Жизнь с болезнью Бехчета

Обзор

Болезнь Бехчета — это редкое хроническое заболевание, при котором иммунная система ошибочно вызывает воспаление в кровеносных сосудах по всему организму. Из-за этого появляются болезненные язвы во рту и на половых органах, воспаление глаз, кожные высыпания, боль в суставах и другие симптомы. Болезнь протекает по-разному: у одних бывают лишь лёгкие проявления, у других затрагиваются внутренние органы.

Нет, это редкое заболевание. В мире им страдает небольшая часть населения. В странах вдоль древнего «Шёлкового пути» (например, в Турции, Иране, Китае) болезнь встречается чаще. В России это редкий диагноз, поэтому врачу может потребоваться время, чтобы поставить его точно.

Болезнь обычно начинается в возрасте от 20 до 40 лет, но может появиться и раньше, и позже. У женщин она диагностируется чаще, а у мужчин чаще протекает тяжелее, особенно с поражением глаз и сосудов. Семейная история болезни может повышать риск, но большинство случаев возникают у людей без наследственной предрасположенности.

Симптомы

Общие симптомы

• Повторяющиеся болезненные язвы во рту (не заживают по несколько недель)
• Язвы на половых органах — оставляют рубцы
• Воспаление глаз: покраснение, боль, светобоязнь, пелена перед глазами
• Болезненные красные узелки или прыщики на коже
• Боль и отёк суставов, чаще всего коленей и голеностопов
• Боль в животе, расстройство стула, кровь в стуле (при поражении кишечника)

Симптомы у детей

• У детей симптомы обычно такие же, как у взрослых, но их легче спутать с другими инфекциями.
• Часто встречаются язвы во рту, повышение температуры без видимой причины, головные боли.
• Если у ребёнка повторяются язвы и вы замечаете покраснение глаз — покажите его педиатру, это может быть признаком болезни Бехчета.

Симптомы у пожилых людей

• У пожилых людей болезнь может начинаться незаметно: общая слабость, усталость, боли в суставах.
• Язвы могут быть менее выражены, но выше риск поражения сосудов и глаз.
• Важно не списывать симптомы на «возраст» — пожилому человеку тоже нужно полноценное обследование.

Причины

Основные причины

• Точная причина неизвестна. Считается, что иммунная система по ошибке атакует собственные сосуды.
• Определённую роль играет наследственная предрасположенность: у некоторых людей есть гены, повышающие риск болезни.
• Возможно, болезнь запускает какой-то внешний фактор (например, инфекция или стресс), но пока это не доказано.
• Болезнь Бехчета не вызывается одним «микробом» и не передаётся воздушно-капельным путём.

Факторы риска

• Возраст от 20 до 40 лет — самое частое время начала болезни.
• Проживание или происхождение из стран Ближнего Востока и Центральной Азии (особенно Турция, Иран, Китай).
• Наличие родственника первой линии с болезнью Бехчета (риск небольшой, но он есть).
• Мужской пол — среди мужчин болезнь чаще протекает в тяжёлой форме.

Когда обратиться к врачу

Срочно обратитесь к врачу, если:

• Язвы во рту появляются чаще 3 раз в год и мешают есть или пить
• Покраснение, боль или пелена в глазу любого характера
• Сильные боли в суставах с отёком и покраснением кожи
• Необъяснимая высокая температура в течение нескольких дней

Запишитесь на плановый приём, если:

• Если вы замечаете повторяющиеся язвы во рту или на половых органах — запишитесь к терапевту или дерматологу.
• Если у вас был поставлен диагноз и появились новые симптомы — сообщите лечащему врачу.
• Даже при хорошем самочувствии соблюдайте график контрольных осмотров (обычно 2–4 раза в год).

Диагностика

Специального анализа для болезни Бехчета не существует. Врач ставит диагноз на основании симптомов: повторяющиеся язвы во рту плюс ещё несколько признаков (глаза, кожа, суставы, половые органы). Обычно это делает ревматолог вместе с другими специалистами — окулистом, дерматологом, неврологом, гастроэнтерологом.

Какие исследования могут быть проведены

• Анализ крови (общий, на С-реактивный белок, СОЭ) — помогает оценить уровень воспаления
• Пункционный тест (патергия) — врач делает укол иглы на коже и смотрит, появляется ли воспалительная реакция через 24–48 часов
• Осмотр глазного дна — для выявления воспаления сосудистой оболочки глаза
• Гастроскопия или колоноскопия — при симптомах со стороны живота
• МРТ или УЗИ — при подозрении на поражение сосудов или нервной системы

Чего ожидать на приёме

Постановка диагноза может занять несколько месяцев. Вам, скорее всего, придётся посетить нескольких специалистов и сдать не один анализ. Это нормально. Ведите дневник симптомов: записывайте, когда появляются язвы, как долго они держатся, есть ли боль, температура, усталость. Эта информация очень поможет врачам.

Лечение

Лечение направлено на то, чтобы уменьшить воспаление, сохранить функции глаз и внутренних органов и не дать болезни развиваться дальше. Схему подбирают индивидуально в зависимости от того, какие органы вовлечены и насколько болезнь активна. Полного излечения пока нет, но правильная терапия позволяет жить полноценной жизнью.

Самопомощь дома

• При язвах во рту избегайте острой, солёной, горячей и грубой пищи — это снижает боль.
• Для гигиены полости рта выбирайте мягкую зубную щётку и щадящие средства без спирта и сильных ароматизаторов.
• Отдыхайте и высыпайтесь — при обострении болезнь «требует» сил, давайте себе время восстановиться.
• Защищайте глаза от солнца: носите тёмные очки, особенно при светобоязни.
• При кожных высыпаниях не выдавливайте прыщики и узелки, чтобы не усилить воспаление.

Медикаментозное лечение

Врачи используют разные лекарства в зависимости от формы болезни. Для лёгких проявлений могут применяться местные средства — гели и мази для язв. При выраженном воспалении назначают лекарства, снимающие воспаление (к лекарствам этой группы относятся стероиды, известные как кортикостероиды). Чтобы сдерживать болезнь на длительный срок, применяют препараты, подавляющие активность иммунной системы, а при тяжёлых формах — биологическую терапию (лечение, влияющее на конкретные белки воспаления). Названия и дозы подбирает только врач — самолечение при этом заболевании опасно.

Когда рассматривается хирургическое вмешательство?

Операции обычно не нужны, но могут понадобиться при серьёзных осложнениях: например, при кровотечении или прободении кишки, аневризме сосуда, тяжёлом поражении нервной системы. Хирургическое лечение — это крайняя мера, и о ней врач рассказывает отдельно.

Жизнь с этим заболеванием

Жизнь с болезнью Бехчета похожа на серию «волн»: хорошие периоды чередуются с плохими. Важно научиться слышать своё тело. В плохие дни позволяйте себе больше отдыхать, в хорошие — оставайтесь активным, но без перегрузок. Регулярно принимайте назначенные лекарства и посещайте врачей, даже если чувствуете себя хорошо — это главный способ избежать необратимого повреждения глаз и сосудов.

Советы по образу жизни

• Откажитесь от курения — оно усиливает воспаление сосудов и повышает риск осложнений.
• Старайтесь уменьшать стресс: дыхательные упражнения, прогулки, хобби — что вам помогает.
• Соблюдайте режим сна — бессонница ухудшает течение болезни.
• Если кожа чувствительна к солнцу, пользуйтесь солнцезащитным кремом и носите закрытую одежду.
• Вакцинацию от гриппа и других инфекций обсудите с врачом — при лечении иммуносупрессорами прививки имеют особенности.

Питание и физические упражнения

Специальной диеты от болезни Бехчета не существует. Питайтесь сбалансированно: больше овощей, фруктов, цельнозерновых, нежирных источников белка. Если обострение усиливается и язвы мешают есть, отдавайте предпочтение мягкой пище комнатной температуры. Физическая активность допустима в период ремиссии — лёгкая гимнастика, плавание, ходьба. В острые периоды лучше снизить нагрузку и дать организму отдых.

Психическое здоровье и эмоциональное благополучие

Хроническое заболевание с непредсказуемыми обострениями может вызывать тревогу, усталость от лечения и депрессию. Это нормальная реакция. Свои переживания важно обсуждать: с близкими или с психотерапевтом. Если вам тяжело, скажите об этом лечащему врачу — он поможет найти специалиста. Помните: психическое состояние влияет на физическое здоровье, и забота о нём — часть лечения. Если вам приходят мысли о причинении себе вреда, немедленно обратитесь в экстренную службу по номеру 112 или в ближайший травмпункт.

Профилактика

Саму болезнь Бехчета предотвратить пока невозможно — причины её до конца не изучены. Но можно предотвратить осложнения. Раннее обращение к врачу, аккуратное соблюдение лечения и регулярный контроль позволяют избежать необратимых последствий, таких как слепота или поражение сосудов головного мозга.

Вакцины

Общие прививки (например, от гриппа или пневмококка) помогают защититься от инфекций, но при лечении препаратами, влияющими на иммунитет, решение о вакцинации принимает врач. Планируйте прививки вместе с ним, чтобы определить безопасное время.

Программы скрининга

Людям с болезнью Бехчета важно регулярно проходить офтальмологическое обследование — даже если глаза не беспокоят. Воспаление глаз может быть незаметным, но приводить к поражению зрения. Частота осмотров обычно 1–2 раза в год, или чаще, если назначил врач.

Осложнения

Если не лечить

• Воспаление глаз может приводить к необратимому снижению зрения вплоть до слепоты
• Поражение сосудов головного мозга — от менингита до инсульта
• Тромбозы в венах (например, в ногах, печени, мозге)
• Язвы и кровотечения в кишечнике, прободение кишки
• Аневризмы — расширения стенки сосуда, которые могут разрываться

Долгосрочный прогноз

Современное лечение очень продвинулось. Большинство людей с болезнью Бехчета ведут обычную жизнь: работают, занимаются семьёй, путешествуют. У многих наступает длительная ремиссия — период без симптомов. Главное — не бросать терапию и наблюдаться у врачей. С правильным лечением прогноз благоприятный.

Найти поддержку

Горячие линии

Внешние ссылки открывают сторонние сайты. Ruqelo не несёт ответственности за внешний контент. Указание организации не означает её одобрение.