Жизнь с аутоиммунным гепатитом: что нужно знать и как заботиться о себе

Обзор

Аутоиммунный гепатит — это хроническое воспалительное заболевание печени. При этом состоянии иммунная система, которая обычно защищает организм от инфекций, по ошибке атакует клетки печени. Из-за этого печень повреждается и не может нормально выполнять свою работу.

Это редкое заболевание. Точная частота встречаемости в России не установлена, но по разным данным, оно поражает от 1 до 20 человек на 100 000 населения.

Аутоиммунный гепатит может возникнуть в любом возрасте, но чаще всего его впервые диагностируют у женщин в возрасте от 20 до 40 лет. Женщины болеют примерно в 4 раза чаще мужчин, однако болезнь встречается и у детей, и у пожилых людей.

Симптомы

Общие симптомы

• Усталость и слабость, которая не проходит после отдыха
• Желтуха — пожелтение кожи и белков глаз
• Тёмная моча и светлый стул
• Боль или дискомфорт в правом подреберье
• Тошнота и потеря аппетита
• Лёгкое повышение температуры тела
• Боли в суставах и мышцах
• Зуд кожи

Симптомы у детей

• У детей симптомы могут быть малозаметными, но часто появляется задержка роста и полового развития
• Желтуха и утомляемость могут быть единственными проявлениями
• У части детей болезнь начинается остро, с сильной слабостью и повышением температуры

Симптомы у пожилых людей

• У пожилых людей болезнь часто протекает менее заметно, без яркой желтухи
• Иногда диагностируется уже на стадии цирроза печени
• Усталость может списываться на возраст, что откладывает обращение к врачу

Причины

Основные причины

• Точная причина неизвестна. Считается, что у человека с генетической предрасположенностью что-то «запускает» иммунную систему — например, вирусная инфекция, некоторые лекарства или токсины.
• Иммунная система начинает вырабатывать антитела, которые атакуют клетки печени, вызывая воспаление и повреждение тканей.
• Аутоиммунный гепатит не передаётся по наследству напрямую, но риск выше у людей, в семьях которых уже есть другие аутоиммунные заболевания (например, тиреоидит или сахарный диабет 1 типа).

Факторы риска

• Женский пол — женщины болеют чаще
• Наличие других аутоиммунных заболеваний (например, ревматоидного артрита, болезни Крона, псориаза)
• Генетическая предрасположенность — случаи болезни в семье
• Возраст — чаще всего дебют в 20–40 лет
• Воздействие некоторых вирусов и лекарств может служить триггером, но это не означает, что каждый, кто перенёс инфекцию, заболеет

Когда обратиться к врачу

Срочно обратитесь к врачу, если:

• Желтуха (пожелтение глаз и кожи) — нужно обратиться к врачу в течение дня
• Тёмная моча и светлый стул более 2 дней
• Значительная непроходящая утомляемость, когда трудно встать с кровати
• Сильный кожный зуд, который мешает спать

Запишитесь на плановый приём, если:

• Если вы замечаете у себя стойкую слабость, тошноту, боли в правом боку — запишитесь на приём к терапевту или гастроэнтерологу.
• При уже установленном диагнозе — регулярно посещайте врача по назначенному графику, даже если чувствуете себя хорошо.
• Если вам назначают лечение — сообщайте врачу обо всех побочных эффектах и не пропускайте приём препаратов без консультации.

Диагностика

Врач сначала выслушает ваши жалобы, уточнит историю болезни и лекарства, которые вы принимаете, а затем направит на анализы крови. Диагноз ставится на основании сочетания данных анализов, а в сложных случаях — с помощью биопсии печени.

Какие исследования могут быть проведены

• Анализ крови на печёночные пробы (АЛТ, АСТ, щелочная фосфатаза, билирубин) — показывает уровень воспаления в печени
• Анализ на иммуноглобулины и специфические антитела (например, ANA, SMA, LKM-1) — помогает подтвердить аутоиммунный характер воспаления
• УЗИ печени — чтобы оценить структуру органа и исключить другие проблемы (камни, изменения желчных протоков)
• Биопсия печени — взятие маленького образца ткани для микроскопического исследования; этот тест часто помогает окончательно поставить диагноз
• Вирусные маркёры (на гепатиты B и C) — чтобы исключить вирусную причину

Чего ожидать на приёме

Процесс диагностики может занять несколько недель, так как нужно исключить другие заболевания печени. Биопсия проводится под местным обезболиванием, обычно это безопасная процедура. Не стесняйтесь задавать врачу вопросы — вы имеете право понимать все этапы обследования.

Лечение

Основная цель лечения — «успокоить» иммунную систему и остановить повреждение печени, а затем поддерживать ремиссию (состояние, когда болезнь не даёт симптомов и анализы нормальные). Лечение обычно длительное и требует регулярного контроля врача.

Самопомощь дома

• Неукоснительно соблюдайте предписания врача и не прекращайте приём препаратов самостоятельно, даже когда почувствуете себя лучше
• Полностью исключите алкоголь — он токсичен для печени
• Сообщайте врачу обо всех лекарствах, даже безрецептурных, а также о биологически активных добавках — некоторые из них могут навредить печени
• Обсудите с врачом необходимость вакцинации от гепатита A и B, гриппа и пневмококковой инфекции

Медикаментозное лечение

Лечение подбирается индивидуально. Обычно используются препараты, подавляющие активность иммунной системы, — иммуносупрессоры. Сначала назначается более интенсивная терапия, чтобы снять воспаление, а затем постепенно переходят к поддерживающей дозе. Иногда врач может назначить кортикостероиды, но только на короткий срок или в минимальной дозе под строгим контролем. Важно знать: никакие «народные» средства или растительные сборы не заменяют назначенную терапию и могут быть опасны. Любые препараты — только по назначению врача.

Когда рассматривается хирургическое вмешательство?

Операция не является основным методом лечения. В очень тяжёлых случаях, когда печень разрушена и развивается цирроз с печёночной недостаточностью, может рассматриваться вопрос о трансплантации печени. Это сложная операция, но в современных условиях она даёт хорошие шансы на жизнь. Решение принимается специальной комиссией после полного обследования.

Жизнь с этим заболеванием

Жизнь с аутоиммунным гепатитом требует дисциплины, но не превращается в тотальное ограничение. Старайтесь придерживаться режима дня, высыпаться, управлять стрессом. Некоторые дни будут лучше, некоторые — хуже: это нормально. Важно научиться слушать свой организм и отдыхать, когда чувствуете усталость.

Советы по образу жизни

• Избегайте алкоголя полностью — даже небольшое количество может усилить повреждение печени
• Не курите — курение ухудшает кровоснабжение печени и замедляет восстановление
• Будьте осторожны с приёмом любых лекарств и добавок: перед применением всегда советуйтесь с врачом
• Защищайте себя от инфекций: регулярно мойте руки, избегайте контакта с заболевшими, делайте прививки, рекомендованные врачом
• Поддерживайте здоровый вес — ожирение усиливает жировую нагрузку на печень

Питание и физические упражнения

Специальной «диеты для печени» при этом заболевании не существует, но принципы здорового питания помогают: больше овощей и фруктов, цельнозерновые продукты, нежирное мясо и рыба, растительные масла. Ограничьте жареную пищу, фастфуд, сладости и продукты с консервантами. Регулярная умеренная физическая активность (ходьба, плавание, йога) полезна, если нет обострения. В период сильного воспаления рекомендуется щадящий режим. Обсудите свою диету с врачом или диетологом.

Психическое здоровье и эмоциональное благополучие

Хроническое заболевание — это серьёзное испытание для психики. Возможны тревога, подавленность, чувство одиночества. Вы имеете право на эти чувства. Если вы замечаете, что настроение ухудшается, вам трудно справляться со страхом или жизнью — это повод обратиться к психологу или психотерапевту. Не стесняйтесь просить поддержку.

Профилактика

Специфической профилактики не существует, так как точная причина болезни неизвестна. Однако можно предотвратить или отсрочить осложнения: регулярно наблюдаться у врача, принимать назначенное лечение и вести здоровый образ жизни.

Вакцины

Обсудите с врачом вакцинацию от гепатита A и B (если вы ещё не иммунизированы), а также от гриппа и пневмококка. Вакцины от гепатита защищают печень от дополнительной вирусной нагрузки, которая может спровоцировать обострение.

Программы скрининга

Специального скрининга для населения нет. Если у вас есть другие аутоиммунные заболевания или близкие родственники с аутоиммунным гепатитом, стоит один раз сдать анализ крови на печёночные ферменты и обсудить результаты с врачом.

Осложнения

Если не лечить

• Цирроз печени — замещение здоровой ткани рубцовой, недостаточность функции печени
• Печёночная недостаточность — когда печень перестаёт справляться с очисткой крови
• Портальная гипертензия — повышение давления в венах, ведущих к печени, что может вызвать расширение вен пищевода и опасные кровотечения
• Повышенный риск рака печени (гепатоцеллюлярной карциномы), хотя вероятность ниже, чем при вирусных гепатитах

Долгосрочный прогноз

Прогноз при своевременной диагностике и регулярном лечении в большинстве случаев благоприятный. У многих пациентов удаётся достичь ремиссии и сохранить качество жизни на долгие годы. Болезнь требует внимания, но не лишает вас возможности работать, любить, путешествовать и радоваться жизни. Медицинская помощь постоянно совершенствуется, и у вас есть все шансы жить активно и долго.

Найти поддержку

Международные организации

• Autoimmune Hepatitis Association
• Patient groups on RareConnect (organized by rare diseases)

Местные организации

• Сообщество пациентов с болезнями печени в VK (поищите группы по ключевым словам) · Россия
• Городская гепатологическая служба / гепатологические центры в крупных городах (уточните в вашей поликлинике) · Россия

Горячие линии

Внешние ссылки открывают сторонние сайты. Ruqelo не несёт ответственности за внешний контент. Указание организации не означает её одобрение.