahan kimia tertentu atau jangkitan virus mungkin menjadi pencetus pada orang yang mudah terdedah.

Faktor risiko

• Jantina wanita — risiko lebih tinggi berbanding lelaki.
• Usia antara 30 hingga 50 tahun.
• Sejarah keluarga penyakit autoimun (seperti lupus atau artritis reumatoid).
• Pendedahan kepada habuk silika, pelarut organik, atau ubat-ubatan tertentu (contohnya bleomisin, tetapi ini tidak disyorkan untuk rawatan skleroderma).

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anda mengalami gejala seperti kulit yang cepat mengeras dan menebal dalam tempoh singkat.
• Jika terdapat luka atau ulser pada hujung jari yang tidak sembuh.
• Jika anda berasa sukar bernafas atau sakit dada.

Buat temujanji rutin jika:

• Buat pemeriksaan doktor jika anda mengalami fenomena Raynaud yang berulang atau kulit yang tegang dan berkilat tanpa sebab lain.
• Rujuk doktor jika anda mengalami pedih ulu hati yang teruk atau sukar menelan.
• Jika anda mempunyai sebarang gejala autoimun yang tidak dapat dijelaskan, dapatkan nasihat perubatan.

Diagnosis

Doktor akan membuat diagnosis berdasarkan sejarah perubatan, pemeriksaan fizikal, dan ujian makmal. Tiada satu ujian khusus untuk skleroderma, tetapi gabungan ujian dapat mengesahkannya.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah untuk mencari antibodi tertentu (seperti ANA, anti-Scl-70).
• Ujian fungsi paru-paru untuk menilai kerosakan paru-paru.
• Ekokardiogram untuk memeriksa tekanan dalam arteri pulmonari.
• Biopsi kulit (mengambil sampel kulit kecil) untuk melihat perubahan di bawah mikroskop.

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin mengambil masa beberapa minggu. Anda mungkin perlu berjumpa dengan pakar reumatologi (doktor yang merawat penyakit autoimun). Semasa ujian, anda akan diberi penerangan lengkap. Jangan bimbang, kebanyakan ujian tidak menyakitkan dan selamat.

Rawatan

Rawatan skleroderma bertujuan untuk mengawal gejala, melambatkan perkembangan penyakit, dan mencegah komplikasi. Pelan rawatan adalah individu dan mungkin melibatkan gabungan ubat-ubatan dan terapi sokongan.

Penjagaan diri di rumah

• Lindungi kulit dengan pelembap dan elakkan pendedahan kepada sejuk melampau.
• Amalkan senaman ringan dan regangan untuk mengekalkan pergerakan sendi.
• Makan makanan kecil dan kerap untuk mengurangkan pedih ulu hati.
• Berhenti merokok — merokok memburukkan fenomena Raynaud dan kerosakan saluran darah.

Rawatan perubatan

Doktor mungkin memberi ubat untuk melebarkan saluran darah (bagi fenomena Raynaud), ubat anti-radang untuk sakit sendi, ubat yang menekan sistem imun untuk mengurangkan keradangan, dan ubat untuk organ tertentu seperti paru-paru atau buah pinggang. Terapi fizikal dan pekerjaan juga boleh membantu mengekalkan fungsi. Semua rawatan perlu di bawah pengawasan doktor.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang diperlukan untuk skleroderma. Ia mungkin dipertimbangkan jika terdapat ulser jari yang teruk, penyumbatan saluran darah yang serius, atau komplikasi seperti hipertensi pulmonari yang memerlukan prosedur khas. Keputusan pembedahan perlu dibincangkan dengan pakar.

Hidup dengan keadaan ini

Hidap skleroderma memerlukan penjagaan diri yang konsisten. Pantau gejala harian, amalkan pengurusan tekanan, dan ikut pelan rawatan yang disarankan. Dapatkan rehat yang mencukupi dan elakkan aktiviti yang memburukkan gejala.

Tip gaya hidup

• Pakai pakaian hangat dan sarung tangan untuk melindungi jari dari sejuk.
• Gunakan pelembap kulit setiap hari untuk mengurangkan kekeringan dan kegatalan.
• Amalkan teknik pernafasan dalam dan relaksasi untuk menguruskan tekanan.
• Elakkan makanan pedas atau berlemak yang boleh mencetuskan pedih ulu hati.

Diet dan senaman

Makan makanan seimbang yang kaya dengan serat, vitamin, dan antioksidan. Senaman ringan seperti berjalan, yoga, atau berenang dapat membantu mengekalkan kekuatan dan pergerakan sendi. Rujuk pakar diet jika perlu untuk nasihat individu.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidup dengan penyakit kronik boleh menjejaskan kesihatan mental. Rasa bimbang, sedih, atau tertekan adalah perkara biasa. Jika anda rasa tertekan, bercakaplah dengan keluarga, rakan, atau dapatkan sokongan daripada kaunselor. Ingat, kesihatan mental sama penting dengan kesihatan fizikal. Jika anda ada fikiran untuk mencederakan diri, segera hubungi talian krisis kesihatan mental seperti yang disediakan oleh Kementerian Kesihatan Malaysia.

Pencegahan

Tiada cara yang diketahui untuk mencegah skleroderma kerana puncanya tidak difahami sepenuhnya. Namun, mengelakkan faktor risiko seperti pendedahan kepada bahan kimia berbahaya dan berhenti merokok dapat mengurangkan risiko mendapat penyakit autoimun secara umum.

Vaksin

Vaksinasi penting untuk pesakit skleroderma kerana sistem imun mungkin lemah. Dapatkan vaksin influenza (selsema) dan pneumonia seperti yang disarankan oleh doktor. Bincang dengan doktor tentang jadual vaksinasi yang sesuai.

Program saringan

Skleroderma tidak mempunyai saringan khusus seperti kanser. Walau bagaimanapun, jika anda mempunyai sejarah keluarga penyakit autoimun atau gejala yang mencurigakan, dapatkan pemeriksaan awal untuk diagnosis cepat.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Fibrosis atau parut pada paru-paru yang menyebabkan sesak nafas berterusan.
• Hipertensi pulmonari (tekanan darah tinggi dalam saluran paru-paru) yang boleh membebankan jantung.
• Krisis buah pinggang akut — peningkatan tekanan darah mendadak yang merosakkan buah pinggang.
• Masalah pencernaan yang teruk seperti penyempitan esofagus atau penyerapan nutrien yang lemah.

Pandangan jangka panjang

Perkembangan skleroderma berbeza bagi setiap individu. Ramai pesakit dapat menjalani kehidupan yang produktif dengan rawatan yang sesuai. Walaupun penyakit ini tiada penawar, rawatan moden dapat mengawal gejala, melambatkan kerosakan organ, dan meningkatkan kualiti hidup. Dengan sokongan perubatan yang baik, ramai pes kekal aktif dan menjalani kehidupan yang bermakna. Jangan putus asa — minta bantuan bila perlu.

Cari sokongan

Organisasi antarabangsa

• Scleroderma Foundation
• World Scleroderma Foundation

Organisasi tempatan

• Persatuan Reumatologi Malaysia · Malaysia
• Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) - Bahagian Kawalan Penyakit · Malaysia

Talian bantuan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.