Hidup dengan Spina Bifida

Gambaran keseluruhan

Spina bifida adalah keadaan yang berlaku sejak lahir di mana tulang belakang (vertebra) dan saraf tunjang tidak terbentuk dengan sempurna. Ini boleh menyebabkan kerosakan pada saraf dan mengganggu fungsi badan seperti pergerakan, pembuangan air kencing dan najis. Terdapat beberapa jenis spina bifida, daripada yang ringan hingga yang teruk.

Spina bifida adalah salah satu kecacatan kelahiran yang paling biasa, tetapi ia masih jarang berlaku. Di Malaysia, kira-kira 1 dalam 1,000 hingga 2,000 bayi dilahirkan dengan keadaan ini.

Spina bifida berlaku pada bayi dalam kandungan, tanpa mengira jantina atau kaum. Ia boleh menjejaskan sesiapa sahaja, tetapi risiko lebih tinggi jika ibu kekurangan asid folik atau mempunyai sejarah keluarga dengan keadaan ini.

Gejala

Gejala biasa

• Kelemahan atau kebas pada kaki dan bahagian bawah badan
• Masalah mengawal pundi kencing atau usus (sukar menahan atau kencing tidak lawas)
• Kaki atau punggung yang sukar digerakkan
• Tanda lahir seperti tompokan rambut atau lesung di bahagian belakang
• Pengumpulan cecair di otak (hidrosefalus) yang boleh menyebabkan kepala membesar

Gejala pada kanak-kanak

• Kelewatan mencapai perkembangan seperti duduk, merangkak atau berjalan
• Masalah pembelajaran seperti sukar memberi tumpuan atau memahami sesuatu
• Pergerakan yang tidak normal seperti berjalan menggunakan hujung kaki
• Masalah mata seperti juling atau penglihatan kabur

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Sakit sendi atau otot yang semakin teruk akibat penggunaan kerusi roda atau alat bantu berjalan
• Kehilangan kekuatan otot secara beransur-ansur
• Peningkatan risiko luka tekan (bedsores) akibat duduk lama
• Masalah kencing berulang seperti jangkitan saluran kencing

Punca

Punca utama

• Punca sebenar spina bifida tidak diketahui, tetapi ia berkaitan dengan gabungan faktor genetik dan persekitaran.
• Kekurangan asid folik dalam badan ibu sebelum dan semasa awal kehamilan adalah faktor paling penting.
• Sesetengah ubat, seperti ubat anti-sawan, boleh meningkatkan risiko jika diambil semasa hamil.

Faktor risiko

• Ibu yang menghidap kencing manis atau obesiti
• Sejarah keluarga yang mempunyai spina bifida atau kecacatan tiub saraf
• Peningkatan suhu badan yang tinggi (demam) pada awal kehamilan
• Kekurangan asid folik dalam diet harian

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Sekiranya anda atau anak anda mengalami gejala yang memerlukan rawatan segera seperti yang disenaraikan di bahagian kecemasan.
• Jika terdapat tanda-tanda jangkitan serius seperti demam panas, muntah berterusan, atau perubahan tahap kesedaran.

Buat temujanji rutin jika:

• Jalani pemeriksaan berkala dengan doktor atau pakar untuk memantau perkembangan dan menguruskan gejala.
• Periksa kesihatan pundi kencing dan buah pinggang secara rutin, walaupun tiada gejala.
• Pastikan luka atau kudis diperiksa oleh profesional kesihatan jika ia tidak sembuh.

Diagnosis

Spina bifida selalunya dapat dikesan semasa mengandung melalui ujian ultrasound yang dilakukan sekitar minggu ke-18 hingga ke-20 kehamilan. Ujian darah ibu juga boleh membantu mengesan risiko kecacatan tiub saraf. Selepas bayi dilahirkan, doktor akan melakukan pemeriksaan fizikal dan mungkin ujian pengimejan untuk mengesahkan diagnosis.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ultrasound semasa mengandung – untuk melihat struktur tulang belakang dan kepala bayi.
• Ujian darah ibu (ujian AFP) – untuk mengukur protein yang mungkin tinggi jika terdapat kecacatan tiub saraf.
• Amniosentesis – mengambil sedikit cecair amnion untuk ujian lanjut, jika perlu.
• Imbasan MRI atau CT selepas lahir – untuk melihat butiran saraf tunjang, otak, dan tulang belakang.

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Diagnosis spina bifida boleh menjadi berita yang mengejutkan. Selepas pengesahan, anda akan dirujuk kepada pasukan pakar yang merangkumi pakar kanak-kanak, pakar bedah saraf, pakar ortopedik, dan ahli fisioterapi. Mereka akan menerangkan keadaan, pilihan rawatan, dan sokongan yang tersedia. Anda akan dibimbing langkah demi langkah untuk membuat keputusan terbaik untuk anak atau diri anda.

Rawatan

Tiada ubat yang boleh menyembuhkan spina bifida, tetapi rawatan moden boleh membantu menguruskan gejala, mengurangkan komplikasi, dan meningkatkan kualiti hidup. Rawatan biasanya melibatkan pasukan pelbagai disiplin dan dirancang mengikut keperluan individu.

Penjagaan diri di rumah

• Amalkan penjagaan kulit yang baik untuk mengelakkan luka tekan – periksa kulit setiap hari dan pastikan ia bersih dan kering.
• Lakukan senaman fisioterapi yang disyorkan untuk mengekalkan kekuatan otot dan mengelakkan kontraktur sendi.
• Ikuti rutin pengosongan pundi kencing yang disarankan, sama ada menggunakan kateter atau teknik lain, untuk mencegah jangkitan.
• Gunakan alat bantu pergerakan seperti kerusi roda, tongkat, atau pendakap (brace) jika perlu, dan pastikan ia diselenggara dengan baik.

Rawatan perubatan

Rawatan perubatan bagi spina bifida bergantung kepada jenis dan keterukan keadaan. Ini mungkin termasuk fisioterapi untuk menguatkan otot dan melatih pergerakan, terapi cara kerja untuk memudahkan aktiviti harian, serta terapi pertuturan jika ada masalah menelan atau bercakap. Bagi masalah pundi kencing dan usus, doktor mungkin mencadangkan kateterisasi atau program pengurusan usus yang teratur. Jika terdapat hidrosefalus (cecair berlebihan di otak), doktor mungkin akan menyarankan pembedahan untuk memasang shunt – tiub kecil yang mengalirkan cecair ke bahagian lain badan. Semua ubat dan rawatan hanya boleh diberikan oleh doktor yang merawat.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan biasanya disyorkan dalam dua keadaan. Pertama, untuk menutup kecacatan terbuka pada tulang belakang sebaik sahaja bayi dilahirkan, bagi mengurangkan risiko jangkitan dan melindungi saraf. Kedua, untuk merawat hidrosefalus dengan memasang shunt, biasanya dalam beberapa minggu atau bulan pertama kehidupan. Keputusan untuk menjalani pembedahan akan dibincangkan secara terperinci dengan pakar bedah saraf.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan spina bifida memerlukan sedikit perancangan, tetapi ia tidak menghalang anda daripada berdikari. Anda perlu sentiasa memantau kesihatan kulit, mengosongkan pundi kencing mengikut jadual, dan memastikan pergerakan dilakukan dengan selamat. Susun rumah atau ruang kerja supaya mudah diakses, misalnya dengan memastikan laluan kerusi roda lapang dan memasang pegangan tangan di bilik air.

Tip gaya hidup

• Kekal aktif secara fizikal mengikut kemampuan – berenang, terapi air, dan senaman ringan sangat baik.
• Sertai kumpulan sokongan atau komuniti untuk berkongsi pengalaman dan mendapatkan galakan.
• Amalkan rutin tidur yang baik dan rehat yang cukup untuk mengelakkan keletihan.
• Pastikan pemantauan kesihatan berkala dengan doktor untuk pengurusan jangka panjang.

Diet dan senaman

Pemakanan yang seimbang sangat penting. Pastikan anda mendapat kalsium dan vitamin D yang cukup untuk kesihatan tulang, serta serat untuk mengelakkan sembelit. Minum air yang mencukupi untuk menjaga kesihatan saluran kencing. Bagi senaman, pilih aktiviti yang selamat dan bersesuaian dengan tahap mobiliti. Rujuk pakar fisioterapi untuk program senaman yang disesuaikan dengan keperluan anda.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidup dengan spina bifida boleh mencabar emosi – ada kalanya anda mungkin berasa kecewa, cemas, atau tertekan. Ini adalah perkara yang normal. Adalah penting untuk bercakap dengan keluarga, rakan, atau kaunselor tentang perasaan anda. Jangan simpan sendiri. Kesihatan mental adalah sama penting seperti kesihatan fizikal. Jika anda mengalami gejala kemurungan yang berterusan, sila berjumpa doktor atau hubungi talian sokongan kesihatan mental.

Pencegahan

Walaupun tidak semua spina bifida dapat dicegah, risiko boleh dikurangkan dengan ketara. Wanita yang merancang untuk hamil dinasihatkan mengambil asid folik 400 mikrogram setiap hari sekurang-kurangnya satu bulan sebelum mengandung dan meneruskan sehingga awal kehamilan. Kementerian Kesihatan Malaysia mengesyorkan ini sebagai langkah pencegahan utama.

Program saringan

Pemeriksaan antenatal yang baik penting. Ujian ultrasound dan ujian darah dapat membantu mengesan risiko spina bifida pada awal kehamilan. Berbincang dengan doktor anda mengenai ujian saringan yang sesuai.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Jangkitan pada saraf tunjang atau otak yang boleh mengancam nyawa.
• Peningkatan cecair di otak (hidrosefalus) yang tidak dirawat boleh menyebabkan kerosakan otak kekal.
• Luka tekan yang dijangkiti boleh menyebabkan jangkitan tulang atau darah.
• Masalah pundi kencing yang tidak diurus boleh membawa kepada kerosakan buah pinggang.

Pandangan jangka panjang

Pandangan jangka panjang bagi individu dengan spina bifida adalah lebih cerah berbanding dahulu. Dengan rawatan perubatan moden, terapi sokongan, dan pendidikan khas, ramai kanak-kanak dengan spina bifida membesar menjadi dewasa yang berdikari, belajar, bekerja, dan menjalani kehidupan yang memuaskan. Setiap orang mempunyai kemampuan yang berbeza, tetapi dengan sokongan padu, ada banyak harapan.

Cari sokongan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.