Макулярная дегенерация у подростков: что нужно знать

Обзор

Макулярная дегенерация — это заболевание глаз, при котором повреждается центральная часть сетчатки (макула). Сетчатка — это слой в задней части глаза, который улавливает свет и отправляет сигналы в мозг. Макула отвечает за чёткое центральное зрение, необходимое для чтения, распознавания лиц и вождения. У подростков чаще встречается наследственная форма — ювенильная макулярная дегенерация (болезнь Штаргардта). Это не заразно и не вызвано образом жизни.

Макулярная дегенерация у подростков встречается редко. Взрослая возрастная форма гораздо распространённее, а ювенильная — одно из редких наследственных заболеваний глаз.

Чаще всего поражает подростков, у которых есть семейная история болезни. Может проявиться и без явной наследственности. Заболевание может начаться в возрасте от 6 до 20 лет.

Симптомы

Общие симптомы

• Постепенное снижение остроты центрального зрения, особенно при чтении и рассматривании мелких деталей.
• Трудности с распознаванием лиц на расстоянии.
• Чувствительность к яркому свету (светобоязнь).
• Искажение прямых линий (они кажутся волнистыми или искривлёнными).
• Появление тёмных пятен в центре поля зрения.

Симптомы у детей

• Дети могут не замечать проблему, пока она не станет заметной в школе — например, при чтении с доски.
• Могут жаловаться на усталость глаз или головные боли после занятий.
• Трудности с узнаванием знакомых людей издалека.
• Избегание яркого света (например, выключают свет в комнате).

Симптомы у пожилых людей

• У взрослых симптомы похожи, но обычно начинаются после 50 лет и связаны с возрастом, а не с наследственностью.

Причины

Основные причины

• Генетические мутации, которые передаются по наследству. Наиболее часто поражается ген ABCA4.
• В редких случаях мутации возникают впервые у ребёнка (de novo).

Факторы риска

• Наличие у близких родственников (родители, братья, сёстры) макулярной дегенерации в молодом возрасте.
• Наследственные заболевания сетчатки в семье.

Когда обратиться к врачу

Срочно обратитесь к врачу, если:

• Внезапное ухудшение зрения, особенно сопровождающееся болью, вспышками или «занавеской».
• Потеря зрения после травмы головы или глаза.

Запишитесь на плановый приём, если:

• Если вы заметили у подростка трудности с чтением, частые ошибки при списывании с доски, жалобы на размытость.
• Если в семье были случаи макулярной дегенерации, рекомендуется пройти профилактический осмотр у офтальмолога раз в год.

Диагностика

Диагноз ставит офтальмолог после комплексного обследования глаза. Врач осмотрит глазное дно, проверит остроту зрения и поля зрения. При подозрении на ювенильную макулярную дегенерацию назначают дополнительные тесты.

Какие исследования могут быть проведены

• Офтальмоскопия (осмотр глазного дна с помощью специального инструмента).
• Оптическая когерентная томография (ОКТ) — снимок слоёв сетчатки.
• Флюоресцентная ангиография — введение безопасного красителя в вену для оценки кровотока в сетчатке.
• Электроретинография (ЭРГ) — проверка электрической активности сетчатки.
• Генетическое тестирование — анализ ДНК для выявления мутаций.
• Тест на цветовое зрение и контрастную чувствительность.

Чего ожидать на приёме

Обследование занимает около 1–2 часов, все процедуры безболезненны. На генетическое тестирование может потребоваться несколько недель для получения результатов. Врач подробно объяснит результаты и даст рекомендации.

Лечение

На сегодняшний день полного излечения от макулярной дегенерации у подростков нет. Лечение направлено на замедление прогрессирования болезни, сохранение имеющегося зрения и улучшение качества жизни. Важно как можно раньше начать наблюдение у специалиста.

Самопомощь дома

• Используйте солнцезащитные очки с УФ-фильтрацией на улице, так как яркий свет может ускорять повреждение сетчатки.
• Обеспечьте хорошее освещение при чтении и работе за компьютером.
• Применяйте увеличительные приборы (лупы, электронные увеличители) для чтения и мелкой работы.
• Регулярно делайте перерывы при зрительной нагрузке (правило 20–20–20: каждые 20 минут смотрите вдаль на 20 секунд).

Медикаментозное лечение

Врач может назначить специальные добавки с антиоксидантами (лютеин, зеаксантин, витамины C, E, цинк) — их эффективность изучается, но они могут помочь замедлить потерю зрения. Ни в коем случае не принимайте добавки без консультации с врачом. Также проводятся исследования генной терапии и стволовых клеток, но пока они не входят в стандартную практику.

Когда рассматривается хирургическое вмешательство?

Хирургическое лечение (например, трансплантация сетчатки) при ювенильной макулярной дегенерации применяется крайне редко и только в рамках клинических исследований. В большинстве случаев операция не показана.

Жизнь с этим заболеванием

Подросток может вести активную жизнь, но нуждается в поддержке для учёбы и повседневных дел. Важно адаптировать школу: попросить учителей сажать ребёнка ближе к доске, использовать аудио- и тактильные материалы. Специалисты по низкому зрению (тифлопедагоги) помогут освоить навыки ориентирования и использования вспомогательных устройств.

Советы по образу жизни

• Носите солнцезащитные очки с боковой защитой на улице.
• Избегайте курения и пассивного курения (вредные вещества ускоряют повреждение сетчатки).
• Поддерживайте здоровый вес и контролируйте артериальное давление (высокое давление может ухудшить течение болезни).
• Регулярно посещайте офтальмолога — минимум раз в год.

Питание и физические упражнения

Питание, богатое антиоксидантами, может принести пользу: включите в рацион листовую зелень (шпинат, капусту), яркие овощи (морковь, перец, тыкву), яйца, ягоды (чернику, малину), рыбу (лосось, скумбрию). Физическая активность полезна для общего здоровья, но обязательно защищайте глаза от ультрафиолета и травм.

Психическое здоровье и эмоциональное благополучие

Постепенная потеря зрения может вызывать тревогу, грусть, чувство изоляции. Подросток может переживать из-за ограничений в привычных занятиях (спорт, вождение). Важно говорить об этих чувствах и обращаться за психологической поддержкой. Если мысли о самоубийстве или сильная безнадёжность — немедленно свяжитесь с кризисной службой (например, 8-800-2000-122 — единый общероссийский телефон доверия для детей и подростков).

Профилактика

Поскольку форма у подростков в основном наследственная, полностью предотвратить её развитие нельзя. Однако можно снизить риск быстрого прогрессирования с помощью защиты глаз от ультрафиолета, отказа от курения и здорового образа жизни. Если в семье известна мутация, возможна генетическая консультация до рождения детей.

Программы скрининга

Если у близкого родственника диагностирована ювенильная макулярная дегенерация, рекомендуется пройти генетическое тестирование и регулярные осмотры у офтальмолога, начиная с дошкольного возраста.

Осложнения

Если не лечить

• Прогрессирующее снижение центрального зрения, вплоть до юридической слепоты (центральная острота зрения менее 0,1).
• Затруднения в учёбе, профессиональной деятельности и повседневной жизни.
• Повышенный риск депрессии и социальной изоляции.

Долгосрочный прогноз

Хотя полное восстановление зрения невозможно, многие люди с ювенильной макулярной дегенерацией живут полноценной жизнью. Боковое зрение остаётся сохранным, поэтому человек может самостоятельно передвигаться и выполнять многие дела. Адаптивные технологии (увеличители, программы экранного доступа) и поддержка специалистов помогают учиться, работать и заниматься хобби. Сегодня ведутся активные исследования генной терапии, которые дают надежду на будущее лечение. Самое главное — не оставаться одному и вовремя обращаться за помощью.

Найти поддержку

Международные организации

• Фонд борьбы со слепотой (Fighting Blindness Foundation)
• Retina International

Местные организации

• Региональный центр реабилитации слабовидящих · Уточните в вашем городе
• Всероссийское общество слепых (ВОС) · Россия

Горячие линии

Внешние ссылки открывают сторонние сайты. Ruqelo не несёт ответственности за внешний контент. Указание организации не означает её одобрение.