Хосписная помощь: что это такое и как она поддерживает человека и его семью

Обзор

Хосписная помощь — это особый вид заботы о человеке с неизлечимым заболеванием, когда главной целью становится не излечение, а качество жизни. Команда врачей, медсестёр, психологов и социальных работников помогает справляться с болью и другими тяжёлыми симптомами, поддерживает близких и делает всё, чтобы человек прожил оставшееся время с достоинством и без страданий. Хосписная помощь может оказываться на дому, в больнице или в отдельном учреждении — хосписе. Это не «место, где ждут смерти», а система поддержки, которая подстраивается под нужды человека и его семьи.

В России хосписная помощь развивается, она доступна во всех регионах, хотя объём и формы поддержки могут различаться. Каждый год такой помощью пользуются тысячи людей с различными заболеваниями, в том числе с онкологией, болезнями сердца и лёгких.

Хосписная помощь предназначена для людей любого возраста — взрослых, детей и пожилых — с прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями, когда лечение, направленное на остановку болезни, больше не работает. Её получают и те, кто живёт с тяжёлым заболеванием долгие годы, и те, кто находится на последних неделях жизни.

Симптомы

Общие симптомы

• Сильная или трудно контролируемая боль, мешающая спать, есть и двигаться
• Одышка или чувство нехватки воздуха
• Постоянная слабость, утомляемость, быстрая истощаемость
• Потеря аппетита и значительное снижение веса
• Тошнота, рвота, запоры
• Тревога, тоска, беспокойство, спутанность сознания
• Частые инфекции или обострения основного заболевания

Симптомы у детей

• Дети с неизлечимыми болезнями могут испытывать боль, усталость, тошноту и страх.
• Они нуждаются в игре, общении и поддержке, чтобы сохранить ощущение обычной жизни, насколько это возможно.
• Хосписная помощь для детей включает не только контроль симптомов, но и поддержку школы, игровых занятий, а также помощь братьям и сёстрам и родителям.

Симптомы у пожилых людей

• У пожилых людей часто встречаются одновременно несколько хронических болезней, и одышка, боль, слабость и проблемы с памятью становятся главными трудностями.
• Важно сохранять спокойствие, достоинство и комфорт, избегая лишних медицинских вмешательств и уколов.
• Пожилым людям особенно нужны тепло, внимание, помощь в гигиене, уходе за полостью рта и предотвращении пролежней.

Причины

Основные причины

• Прогрессирующие неизлечимые онкологические заболевания
• Тяжёлые болезни сердца (например, сердечная недостаточность), лёгких (ХОБЛ), почек или печени на поздних стадиях
• Прогрессирующие неврологические болезни: боковой амиотрофический склероз (БАС), рассеянный склероз, болезнь Паркинсона
• Тяжёлые последствия инсульта, травм головного мозга или других поражений нервной системы
• Старческая истощённость, когда несколько болезней накладываются друг на друга и организм человека постепенно угасает

Факторы риска

• Наличие хронического неизлечимого заболевания, которое прогрессирует
• Неэффективность лечения, направленного на излечение или замедление болезни
• Частые госпитализации из-за обострений
• Постоянная потребность в помощи для выполнения повседневных действий (еда, туалет, передвижение)
• Неконтролируемые симптомы, такие как боль, одышка или тошнота, несмотря на лечение

Когда обратиться к врачу

Срочно обратитесь к врачу, если:

• Если боль усиливается и мешает есть, спать или дышать — это повод срочно связаться с врачом паллиативной помощи
• Если появилась неукротимая рвота или невозможность принимать жидкость
• Если близкий человек внезапно стал сильно возбуждён, спутан или, наоборот, слишком заторможен

Запишитесь на плановый приём, если:

• Обсудить с лечащим врачом возможность направления в паллиативную службу или хоспис, когда становится ясно, что вылечить болезнь нельзя
• Проконсультироваться с врачом по поводу контроля боли и других симптомов до того, как они станут невыносимыми
• Вместе с врачом составить план ухода и обсудить, как человек хочет провести последний период жизни

Диагностика

Хосписная помощь не ставится по анализам, как диагноз. Это решение команды врачей вместе с пациентом и семьёй. Обычно лечащий врач (онколог, кардиолог, невролог или терапевт) определяет, что болезнь неизлечима, и выдаёт направление в паллиативную службу. Специалисты паллиативной помощи оценивают состояние человека, его симптомы, потребности и возможности ухода на дому.

Какие исследования могут быть проведены

• Врач паллиативной помощи проводит осмотр и беседует с пациентом и его родными
• Оценивается уровень боли по простой шкале (от 0 до 10)
• Проводится оценка других симптомов: одышки, тошноты, тревоги, слабости
• Врач узнаёт о принимаемых лекарствах и может скорректировать их подбор — только по рецепту
• Обсуждаются пожелания человека: где он хочет находиться, чего боится, какие люди для него важны

Чего ожидать на приёме

Вам подробно расскажут, что такое паллиативная помощь, какие бывают формы (на дому, в стационаре, дневной стационар), кто будет приходить и как часто. Врач объяснит, как действовать при ухудшении состояния, куда звонить ночью и как получить обезболивающие по рецепту. Это спокойный, неспешный разговор, в котором можно задавать любые вопросы.

Лечение

Главное лечение при хосписной помощи — это паллиативная терапия: максимально полное облегчение боли и других симптомов, а также психологическая, социальная и духовная поддержка. Лекарства подбираются индивидуально, строго по рецепту, с учётом потребностей человека. В отличие от лечения, направленного на болезнь, здесь цель — комфорт и качество каждого дня.

Самопомощь дома

• Регулярно помогайте менять положение тела человека — каждые 2 часа, чтобы избежать пролежней
• Следите за чистотой кожи, полости рта и губ — используйте специальные увлажняющие средства
• Предлагайте питьё маленькими глотками, а если трудно глотать — мягкую еду, пюре или напитки
• Обеспечьте тишину, приглушённый свет и комфортную температуру в комнате
• Проводите время рядом: говорите спокойным голосом, держите за руку, читайте вслух, если человек любит слушать

Медикаментозное лечение

Врач паллиативной помощи может выписать обезболивающие препараты (в том числе сильные, по особым рецептам), средства от тошноты, тревоги, судорог, одышки или запоров. Важно принимать их строго по назначению и вовремя, не дожидаясь сильной боли. Могут применяться кислородотерапия, специальные перевязки, дренажи для удаления жидкости, а также методы местного обезболивания (например, пластыри). Иногда используются психотерапия и релаксационные методики для снижения тревоги.

Когда рассматривается хирургическое вмешательство?

Хирургические операции не являются основой хосписной помощи. В редких случаях может понадобиться малое вмешательство для облегчения симптомов, например установка дренажа или катетера, но решение о любой процедуре всегда принимается индивидуально, исходя из пользы и комфорта человека, а не ради продления жизни любой ценой.

Жизнь с этим заболеванием

Если человек получает хосписную помощь на дому, день организуется вокруг его комфорта. Медсёстры и врачи приезжают по графику, обучают родственников уходу, помогают с назначением лекарств. Это время можно использовать для разговоров, воспоминаний, прощения и прощания. Важно, чтобы близкие не оставались один на один с заботами — выездная служба всегда на связи.

Советы по образу жизни

• Поддерживайте привычный уклад, насколько позволяет состояние: любимые занятия, музыка, чтение, общение
• Создайте спокойную атмосферу без лишнего напряжения и споров
• Поощряйте лёгкую активность, если человек может: посидеть в кресле, пройтись по комнате с поддержкой
• Поручить часть бытовых дел близким, друзьям или социальным работникам, чтобы не выгорать

Питание и физические упражнения

Специальной строгой диеты в хосписе нет. Ешьте то, что хочется и что не вызывает тошноты. Пищу лучше делать мягкой, пюреобразной, богатой жидкостью. Не заставляйте есть через силу — достаточно маленьких порций. Движение должно быть щадящим: помогайте менять позу, делать лёгкий массаж, двигать суставами, если это возможно. Если человек прикован к постели, важно поворачивать его каждые 2 часа, чтобы не появились пролежни.

Психическое здоровье и эмоциональное благополучие

Столкновение с неизлечимой болезнью — это глубокое горе. И сам больной, и его близкие переживают страх, печаль, гнев, чувство вины. Это нормально. Важно не замыкаться в себе, говорить о чувствах, обращаться к психологу или психотерапевту. В паллиативной службе обычно есть психолог, который помогает справиться с переживаниями и подготовиться к утрате.

Профилактика

Хосписную помощь нельзя «предотвратить», потому что она — ответ на тяжёлую неизлечимую болезнь. Но своевременное обращение к паллиативной помощи помогает избежать кризисов, уменьшить страдания и сделать последний этап жизни более мирным. Раннее подключение хосписа улучшает качество жизни — это научно подтверждённый факт.

Вакцины

Не применимо к хосписной помощи. Однако паллиативная команда может рекомендовать сделать прививку от гриппа или пневмококка для профилактики инфекций, если это безопасно и по согласованию с врачом.

Программы скрининга

Регулярное наблюдение у врача паллиативной службы помогает вовремя скорректировать обезболивание и другие симптомы. Осмотры проводятся по графику, а при ухудшении состояния можно связаться с врачом в любое время.

Осложнения

Если не лечить

• Неконтролируемая боль может стать причиной бессонницы, депрессии, полного истощения
• Одышка и другие тяжёлые симптомы могут вызвать панику и чувство удушья
• У лежачих пациентов возникают пролежни, контрактуры (обездвиженность суставов), инфекции
• Близкие могут испытать эмоциональное выгорание, депрессию и чувство вины, если остаются без поддержки
• Без паллиативной помощи человека часто госпитализируют в больницу, где он сталкивается с чужими людьми и отсутствием комфорта

Долгосрочный прогноз

Хосписная помощь даёт человеку и его семье возможность прожить завершающий период жизни достойно, без боли и страданий. Многие семьи с благодарностью вспоминают это время, потому что оно было наполнено близостью, словом прощения и спокойствием. Качественная паллиативная помощь не отнимает надежду — она возвращает человеку возможность жить настоящим днём.

Найти поддержку

Внешние ссылки открывают сторонние сайты. Ruqelo не несёт ответственности за внешний контент. Указание организации не означает её одобрение.